Очень личная история. Опыт преодоления

Ну вот, нашли в Москве благотворительный фонд «Жизнь», директор там очень хорошая, Карина Михайлова, они согласились оплатить поездку. Владик поехал в Германию с моей мамой. Сначала они были в Мюнхене, прошли там полное обследование, и их направили в пригород в реабилитационный центр. Но, посмотрев результаты всех обследований и МРТ, врачи центра сказали: мы вам не сможем ничем помочь. А деньги уже проплачены, и куда деваться? А ведь я им всё отправляла, и МРТ в том числе. Это, конечно, была непорядочность с их стороны. Потом я разговаривала со многими нашими врачами, и они сказали, что именно клиники Германии и Израиля часто делают так. Они никому не отказывают, всех берут, но обещанного лечения не осуществляют. Владик прошёл там реабилитацию. Там хорошо кормили, тот же массаж, бассейн, ЛФК. Но за такие деньги мы могли в России пройти не один курс такой реабилитации. А там его учили в том числе жить с одной рукой, застёгивать одежду, резать салаты и так далее. В общем, результата за полтора месяца, что он там был, никакого.

У нас же медицинская реабилитация именно онкобольных детей и подростков по ОМС есть только в «Русском поле», это сугубо профильный центр, единственный некоммерческий в России. Мы туда тоже ездим. Но и там нет для нас результатов. Мы отчасти смирились, не знаю, надо говорить или нет, но я бы очень хотела попасть в Китай, попробовать китайскую нетрадиционную медицину. Хотя наши врачи говорят, что этого нам нельзя, но сами китайцы не видят в этом никаких противопоказаний, они своих онкобольных лечат нетрадиционными методами.

А этим летом, когда мы были на очередной реабилитации в «Русском поле», делали положенное раз в год по протоколу МРТ спины и шеи, на том месте, где была опухоль, засветился маленький-маленький очаг. Я не поверила. У нас восемь лет была стойкая ремиссия. Я, можно сказать, расслабилась, успокоилась. Для меня это был гром среди ясного неба. Мы на тот момент перестали ездить к Ольге Григорьевне Желудковой, она уже принимала в Институте рентгенорадиологии, у неё там огромные очереди, она подолгу принимает, я подумала: «Ну что там высиживать, если у нас всё хорошо?» И мы остались у онколога Бородиной Ирины Дмитриевны, работающей в Центре Дмитрия Рогачёва. Раз в год ездили, показывали ей МРТ. А тут, как приспичило, я подняла контакты, опять поехали в Москву на консультацию к Ольге Григорьевне в Институт рентгенорадиологии. Она посмотрела и сказала, что это очень маленький очаг, его оперировать никто не возьмётся, будет больше вреда, чем пользы. После этого я поехала в институт Бурденко к нейрохирургу, он сказал наблюдать, что это может быть что угодно, не обязательно опухоль, могут быть постлучевые изменения или послеоперационный рубец.

Я на этом не успокоилась, решила сделать Владику МРТ головы. Мы же голову на протяжении четырёх лет не проверяли, только шею и спину; онколог исследование головы отменила, потому что всё было хорошо. И вот когда сделали МРТ головы, в голове в боковых желудочках тоже засветилась зона. Ставят диагноз, что это метастаз. Но я так думаю (мы же голову очень давно не обследовали), что, может быть, опухоль была изначально там, когда мы ещё операцию на шее делали. Просто она была крохотная, её не было видно. А потом она там потихоньку росла, в желудочках же есть свободная полость, опухоль ничего не сдавливает, никаких симптомов не даёт, Владик себя хорошо чувствует. Это как раз тот случай, когда мы это случайно заметили. Слава богу, что мы раз в год делаем МРТ. Тогда же мы поехали в Питер, сделали ПЭТ-исследование, которое подтвердило опухоль в голове, а в шее нет. Мнения врачей на тот момент разделились. Ольга Григорьевна посчитала, что на очаг в голове нужно делать гамма-нож (лучевую терапию), а за шеей просто наблюдать. А Ирина Дмитриевна Бородина в Центре Димы Рогачёва (ФНКЦ) хотела назначить полное облучение: всю голову и всю спину – краниоспинальное.

Мне в тот момент было очень трудно принять решение. Я начала читать, звонить другим мамам, кто прошёл это облучение, узнавать, какие бывают последствия. Я очень не хотела проходить краниоспинальное облучение, потому что облучать спинной мозг ребёнку – значит остановить рост, там же зона роста находится. В итоге мы остановились на мнении Желудковой, решили пойти на гамма-нож. Обратились в фонд Константина Хабенского, они нам согласились оплатить операцию. Сдали анализы, и 2 ноября 2017 года нам провели операцию. Длилась она где-то пятьдесят минут. Владик перенёс её хорошо. Там у них целая лаборатория, сотрудники-физики в каждом конкретном случае делают точный расчёт по времени, на какую воздействовать глубину.

Каждые три месяца теперь у нас контроль МРТ. Вот только недавно были в Москве у Ольги Григорьевны, она сказала, что результаты очень хорошие, опухоль отреагировала, уменьшилась, что это именно была опухоль, которая вряд ли исчезнет совсем (это бывает очень редко), а просто умрёт. Такой процесс умирания проходит примерно год. За очагом в спине наблюдаем, очаг остаётся таким же маленьким, не растёт.