Очень личная история. Опыт преодоления

И началась просто другая жизнь. На тот момент дочь была студенткой дневного отделения, у неё годовалый ребёнок, зять – её ровесник, гражданин Украины, который сидит с ребёнком, не работает, в животе у меня Георгий, на руках Тёма, но надо идти и жить дальше. И работу бросать нельзя. В тот вечер, когда нас отвезли в Морозовскую, я ни с кем разговаривать не могла. Позвонила только Тёминому папе и Ясе, старшей дочке, сказала, что у Тёмы опухоль головного мозга. Дальше – на всё воля Божья и решительность родителей. Я написала всем, кого я знаю, есть ли у них хоть какие-то связи. Тёмин папа, мой бывший муж, приложил огромные усилия, чтобы найти хирурга. Мы нашли через сутки врача в клинике Бурденко, Кадырова Шавката Умидовича. Я по гроб жизни ему благодарна. Тёму отвезли в Морозовскую в понедельник 7 апреля. В пятницу 11 апреля я разговариваю с Шавкатом Умидовичем во второй хирургии Бурденко: «Мы будем очень благодарны…», а он: «Мы не про это говорим, мы вначале спасём ребёнка». В ту же пятницу мы перевезли Тёму из Морозовской в Бурденко, сделали ему МРТ, взяли кровь; 14 апреля 2014-го ему сделали операцию по удалению медуллобластомы.

Тёме было десять лет. На операцию уехал жизнерадостный, танцующий, пишущий сказки, поющий, рисующий картины ребёнок, а из операционной выехал ребёнок-овощ. Мы с мужем во время операции поехали в церковь к Матроне. Тёмин отец намеренно мне сказал, что операция будет идти шесть-семь часов, чтобы я не сходила с ума. На самом деле она шла четыре часа. Он позвонил, когда всё закончилось. Удаление произошло полное, всю опухоль удалось убрать. Перед операцией нас предупредили, что после неё у ребёнка может быть мутизм. По словам Шавката Умидовича, чем более развита эмоциональная сфера ребёнка, тем больше вероятность мутизма. Ребёнку бывает так страшно, что он уходит внутрь себя и не хочет возвращаться в мир, где так больно, ужасно, где всё не так. А дальше я нахожусь с ним в реанимации. В реанимации тоже очень плотно, две кровати, две раскладушки для мам. Тёма только раз улыбнулся, когда проснулся. Потом началась пасхальная неделя, а он всё не приходит в себя. В одно утро я просыпаюсь, вижу Тёму, что он меня тоже видит. Я ему говорю: «Христос воскресе!» А он вдруг отвечает: «Воистину воскресе!» А дальше две недели он просто кричит. Этот его секундный воскресный выход из тяжёлого состояния был чудом. Дальше он не разговаривает, он только кричит. Он не садится, не переворачивается, а это значит – памперсы, что его на руках нужно носить. Приезжают мой муж, моя дочь, мы читаем Тёме про муми-троллей, его любимую книжку «Мумидол». Он продолжает быть не в себе, очень тяжело переносит перевязки, страшно кричит. Три недели нас не выписывают, потому что он не приходит в себя. Нужно сажать, нужно пытаться с ним ходить, я стараюсь его перегружать с кровати на стул. Знаете, меня убило в послеоперационном отделении Бурденко отношение большинства медсестёр. «Мамки, чего лежим, встаём!» – голосами как в концлагере. Это был такой шок, потому что сказать, что мамы там беззащитные, это ничего не сказать. Отношение со стороны многих медсестёр просто садистское. Из всех буквально две медсестры разговаривали и сочувствовали. Врачи там другие. Спасибо, конечно, что тебя не выгоняют, ты можешь выхаживать своего ребёнка, там раскладушки для мам, которые утром собираются, но присесть или прилечь на кровать нельзя. Ты должен сидеть, ты не можешь ни на минуту прилечь. Больше всего на свете там хочется спать. Хотя бы ненадолго уйти в забытьё, во сне переварить ситуацию.

Через три недели мы с мужем выносим Тёму на руках из клиники Бурденко, погружаем в машину и везём домой. Привезли домой улыбающегося, простите за слово, дурачка, который не разговаривает. Когда его кормишь, у него течёт изо рта, он ползает по полу и писает под себя. Никакого напутствия, когда мы его забирали из больницы, что нам с этим делать, не было. Есть только одно напутствие: срочно, бегом на облучение. Тут, спасибо Тёминому папе, он отбойный молоток, перфоратор, если ему что-то надо, то, небо и земля, разойдитесь, он это сделает. Шавкат Умидович нам объясняет, куда обращаться, даёт телефон Желудковой Ольги Григорьевны. И дальше нам нужно сделать чудовищный выбор – какую из химий и какое облучение будет проходить наш ребёнок. А что я в этом понимаю? Мы едем на Каширку, я задаю вопрос врачу, который должен делать химию: «Своему ребёнку какой протокол лечения вы бы выбрали?» На тот момент протоколов лечения существовало два – израильский и немецкий. В немецком протоколе более тяжёлые химия и облучение, забирают стволовые клетки, потом их возвращают. Врач на Каширке начинает колебаться: «Вы знаете… вы понимаете…» Мы срочно ищем кого-то, кто бы нам всё это объяснил, потому что на тот момент всё в руках родителей. Подруга мне тогда сказала: «Ты прямо на грани нервного срыва». Я ответила: «Да что ты?! Я давно живу за гранью нервного срыва, мы вообще находимся в другом мире».