Очень личная история. Опыт преодоления

А возвращаясь к лечению, в Институт рентгенорадиологии мы поступили в начале мая 2014-го. Тёму нужно было отвозить на процедуры на нижний этаж, мне, беременной, туда спускаться нельзя, и мамочки больных детей брали у меня Тёму и возили туда. И знаете, в отделении, где мы лежали, такая странная атмосфера, никто не плачет вообще, очень хорошие медсёстры в отличие от Бурденко. И очень хорошие врачи. Щербенко Олег Ильич, завотделением, светило, он может с вами разговаривать; Желудкова Ольга Григорьевна может с вами разговаривать; Аббасова Елена Васильевна может с вами разговаривать. И там стоит дым коромыслом в прямом смысле, потому что мамы готовят еду. Как будто от количества съеденной детьми еды зависит, будут они жить или нет. Дети на гормонах, есть хотят всё время. Там знаете какие условия? Ужасные на самом деле. Две комнатки метров по двенадцать, в каждой три кровати, три тумбочки, на каждой кровати мама с ребёнком. Если ребёнок большой, мама спит на надувном матрасе, в коридоре, неважно где. Маленький санузел и холодильник, который забит так, что на тебя всё вываливается, когда его открываешь. В этой ситуации хуже всех образованным русским мамам, потому что они смотрят статистику и понимают, что, возможно, это конец… И они не могут смириться, не могут это принять. И тут я увидела такой феномен: мусульманские мамы самые спокойные и уравновешенные. Я общалась с ними (работа психологом всё-таки отчасти спасает, профессиональный интерес к эмоциональной устойчивости). Я услышала новое для себя слово «мактуб» – «так предначертано, так написано на Скрижалях». И когда я говорила: «Ну как же так?!», мусульманские мамы отвечали: «Оля, мактуб». И ты перестаёшь сходить с ума: ах, почему я не обратила внимания раньше, почему я не сделала то-то и то-то. Перестаёшь изводить себя, за ниточку тянуть и дёргать душу перестаёшь… Просто нужно остановиться и искать информацию шаг за шагом. Вот мы нашли хирурга, дальше мы нашли химию и лучевую терапию, дальше, я вам честно скажу, врачи предлагали пить бисептол в бешеных дозах, но мы его не пили. Здесь мама уже берёт ответственность на себя. Потому что, с одной стороны, есть вероятность вспышки, например, воспаления лёгких, а с другой стороны, если несколько месяцев принимать бисептол, ребёнок внутри становится стерильным, и любой чих на него со стороны – это беда.

Дальше идёт гонка, ажиотажный ритм, постоянно берётся у детей кровь, какие-то дети ходят, какие-то – нет. При этом 1 июня, Международный день защиты детей, мамы накрыли стол, пригласили клоунов, мамы развлекают, пляшут… Жуть… Всё вместе это было театром абсурда. Тёма не ходит. Я начинаю его поднимать, пытаюсь заставить ходить, он не оказывает даже сопротивления, сидит как дурачок, улыбается, отвечает короткими фразами, как робот. Тогда я начинаю орать. Я понимаю, что нужно предпринимать любые усилия, столкнуть ситуацию с этой точки. Я же знаю, что медуллобластома лечится, что есть адекватный протокол лечения, дающий хорошие результаты, что при всей злокачественности эта опухоль поддаётся лучевой терапии. И я начинаю орать на Тёму. Так я никогда не кричала. Знаете, у нас, когда ему было пять лет, была очень смешная история. Я его первый раз тогда отругала, а он на меня так недоумённо посмотрел и сказал: «Мамочка, ты что? Это же я, твоё солнышко».

Он практически никогда не давал повода для повышения голоса. Мчался всегда на занятия в школу и в музыкалку, всё успевал, сам вставал в шесть утра, чтобы поиграть до школы. А тут я начинаю орать прямо страшно, потому что его нужно заставить ходить. Я вижу, что волевого момента выживания у ребёнка нет. А это летнее время, Тёма очень любит природу, животных, мы всё его детство просидели на канале Animal Planet, и мы с мужем начинаем каждые выходные возить его на машине в зоопарк. Тёма к тому моменту весит где-то килограммов шестьдесят, потому что на гормонах, никаких колясок нет, и мой муж носит его на руках по зоопарку. Тёма там впервые за долгое время рассмеялся: когда нерпа баловалась, а белый медведь, сидя, сам себя поливал водичкой в жару, Тёма стал смеяться. И мы поняли, что он из своей скорлупки вышел.

Мы пробыли в Рентгенорадиологии шестьдесят два дня. Мамы детей, которые там лежали, были ко мне очень добры. Там мамы сами моют полы, сами убирают, но мне сказали: не надо. У меня живот уже был за пределами добра и зла. Но я всё-таки заставила Тёму ходить. Он у меня перед выпиской доходил до столовой и в туалет сам. Это была колоссальная победа.