Очень личная история. Опыт преодоления

Мы с вами, Оксана, затронули тему, где важное значение имеют объективные факты и цифры, поэтому хочу сказать: информация директора НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва Галины Анатольевны Новичковой о том, что в СССР, а затем в России до открытия их института не проводилась программная терапия у больных гемобластозами и выживаемость детей с данной патологией не превышала в клиниках Москвы и Санкт-Петербурга 10 процентов, является ложью. Я очень хорошо отношусь к работе этого института и к Галине Анатольевне, но не люблю, когда врут. На сегодняшний день при лимфобластном лейкозе ремиссия достигается практически у всех детей; при миелоидном лейкозе на том протоколе, который ведётся у нас, тоже ремиссия достигается у всех, а если это только химиотерапия, то у 92–98 процентов пациентов.

– Александр Валентинович, какие протоколы лечения используются в вашей клинике?

– Для лечения детей, больных острым лимфобластным лейкозом, мы выполняем протокол BFM ALL IC 2009. Это международный протокол, в котором стратификация (разделение на группы риска) больных базируется на определении минимальной остаточной болезни, что позволяет вовремя перевести больных в более высокую группу риска и снизить вероятность развития рецидива.

– То есть, если перевести с медицинского языка на более понятный родителям язык, подбираете точечную терапию каждому ребёнку с учётом реакции организма на каждый этап лечения? Судя по всему, этот протокол даёт очень хорошие результаты. Но мы с вами, Александр Валентинович, говорим о терапии, когда диагноз уже установлен и схема лечения определена. А когда родители впервые (всегда для себя неожиданно) сталкиваются с начальными симптомами болезни ребёнка и не всегда сразу понимают, что скрывается за этими симптомами, куда им обращаться?

– В интернете существует несколько сайтов с общей информацией; я имею в виду не форумы, куда лучше не заглядывать, а именно сайты, на которых адекватно, простым языком представлена информация об онкологических заболеваниях у детей, как они клинически проявляются и как лечатся. Есть горячая линия «Ясное утро». А что касается детей с уже установленными диагнозами, у нас в отделениях есть книжки по этой теме, которые периодически переиздаются.

– Да, критику в адрес форумов и родительских сообществ я слышала в Морозовской больнице и от Леонида Константиновича, и от Татьяны Жановны. Но, видимо, той общей информации, которая есть на сайтах, катастрофически не хватает. Родителям, особенно в регионах, нужна конкретика: какие шаги предпринимать в первую очередь, куда идти, куда бежать, куда ехать? Ведь они зачастую, особенно в отдалённых районах, оторваны от цивилизации, оказываются с проблемой один на один.

– Это сложный вопрос. Конечно, я понимаю, насколько бывают растеряны родители. Если у ребёнка кровотечение, выраженная анемия, высокая температура, которая никак не снижается, то вызывается скорая и ребёнка везут в больницу, где есть гематологическое или онкогематологическое отделение. Если это не Москва, не Санкт-Петербург или Екатеринбург, то это областная больница. Но не во всех больницах есть такие отделения; например, Смоленск – там пять коек в общей детской терапии, или Тверь, они тоже не могут лечить такого ребёнка, звонят и говорят: «Мы к вам присылаем больного». – «Хорошо, скажите номер машины, чтобы я заказал пропуск. Завтра привозите пациента».

– Значит, никому не отказываете. А сколько в вашем отделении коек?

– Пятьдесят.

– Пятьдесят коек в отделении химиотерапии гемобластозов клиники мирового уровня? Ведь именно так заявлено о клинике в интернете и СМИ?! Это же капля в море.

– Да, этого очень мало.

– Теряюсь, даже не знаю, что сказать по такому поводу. Многие родители говорили мне и о серьёзных проблемах с постановкой диагноза. Часто ребёнка, особенно в регионах, мотают по разным врачам, выявляют любые другие диагнозы, но не онкологию, а время бывает упущено.

– Такое, к сожалению, тоже бывает.

– Те родители, с которыми мне посчастливилось общаться в рамках книжного проекта, потрясли меня стойкостью, благородством и огромной жертвенной любовью к своим детям, не устаю это повторять. Но от Константина Леонидовича и Татьяны Жановны услышала, что нравы некоторых родителей за последние двадцать лет изменились и кое-кто из московских отнюдь не самых бедных родителей использует выделяемые государством льготы не по прямому назначению. Признаюсь, не хочется в это верить. Но ставить под сомнение слова врачей, болеющих душой за каждого ребёнка и имеющих колоссальный многолетний опыт общения с семьями, я тоже не могу. И вот я подумала – совсем обойти стороной эту болезненную тему было бы, наверное, неправильно, оставила критические комментарии. В семьях из регионов, мне кажется, такой подход к лечению ребёнка попросту невозможен.