Поговорим о деменции. В помощь ухаживающим за людьми с потерей памяти, болезнью Альцгеймера и другими видами деменции

Я не могу растянуть дни, но я могу их облегчить. Когда я начинала заниматься со Сьюзан, она была очень подавлена и зла на маму: не только из-за бесконечных звонков в рабочее время, но и потому, что та бродила по ночам и непрерывно задавала одни и те же вопросы. Страдала Сьюзан, страдала ее работа, страдала семья.

Я попросила Сьюзан купить магнитофон и записать для матери коротенькие сообщения, чтобы сиделка включала их в течение дня. Сиделка объясняла матери Сьюзан, что дочь оставила для нее сообщение на автоответчике: «Мамочка, привет! Я хотела сказать, что я сегодня весь день на совещаниях, но думаю о тебе всё время. Перезвоню, как только смогу».

Эта хитрость помогла справиться с бесконечными телефонными звонками. Сьюзан записывала новые сообщения каждые несколько дней, прибавляя разные истории, чтобы маме было о чем повспоминать. Это отчасти успокоило маму, а самой Сьюзан позволило не отвлекаться от работы. Также она делегировала сиделке поездки с мамой в больницу. Мамино состояние она впоследствии обсуждала с врачом по телефону. Теперь Сьюзан могла полноценно работать.

Еще она записала маму на программу дневного центра ухода в местной больнице, так что три дня в неделю та проводила вне дома. Сьюзан осознала, что ей необходимо пользоваться всеми доступными ресурсами для пожилых людей в их районе. Наконец, она поняла, что вовсе не стыдно просить помощи у друзей, семьи, соседей и специалистов.

Сьюзан стала ходить в группу поддержки для ухаживающих, которая собиралась раз в месяц по вечерам. Здесь она могла делиться своими переживаниями с людьми, имеющими те же заботы, и почувствовать, что она не одинока. Каждые три месяца вся семья Сьюзан, включая детей, участвовала в собрании, посвященном семейным вопросам ухода. Целью этих собраний было воспитать командный дух и поддержать каждого члена семьи: обсуждались вопросы, касающиеся всех, даже малышей. Кроме того, эти собрания помогали предупреждать многие проблемы прежде, чем они возникнут. Семья Сьюзан активно расширяла свои знания о деменции и училась проводить с бабушкой всё больше радостных, трогательных и наполненных смыслом мгновений.

Но самое главное – Сьюзан поняла, что ей совершенно необходимо позаботиться о себе самой, иначе она просто выгорит. Она стала уделять внимание здоровому питанию, физическим упражнениям, находила время для небольших радостей вроде ванны или чтения любимой книги. Сьюзан начала ценить сон и старалась высыпаться. Она не забывала благодарить выручавших ее коллег: у некоторых из них также были тяжелые семейные обстоятельства, и они решили помогать друг другу с рабочими проектами, чтобы каждому стало немного проще.

Через полгода здоровье матери Сьюзан сильно ухудшилось, и ее пришлось поместить в центр со специализированным сестринским уходом, где могли позаботиться о ее состоянии. Семья знала: они сделали абсолютно всё, что было в их силах, чтобы бабушка как можно дольше оставалась дома.

Оценки и подходы

Часто ухаживающие, которые посещают мои занятия, делятся своими историями и переживаниями. Обычной темой для обсуждения становится то, насколько тяжелым грузом уход ложится не только на основного ухаживающего, но и на всю семью в целом. Забота о человеке с деменцией может оказаться серьезным испытанием даже для самой прекрасной семьи.

Нарушается всё: расписания, семейные события, личное пространство членов семьи, уклад обедов и ужинов. Страдает – а порой и полностью опустошается – семейный бюджет, и не только потому, что приходится оплачивать услуги сиделок, но часто также потому, что ухаживающий вынужден сменить работу или довольствоваться подработками, которые не мешают новым дополнительным обязанностям. Уход требует так много времени и сил, что дети и подростки могут почувствовать себя обделенными – а часто необходимость ухаживать за родственником с деменцией приходится как раз на тот период, когда по той или иной причине им нужно больше родительского внимания. Иногда это серьезно нарушает эмоциональный климат семьи. Прежде чем взвалить на себя нелегкое бремя заботы на дому о родственнике с деменцией, все члены семьи должны хорошо представлять и принимать в расчет, какие изменения в семейном быту это повлечет.

Для того чтобы справиться с этой непростой задачей, вы должны использовать все возможные источники поддержки, в том числе находящиеся по соседству. Никогда не бойтесь обратиться за помощью. Умение вовремя попросить о ней – это важная составляющая работы ухаживающего. Если вам удастся открыто подходить к решению каждой новой проблемы, вы будете ощущать собственную эффективность – и испытаете меньше стресса.

Глава 15. Грейс. Преодолеть чувство вины

В соавторстве с Алисией Мюррей