Поговорим о деменции. В помощь ухаживающим за людьми с потерей памяти, болезнью Альцгеймера и другими видами деменции

В соавторстве с Алисией Мюррей

Сьюзан наконец-то согласилась на повышение, к которому так долго шла. Ей уже неоднократно предлагали эту должность, но она всякий раз отказывалась, потому что дети были еще малы, а новая работа требовала много времени.

Но теперь она была готова! Наконец в свои сорок два она стала руководить отделом. Казалось, в ее жизни началась новая эпоха – и она наслаждалась тем, какие плоды теперь приносят ее знания и увлеченность делом.

Но однажды раздался звонок. Внутри у Сьюзан всё похолодело, когда она услышала голос сестры – та звонила очень редко, только если что-то случалось. Может быть, она хочет поздравить Сьюзан с повышением?

– Привет, что-то случилось?

– Сьюзан, приезжай срочно в больницу! Кажется, у мамы инсульт.

Их мать обнаружили, когда она брела посреди дороги, полностью потерянная и странно возбужденная. Она шаталась, речь ее была спутанной. Когда сосед позвонил сестре Сьюзан, та, не зная как быть, бросила все дела и повезла мать в больницу.

Следующие четыре часа в больнице обе сестры мучительно пытались выяснить у докторов, что же произошло. Они чувствовали себя так, будто участвуют в турнире по боям без правил и безнадежно проигрывают. А затем им наконец дали ответ.

У матери Сьюзан случилась серия микроинсультов, и ее странное поведение было вызвано сосудистой деменцией. Доктор предложил оставить ее в больнице на ночь для наблюдения и рекомендовал после поместить ее в реабилитационный центр или организовать профессиональный уход на дому. Врач сказал сестрам, что их мама, какой они ее знали и любили, никуда не исчезла, однако теперь она глубоко внутри под новой оболочкой. Вероятно, она многого не будет помнить, и ей будет необходим круглосуточный уход, поскольку инсульт повредил ее память и рассудок, а левая половина тела частично парализована.

Сьюзан с сестрой отправились в ближайшее кафе, чтобы обсудить, как теперь быть с матерью. Их отец умер несколькими годами раньше, и она до сих пор жила одна, не желая переезжать в дом престарелых.

Всё осложнялось еще и тем, что сестра Сьюзан, на много лет младше ее, только что вышла замуж и готовилась в следующем месяце переехать в другой штат. Ее мужу предложили новую должность, а саму ее переводили в другой офис. Они уже продали дом и жили в съемном жилье в ожидании, когда будут готовы все необходимые документы мужа. Сестра предложила помочь с оплатой ухода, но считала, что дешевле обойдется, если мама поселится у Сьюзан, а не в учреждении. Сьюзан согласилась сэкономить: днем они будут оплачивать профессиональный уход, а ночью она сама позаботится о матери. Мамин дом они решили продать и с этих денег платить сиделке.

В тот же вечер Сьюзан начала обзванивать агентства надомного ухода с вопросом о стоимости услуг. Всё подсчитав, она решила, что будет приглашать сиделку на шесть часов в день, а в остальное время уходом займется сама вместе со старшими детьми. Договорились, что сиделка станет приходить к Сьюзан пять раз в неделю в течение одного месяца.

Этот месяц оказался намного труднее, чем все ожидали. Мама постоянно звонила Сьюзан, когда та была на работе. Она настаивала, что ей не нужна сиделка и что она готова вернуться обратно в свой дом. С одним и тем же разговором мама звонила через каждые два часа: говорила сиделке, что хочет прилечь поспать, а сама потихоньку ускользала и раз за разом набирала номер дочери.

Сьюзан понимала, что долго так продолжаться не может. Начальник уже беседовал с ней о том, что она слишком много времени тратит на личные разговоры по телефону и постоянно отпрашивается, чтобы отвезти маму к врачу. Он предлагал ей сделать перерыв в работе и поискать более эффективное решение. У Сьюзан было много срочных проектов, и она боялась, что вынужденный отпуск поставит ее карьеру под угрозу, однако не могла ничего поделать с мамиными телефонными звонками или перенести врачебные консультации на нерабочее время.

Как же быть? Она вот-вот потеряет едва обретенные карьерные перспективы. К тому же Сьюзан измотана физически, а семья бунтует из-за того, насколько все эти события подорвали привычный уклад жизни. А если она лишится работы, финансовые последствия будут катастрофическими.

Чему нас учит эта история

Сьюзан – одна из многих ухаживающих, которые берутся сочетать полноценную работу с заботой о близком человеке. Адвокат Тодд Ратнер, специализирующийся на законодательстве в области прав пожилого населения и планировании наследования, подсчитал, что шестнадцать миллионов американцев можно отнести к «поколению сэндвича»: они зажаты в тисках заботы о двух поколениях, одновременно воспитывая своих детей и ухаживая за престарелыми родителями, – и при этом вынуждены работать на полной ставке[26]. Такое перетягивание каната одновременно во всех направлениях – крайне серьезная причина для стресса. Перегруженные, погребенные под горой обязанностей, многие говорят: «Мне не хватает времени в сутках!» А за помощью обратиться бывает очень непросто.