Поговорим о деменции. В помощь ухаживающим за людьми с потерей памяти, болезнью Альцгеймера и другими видами деменции

1. Разрастание горя. Это горе, сопровождающее постепенно накапливающиеся утраты, вызванные деменцией. В некоторых случаях болезнь прогрессирует быстро, но чаще потери надолго растянуты во времени. Вы не просто медленно теряете отца или мать, жену или мужа, друга, – вместе с отношениями, существовавшими между вами до деменции, вы также теряете столь дорогую для вас роль дочери, сына, жены, мужа, близкого, друга. Возможно, вы уже потеряли супруга, который всегда занимался семейными финансами, маму, которая любила ходить с вами по магазинам, или отца, вместе с которым вы по воскресеньям возились с машиной или занимались домом.

2. Ожидание горя. Каждый день ухаживающий живет в предчувствии будущей потери, зная, что его подопечного ожидает неотвратимая смерть. Иногда может возникать отчаяние оттого, что, как бы ты ни старался позаботиться о больном, тот всё равно приближается к закату своей жизни. Совершенно нормально, если вы ощущаете не только печаль, искренне желая больному деменцией освобождения от страданий, но также и вину – за ожидание момента, когда вы перестанете выступать в роли ухаживающего.

3. Острое горе. Наблюдать за процессом умирания по мере того, как разные части организма постепенно «отключаются», очень мучительно. Фаза острого горя наступает, когда происходит физическая смерть и перед вами встает окончательная истина: вашего близкого больше нет. Острое горе, как и его ожидание, может порождать смесь из чувства вины и облегчения. Это обычно осложняется сочетанием болезненных эмоций с утратой ухаживающим своей роли и идентичности.

Я узнала об этих трех фазах на семинаре о переживании горя, который вела Дениз, от другого участника. Этот чудесный, тонко чувствующий человек потерял отца всего за две недели до нашей встречи на семинаре. Он в одиночку ухаживал за родителем, страдающим болезнью Альцгеймера, на протяжении нескольких лет.

Он рассказал нам, что его горе разрасталось по мере того, как он терял отца «по частям»: сначала тот утратил способность самостоятельно ухаживать за своим телом, затем заниматься собственными финансами, наконец – перестал исполнять роль отца для своего единственного сына. Хотя этот человек и знал, что физическое и психическое состояние его отца ухудшается из-за неизлечимой болезни Альцгеймера, ему было страшно осознавать реальность того, что отца скоро не станет совсем. И несмотря на то, что он пытался приготовиться к смерти отца, он всё равно испытал острейшее чувство утраты и душевную боль, когда это случилось.

Он сам после этого ощущал себя потерянным, ведь изменился не только весь привычный быт, но другой стала также и его идентичность. Без своей роли ухаживающего и без уже принятого им образа жизни он не понимал, кто же он и для чего существует. Поскольку он ухаживал за отцом круглосуточно и без выходных, то стал довольно одиноким: у него сохранилась лишь пара друзей. Этот господин очень высоко оценил семинар Дениз: он чувствовал, что та действительно понимает его противоречивые эмоции. И это помогло ему посмотреть вперед, вместо того чтобы бесконечно оглядываться.

Оценки и подходы

Понимание и признание собственного горя поможет вам подойти к принятию того, что вашего подопечного больше нет. Разрешите себе испытывать те чувства, которые переживаете, и осознайте, что горе – это совершенно естественный элемент человеческой жизни. Среди прочего вы, вероятно, столкнетесь со следующим:

• После смерти больного вам, возможно, будет неудобно или страшно демонстрировать радость: вам будет казаться, что это оскорбит человека, которого вы только что потеряли, или что окружающие подумают о вас что-то не то, если ваше поведение не будет соответствовать тому, чего, по вашему мнению, они ожидают.

• Может быть, вам будет неприятно сознавать, что в глубине души вы испытываете облегчение, освободившись от печальной и тягостной роли ухаживающего, в которой оказались вынужденно.

• Вы также можете обнаружить, что уход за больным был вам по душе, позволил развить с ним неожиданно близкие отношения и наслаждаться временем, проведенным вместе. Теперь, когда этого человека не стало, вы почувствуете опустошенность.

Окружающие, вероятно, постараются помочь вам «поскорее справиться», будут говорить, что пора «жить дальше», или что «время лечит», или что нужно быть благодарным за то, что ваш подопечный теперь «в лучшем мире». Будут дни, когда вам захочется избегать любого общения, лишь бы не услышать очередную банальность.