Поговорим о деменции. В помощь ухаживающим за людьми с потерей памяти, болезнью Альцгеймера и другими видами деменции

Дениз, я, да и всякий ухаживающий, которому довелось пережить утрату, понимаем: «жить дальше» было бы здорово – знать бы только как. Многие из нас, делясь историями о своем горе, честно признаются, что боль со временем уменьшается, но пустота никуда не уходит. Может быть полезен такой образ: представьте, что утрата – это незнакомая развилка на дороге. Если бы ваш маршрут неожиданно поменялся, вам бы захотелось посоветоваться с кем-то, посмотреть на карту, – словом, принять необходимые меры, чтобы добраться до цели. Так и с переживанием горя: если вы останетесь в одиночестве, не обратитесь за поддержкой и не постараетесь узнать, что способно вам помочь, одиночество поглотит вас – и будет только хуже.

Опытный психотерапевт подскажет вам, как смириться с горем и как справляться с лавиной эмоций. Группа поддержки скорбящих может также стать хорошей опорой, дать вам пообщаться с людьми, испытывающими нечто похожее на ваши чувства. В это непростое время поддержка поспособствует тому, чтобы вы вернулись к нормальной повседневной жизни, обрели новую идентичность и нашли новую цель. Помощь профессионального психотерапевта, специализирующегося на скорби, также порой оказывается очень хорошим подспорьем для ухаживающего, который пытается восстановиться после утраты.

Чтобы найти сертифицированного специалиста по помощи в горевании в своем округе, вы можете написать по электронной почте Дениз Педерсен (griefandbeyond@gmail.com) или позвонить в Институт помощи в переживании горя: 1-818-907-9600. Также я рекомендую книгу по теме переживания горя – это «The Grief Recovery Handbook» авторства Джона Джеймса и Рассела Фридмена.

На каком бы этапе переживания горя вы ни находились, следуйте своим собственным путем. Позвольте себе испытать всё, что вам на нем встретится. Обращайтесь за поддержкой к самым близким членам семьи, друзьям, хорошим специалистам, – и они помогут вам двигаться дальше.

Самое главное: идите с той скоростью и тем курсом, которые предпочтете сами. Прислушивайтесь к себе. Вы герой, следующий узкой тропой заботы о человеке с деменцией, и, возможно, ваш опыт впоследствии поможет тем, кто идет по этому пути следом за вами.

В скорби по дорогим усопшим нас могут утешить и вдохновить музыка, книги, искусство. Вот очень важный для меня отрывок из песни Алана Педерсена «Celebrate the Children» («Ликуйте о детях»)[31].

Нам их улыбок волшебство познать было дано,
И пусть та радость обернулась всего секундой,
Но не в том ли красота?

И научили нас они любить так глубоко,

И нашу душу вознесли так высоко,
Не в том ли чудеса?

И даже зная наперед,

Что близок день потерь,
Мы выбрали бы тот же путь, имей мы шанс теперь.
…

Они оставили для нас дары иных миров,

Мы обретем их в нужный час
Под звон колоколов.
О, это волшебство!

Без устали их светлый дух идет за нами вслед

И помогает нам в пути, укрыв от зол и бед.
О, это божество!

Они во всем, чем дышим мы, в поступках и словах.

И правда в том, что с ними мы
Не обратимся в прах[32].

Глава 19. Выводы, оценки и подходы. Краткий обзор глав

Деменция будет неустанно подкидывать вам всё новые сюрпризы. Она не терпит передышек. По мере того как перед вами будут вставать новые задачи, связанные с уходом, главы этой книги могут обрести для вас новое значение. Поскольку всякий путь заботы о человеке с деменцией уникален, вам нужно сохранять гибкость и уметь адаптироваться на всем его протяжении. Возможно, в той или иной ситуации вы захотите перечитать какие-то главы заново.

Я написала эту книгу для того, чтобы ваш уход за больным превратился из тяжкой обузы в важный жизненный опыт. Если вы родственник больного деменцией и ухаживаете за ним дома, если вы профессиональная сиделка, если вы член семьи или друг человека с деменцией и принимаете участие в заботе о нем в доме сопровождаемого проживания или в интернате со специализированным сестринским уходом, моя книга послужит для вас справочным пособием.

В этой главе представлен обзор историй и разделов «Чему нас учит эта история» и «Оценки и подходы» из всех предыдущих глав. Она освежит вашу память, и вы, возможно, захотите перечитать ту или иную главу, если что-то покажется вам особенно значимым или актуальным в данный момент.

Глава 1. Введение. Компас в пути