Потерявшая разум. Откровенная история нейроученого о болезни, надежде и возвращении

Через пару дней мы вместе с Касей созвонились с доктором Айзером. Он еще раз повторил, что продолжать иммунотерапию с тремя растущими опухолями опасно. Когда я сказала, что мне три месяца не будут делать МРТ, он забеспокоился еще сильнее. Но мы с дочерью стояли на своем. Мы слушали его, но на самом деле не хотели принимать в расчет его опасения. Тогда я этого не знала, но потом выяснилось, что после нашего разговора доктор Айзер пошел в кабинет моей сестры в Бригаме и рассказал, как волнуется за меня. Она его выслушала, но поняла, что меня уже не переубедить. Об этом разговоре я узнала, только когда лечение осталось уже далеко позади.

Пятого мая, через три недели после первой капельницы, мы с Миреком встали пораньше и поехали в Джорджтаун на вторую. С трудом найдя место на тесной подземной парковке старого больничного комплекса, мы направились через лабиринт коридоров в Центр Ломбарди и наконец вышли к портрету папы римского, который персонал больницы использовал как ориентир («отделение внутривенных вливаний прямо за папой», «если вам на МРТ, то у папы поверните направо»).

Приемная, как обычно, была забита пациентами. Некоторые из них были лысыми после химиотерапии, кто-то сидел в инвалидном кресле, кто-то опирался на трость, но большинство выглядели здоровыми. Лаборанты взяли у меня кровь, и мы стали ждать результатов. Пару часов спустя нас пригласили к доктору, который должен был, оценив мои анализы, решить, готова ли я к капельнице. Мне казалось, я жду результатов лотереи. Я по-прежнему очень боялась, что мне откажут в лечении из-за плохих результатов анализа или по какой-то другой неожиданно открывшейся причине.

Но ничего подобного не произошло. Вопреки всему я ощущала в себе прилив бодрости и прошла второй курс иммунотерапии без особых проблем. Позади осталась уже половина двенадцатинедельного курса, и я чувствовала себя хорошо. После каждой капельницы я представляла, как мои Т-клетки активировались и поднимают иммунную систему на борьбу с клетками меланомы. Я изо всех сил желала, чтобы так и было, чтобы все раковые клетки погибли. Они просто обязаны были умереть.

Я была полна энергии и надежд. Почти каждый день я пробегала или проходила пешком несколько километров, ездила на работу и справлялась со всеми делами. Каждой косточкой своего тела, каждым нейроном мозга я чувствовала, что иду на поправку.

И вдруг все рухнуло.

Это было как гром среди ясного неба.

4 Под откос

Через некоторое время после второй капельницы на меня ополчилось собственное тело.

Уже после первого курса попавшие в кровь препараты повысили чувствительность моей иммунной системы и привели ее в состояние повышенной готовности. После второй она начала атаковать не только опухоли в мозге, но и здоровые ткани во всем теле. Аутоиммунная реакция вызвала покраснения на коже, нарушения в работе щитовидной железы, а также гипофиза – маленького образования в глубине мозга, которое регулирует производство гормонов другими железами, в том числе надпочечниками. Вскоре моя щитовидная железа прекратила работать, и мне пришлось прибегнуть к заместительной гормональной терапии. Я начала принимать преднизолон, чтобы избавиться от сыпи и заместить стероидные гормоны, которые больше не вырабатывались в надпочечниках. Отсутствие этих гормонов приводит к сильной усталости, мышечной слабости и потере веса.

Самым неприятным было состояние кожи. С головы до ног, особенно на спине и ягодицах, я покрылась красной зудящей сыпью. Я плохо спала и чесалась, чесалась. Намазав все тело успокаивающим кремом со стероидами, я ненадолго получала передышку, но вскоре зуд возобновлялся. Облегчение я испытывала только в душе, стоя под теплыми струями воды.

Был и еще один побочный эффект, который я уже не могла игнорировать.

«Нужно что-то делать с рукой, – пожаловалась я Миреку. – Смотри, как распухла. Ужасно неудобно».

Шесть лет назад вместе с левой грудью врачи удалили почти все лимфоузлы у меня под мышкой левой руки. Без них движение лимфы нарушилось, и она стала скапливаться в тканях, вызывая сильный отек – лимфедему. Опухшая рука все эти годы напоминала мне о том, что я не такой уж здоровый человек, но я постепенно привыкла не обращать внимания на этот дискомфорт. Теперь же из-за иммунотерапии отек усилился, и, хотя я понимала, что такой побочный эффект – мелочь по сравнению с тем, что лечение могло спасти мне жизнь, без помощи было уже не обойтись.

Я позвонила в отделение физиотерапии ближайшей больницы – «Инова Фэрфакс» – и попыталась записаться на прием. Свободных дат до середины июня не оказалось. Я очень удивилась и расстроилась, но попыталась убедить себя, что эти несколько недель пролетят так, что я и не замечу. Однако боль в руке не утихала.

Я решила развеяться, съездив на пару дней к дочери в Нью-Хейвен. Мы не виделись уже месяц, я очень соскучилась и хотела провести с ними как можно больше времени, пока у меня это время еще было. Третья процедура планировалась 26 мая. У меня была свободная неделя, и на следующий же день я села на поезд, идущий на север.