Потерявшая разум. Откровенная история нейроученого о болезни, надежде и возвращении

Я собирала вещи, чтобы вместе с Марией поехать в заповедник Уайт-Маунтинс в Нью-Хэмпшире, когда заметила слепое пятно в верхней части поля зрения слева. Поначалу я не обратила на это особого внимания. Я подумала, что, возможно, это начальная стадия катаракты, и постаралась выбросить все из головы. Но всего за несколько дней мой левый глаз почти перестал видеть – как будто сверху на него опускали занавес. С каждым днем становилось все хуже и хуже. Врач сказал, что мне срочно нужно сделать МРТ мозга и глазных яблок. Снимки подтвердили наши подозрения: проблема была не в самих глазах, а в зрительном нерве. Помимо опухоли в префронтальной коре излучение также разрушило находившийся рядом зрительный нерв. У меня диагностировали необратимую оптическую нейропатию; другими словами, я ослепла на левый глаз. Это не лечится, так что мне пришлось учиться жить с одним глазом.

Через два дня я полетела в Бостон к сестре. Мы собирались пойти в трехдневный поход. В последний момент я решила купить трекинговые палки в магазине REI на случай проблем с равновесием. Они оказались очень легкими, удобными и просто спасли меня на этом сложном маршруте. Мы поднимались на скалистую и крутую гору Вашингтон. Я ничего не видела левым глазом и поэтому не могла правильно оценить глубину и высоту. Сначала мне было непросто рассчитать угол наклона, и я часто падала. Подъем оказался трудным, а спуск – еще сложнее. Я спотыкалась на каждом шагу, но вскоре освоилась, и мы благополучно добрались до конца намеченного маршрута, проведя в горах три замечательных дня.

Когда я вернулась домой в Вирджинию, мне многому пришлось учиться заново. Бегать не спотыкаясь – много раз я возвращалась с пробежки с разбитыми коленками и ладонями. Кататься на велосипеде – на руль пришлось установить зеркало, чтобы не врезаться в то, что слева. Мир теперь был перекошен, и я заново училась печатать, читать и водить машину. Перестраиваясь на другую полосу, я так сильно вертела головой, что Мирек смеялся и называл меня совой. Я не могла правильно оценить высоту, но снова встала на лыжи и переключилась с черных трасс на красные. К счастью, плаванию потеря зрения не мешала. Врезаться в бассейне было не во что, и я просто плыла вдоль линии, нарисованной на дне.

Постепенно ко мне возвращалась память, особенно весной 2016 года, когда я начала писать эту книгу. Я по кусочкам собирала события тех двух месяцев, и все чаще удавалось восстановить тот или иной эпизод целиком.

Но когда я просила близких помочь мне заполнить пробелы, они обычно отказывались. Чаще всего они говорили, что ничего не помнят, и, думаю, это правда. Моей семье было больно снова окунаться в прошлое. Они не хотели воскрешать в памяти ту версию меня, которая была такой бесчувственной и нелюбезной. Страшно представить, что именно такой меня могли бы запомнить близкие.

Весной 2017 года Кася спросила Себастьяна, помнит ли он, как я однажды на него накричала. С тех пор прошло два года, Себастьяну было уже десять лет, и он превратился в высокого, худенького мальчика, очень способного бегуна. Он ответил своей маме, что не понимает, о чем она говорит. У него не сохранилось никаких воспоминаний о том случае.

По правде говоря, мне и самой было непросто воскрешать в памяти все эти события. Мне до сих пор стыдно за то, как я обошлась с Терезой на первом приеме по поводу физиотерапии, хоть я тогда и не отвечала за свои действия, да и она меня сразу же простила. Я вздрагивала, когда вспоминала, как обращалась с Себастьяном, Касей и Витеком. И особенно с Миреком. Где-то глубоко внутри эта рана до сих пор не зажила, и я боюсь, что снова без всякого предупреждения превращусь в монстра, с которым будет невозможно общаться. Эти опасения, что я опять не смогу отвечать за свои действия и буду вести себя непредсказуемо, так и не уходят. Они стали частью меня.

Открытие супермаркета, после которого мы смотрели тот фильм про Нину Симон, было очень давно, но меня и сегодня начинает трясти, стоит мне вспомнить те вспышки и звуки, громкую музыку, пронизывающий белый свет жизни и черные тени смерти. Именно во время просмотра этого трогательного кино мысль о смерти набросилась на меня, как изголодавшийся тигр. Несмотря на все пережитые испытания, до этого я никогда ее не боялась и верила в то, что смерть – это просто долгий-долгий сон, без кошмаров и радостей. Оглядываясь назад, я удивляюсь, насколько спокойно относилась к тому, что несколько раз могла умереть. Я не всегда в полной мере отдавала себе отчет в происходящем – думаю, это был своего рода защитный механизм. Но в редкие моменты осознания, что, возможно, меня скоро не станет, я думала о том, что прожила насыщенную жизнь, и эта мысль успокаивала и придавала сил. Сегодня, как и раньше, моя любовь к жизни и готовность умереть тесно переплетены.