Потерявшая разум. Откровенная история нейроученого о болезни, надежде и возвращении

Доктор Аткинс сделал краткую презентацию иммунотерапии, которая помогла нам всем выжить. Он рассказал, что клинические испытания прошли чрезвычайно успешно и большая часть участников проживет еще какое-то время. По его словам, за время исследования умер только один пациент.

– Еще несколько лет назад мы бы не обедали здесь все вместе, – сказал доктор Аткинс, – потому что большинство из вас, скорее всего, были бы мертвы.

Кому-то из присутствующих его слова могли показаться грубыми и жестокими, но это была сущая правда: если бы не исследования иммунотерапии, которыми он руководил, ни я, ни многие другие из нас не дожили бы до этого дня. До того, как появился этот вид лечения, у большинства пациентов с поздними стадиями меланомы почти не было шансов. Иммунотерапия – это настоящее чудо, и не только в случаях с меланомой, но и при других формах рака. Она помогает не всем, и ее результат в большинстве случаев не вечен. Но она работает. И мы – выжившие пациенты с поздними стадиями меланомы – живое тому подтверждение.

Когда доктор закончил, мы принялись задавать вопросы – в основном про наше будущее.

– Можно ли быть уверенными в том, что болезнь не вернется?

– Нет никаких гарантий. Вам нужно будет регулярно проходить обследования, – ответил он.

– Меланома часто передается по наследству; что можно сделать, чтобы защитить детей?

– На данный момент все, что мы можем, – это беречь детей от солнца и следить, чтобы они пользовались солнцезащитным кремом.

– Влияет ли позитивный настрой и сила воли на то, выживет больной или нет?

– Возможно, – ответил доктор. – Во всяком случае они точно не помешают. Пока мы не знаем, как именно воля к жизни влияет на прогноз.

– Как другие пациенты с меланомой, которым не повезло оказаться среди участников этих клинических испытаний, могут получить баснословно дорогие препараты для иммунотерапии?

– На это у нас пока нет ответа, – признался он. – Очевидно, это зависит от вашего типа страховки.

– Что можно сделать, чтобы пациентам было легче переносить токсичность препаратов и подчас опасные для жизни побочные эффекты?

– Для борьбы с побочными эффектами мы стараемся привлекать коллег из других областей, но иногда этих усилий недостаточно.

Фотограф снял нас всех вместе с доктором Аткинсом и его командой – как выпускников. Мы хорошо поработали. Мы остались активными и работоспособными – настоящими выжившими.

В конце мая 2016 года, после того, как на нескольких снимках подряд не обнаружилось ни одной новой опухоли, я перестала принимать траметиниб. Но вместе с огромным облегчением это принесло новые тревоги. Ужасная сыпь, от которой я так долго мучилась, прошла почти сразу, и я почувствовала себя намного лучше. Но я боялась того, что может произойти внутри моего черепа теперь, когда я не принимаю лекарств. Вдруг опухоли снова возникнут и нападут? Доктор Аткинс заверил, что клетки меланомы погибли во всем моем теле и перестали, как он выразился, «давать семена» – распространяться по организму вместе с кровью. Я бы очень хотела верить в то, что мы истребили рак на корню. Но без лекарств мне казалось, что я сплавляюсь по бурной реке, не надев спасательного жилета.

Новая опухоль появилась в конце июля 2016 года, через несколько месяцев после того, как я прекратила принимать лекарства. На этот раз – в мозжечке, который контролирует сознательные движения. Опухоль была очень маленькой и не вызвала никаких симптомов. Через пару недель с ней было покончено с помощью киберножа.

Все лето 2016 года я постепенно возвращалась к нормальной жизни. Я бегала, плавала и каталась на велосипеде, вместе с Миреком мы навестили других членов нашей семьи. Было так здорово наконец-то самой куда-то поехать и больше не чувствовать себя тяжелобольной матерью и сестрой, к которой все мчались при первой возможности, потому что каждая встреча могла стать последней.

В моей голове больше не было опухолей, но разразилась другая катастрофа – некроз тканей головного мозга. Этот отложенный эффект лучевой терапии смертельно опасен. Некроз образуется в том месте, где после облучения на месте опухоли и вокруг нее осталась отмершая ткань. В последнее время количество случаев лучевого некроза мозга возросло из-за более частого применения стереотаксической радиохирургии и киберножа в сочетании с иммунотерапией. Вместе они уничтожают опухоли, но при этом губительно воздействуют и на соседние здоровые ткани.

Симптомы некроза мозга могут проявиться даже через год после лучевой терапии. В моем случае прошло четырнадцать месяцев. Так что в некотором смысле все случилось вовремя, и в августе 2016 года мой мозг, а точнее префронтальная кора, где находилась самая крупная опухоль, снова начал барахлить.