Руки женщин моей семьи были не для письма

Однажды я поймала себя на мысли, что не хочу просыпаться, что я хочу умереть. Именно тогда меня отправили на ботулинотерапию, правда, делать ее не стали, оказалось, что вовлечено слишком много мышц и уже поздно. Оставался единственный вариант — операция с незнакомым мне названием «глубокая стимуляция мозга», или deep brain stimulation. Узнав название процедуры, я отправилась гуглить: читала научные статьи, смотрела видео на ютубе, читала отзывы пациентов. Процедура выглядела как что-то фантастическое: под ключицу вшивали небольшое устройство, с помощью провода в шее оно соединялось с электродами в головном мозгу и отправляло спасительные электрические импульсы в нужные участки. Пациенты менялись на глазах: вот мужчина с болезнью Паркинсона[17] после вживления стимулятора уверенно играет на скрипке, вот женщина с эссенциальным тремором[18] твердой рукой держит мелкие предметы — это было похоже на настоящее чудо в прямом эфире. Конечно, я знала и о рисках, о том, что бывают случаи, в которых процедура не помогает. Чтобы сделать ее, я долго и методично собирала документы, подтверждающие, что операция мне нужна, а денег у меня на нее нет. Затем встала в очередь на получение медицинской квоты, съездила в федеральный центр нейрохирургии на консультацию, где всё отделение собралось посмотреть на тяжелый случай генерализованной дистонии.

Мне присвоили длинное четырнадцатизначное число 65.0000.02606.189, которое нужно было вбивать на сайте Минздрава, чтобы отслеживать свой статус. Каждый день в течение года я заходила туда, вбивала номер, выученный наизусть, и видела один и тот же текст:

профиль 08.00

G54.8

65.0000.02606.189

[на рассмотрении]

Наконец мне позвонили, женский голос быстро и почти механически сообщил, что 16 ноября меня ждут в Федеральном центре, кто-то передо мной отказался от операции, и я оказалась первой в очереди. Следующие две недели пролетели быстро, словно я закрыла глаза на минуту, а открыв, уже спешно переносила защиту диссертации, брала отпуск без содержания на работе, делала необходимые обследования, сходила с ума от паранойи, потому что очень боялась заболеть, собирала вещи для операции, встречалась с друзьями… И вот наступила ночь, когда мы с отцом сели в машину и поехали. Центр нейрохирургии находится в Тюмени, ехать до него четыре часа, в дороге я периодически засыпала и просыпалась от азербайджанских песен, которые отец всегда слушает в машине на полную громкость.

Меня не оставляло ощущение нереалистичности происходящего: мне казалось, что это не моя жизнь, это не может быть моей жизнью. В окне разворачивалась большая зимняя степь, похожая на спокойное дыхание спящей женщины, не было ни зданий, ни магазинов. Снег щедро накрыл землю и верхушки деревьев, мимо тянулись фуры, и отец всякий раз грустно вздыхал. Когда-то он сам мечтал стать водителем фуры, дальнобойщиком, ему нравилась идея вечного перемещения и путешествия, он всегда радовался, когда предстояла длинная дорога.

Когда мы прибыли на место, я задумалась: может, не идти туда, может, эта болезнь сама пройдет, покинет мое тело также стремительно, как и пришла в него? С другой стороны, думала я, если операция пройдет успешно, я смогу жить без боли, смогу просыпаться, не вслушиваясь в очередные судороги. Любопытство победило, и вот мы уже поднимаемся на лифте в отделение нейрохирургии. Отделение было очень красивым, с новым ремонтом, почти сияло, по краям белых стен красовались надежные металлические поручни, рядом с постом медсестер в окружении растений и пары маленьких икон стоял большой черный диван, готовый заботливо приободрить проходящих мимо пациентов. Меня проводили в большую палату на двоих, где никого не было, отец ушел. И я осталась совсем одна среди зимнего поля, полного неизвестности.

В отделении было очень тихо, слышен был только металлический звук работающей машинки для стрижки волос: в коридоре периодически проходили обладатели свежебритых голов, у кого-то голова была обрита только наполовину. Очень скоро я поняла, что звук машинки означает, что на следующее утро я услышу постукивание колесиков каталки: головы бреют накануне операции.

Шел третий день, и ничего не происходило: мне уже начало казаться, что я просто приехала погостить, пока однажды вечером медсестра не сказала мне подойти вечером к посту. Вместе мы зашли в процедурный кабинет, обтянутый полиэтиленом, меня попросили сесть на стул в центре. Я сразу поняла, что сегодня мне сбреют волосы. Медсестра взяла машинку, включила ее и провела ровно посередине головы, от лба к затылку. «Ну вот, теперь уже надо сбривать всё», — весело добавила она. Металлический кончик машинки быстро скользил по голове, обнажая странно устроенный череп с множеством старых шрамов. Я знала, что волосы сбреют, знала, что это обязательно случится. Но почему-то в момент, когда я взглянула на отражение своей бритой головы, я расплакалась.