— Не столько передумала, сколько осознала, что ее рассеянный склероз — это более медленный процесс, и решила вернуться в Америку. Но теперь едет опять. Единственный вопрос — совпадем ли мы по времени. Если машина будет готова. Она говорит, что ей концепция нравится.
— Она станет первой, кто ей воспользуется?
— Если совпадем по времени, — повторил Филип, скрестив пальцы с почти кровожадным предвкушением.
Когда подходит час нашего разговора, Майя пишет, что мне придется звонить ей на телефон: без сиделки она не может разобраться, как включить скайп.
— Простите, пожалуйста, — говорит она, поднимая трубку, голосом тихим, но твердым. — В будущем я во всем разберусь. Просто у меня проблемы с восприятием из-за рассеянного склероза (РС), — ей только что исполнился 41 год, говорит она, но она все больше чувствует себя «ребенком из-за прогресса болезни. Я как будто молодею. Мне нужны детские радости: всегда хочется обниматься, хочется, чтобы мне готовили, хочется, чтобы укладывали в постель». Майя живет с лучшим другом в Таосе — маленьком городке в Нью-Мексико, на южном краю Скалистых гор. Мать и сестра умерли, когда у нее обострился РС. «Обо мне никто не мог позаботиться, только сиделка на несколько часов в день. Так что за мной присматривает друг. Он мне как старший брат».
Майя и правда кажется ребенком из-за открытости и мягкого голоса. Уже через несколько минут разговора во мне просыпается какой-то материнский инстинкт, и я чувствую укол ужаса. Как Майю занесло в мир Филипа? Но когда я спрашиваю о повседневной жизни в ее состоянии, становится очевидно, что я беседую с умным и рациональным взрослым человеком. У нее активный словарный запас женщины с многолетним жизненным опытом и высшим образованием.
— Это похоже на непрерывное падение. Оно коварно, словно узкий коридор, который незаметно становится все уже и уже. Деменции, как в случае с Альцгеймером, нет, зато есть когнитивные нарушения, так что память, внимание, исполнительная функция, способность обучаться новым задачам — все серьезно ухудшается. Затем из-за поражений спинного мозга перестают функционировать руки, ноги и торс.
По ее словам, паралич неизбежен:
— В момент полного паралича РС во многом напоминает мотонейронную болезнь, но тянется
Раньше Майя была невероятно энергичной женщиной. Работала в кинопроизводстве, жила ради карьеры.
— Если бы вы спросили меня из прошлого, хотела ли я жить так, как живу сейчас, я бы категорически ответила «нет». Но сделать это намного труднее, чем кажется. Включается инстинкт самосохранения.
— Что вы имеете в виду под «сделать это»?
— В смысле сделать что-то самостоятельно, как в «Справочнике мирной таблетки» Филипа, либо поехать и принять препарат. Я уже ездила в Швейцарию, и мне дали добро, но я вернулась, потому что оказалась не готова.
Рассказ Майи о том визите в Швейцарию отличается от версии Филипа. Дело не в том, что она осознала, будто ее РС протекает медленнее, чем она думала; скорее она не смогла дойти до конца. Она прибыла в Цюрих самостоятельно, врачи из клиники эвтаназии Life Circle («Круг жизни») провели осмотр, на несколько дней разместив ее на попечении сиделки. Она смотрела местные достопримечательности, посетила монастырь. И тут пришло чувство вины.
— По-моему, все дело в стыде, в том, что моя культура считает самоубийство чем-то постыдным. В Америке очень распространен РС, и в нашем обществе существует негласный договор, что, если у тебя прогрессирующий РС — просто учись с ним жить и сохраняй боевой настрой. Это недостойное поведение, если не можешь дотянуть до конца — значит, ты не так смел, не так отважен.
А потом она задумалась о своем отце.
— Была еще одна мысль: нельзя, чтобы папа потерял еще одну дочь, это недопустимо. Дети не умирают раньше родителей.
Как с собой ни покончишь, это в любом случае не одиночный, не индивидуальный поступок. Всегда вовлечены другие: те, кто помогает, кто оказался рядом, те, кто тебя обнаружил, те, кого любишь и оставляешь позади.
— Ваш папа знал, что вы ездили в Швейцарию?