Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных

Пока мы находились в Грейт Ормонд Стрит, мне выделили комнату в так называемом сестринском доме, которую я делила с другой женщиной. Когда Фил заступил на дежурство рядом с Джоэлом, я отправилась спать. На часах было 4:00. Я шла по тихому пустынному коридору, изредка натыкаясь на растрепанных родителей с белыми как мел лицами. Отыскав свою комнату, я постелила липкое пластиковое одеяло, уложила подушки и легла, чувствуя, что готова подскочить в любую секунду. Четыре часа я бессмысленно проворочалась в постели, слушая, как на соседней кровати спокойно спит моя соседка, после чего помылась в общей душевой и поспешила к Джоэлу.

Несмотря на то, что я не была религиозной, в такие моменты я искала место, где можно было помолиться. Церкви давали ощущение безопасности, в них люди просили о чем-то хорошем, но порой их двери были закрыты, когда я приходила. В Грейт Ормонд Стрит мы с сестрой отправились на поиски больничной часовни. Та укрылась на цокольном этаже, за бассейном для гидротерапии. Небольшую комнату переполняли фотографии погибших детей. Мы сели и принялись молча молиться.

Во всех четырех операциях Джоэла, которые прошли гладко, я неизменно сталкивалась с двумя трудностями. Во-первых, с анестезиологическим кабинетом. Мы с Филом выдавливали фальшивые улыбки и изображали веселье, чтобы малыш был спокоен, пока мы несем его по коридорам к анестезиологу (однажды он ехал на плечах Фила, а в другой раз беспечно катился на красном игрушечном мотоцикле). Его крошечное тело защищала лишь тонкая ткань больничной робы. Он не подозревал, что должно произойти. Совсем как ягненок на заклании.

К тому времени, как Джоэлу исполнилось четыре года, его буквально воротило от врачей и больниц, поэтому мы с помощью специалиста-кардиолога и двух докторов, игравших свои роли, особым образом подготовили его к операции.

Сначала мы потратили несколько недель на то, чтобы поиграть детским набором врача и прочитать книги о теле – особенно о сердце – и о том, как ложатся в больницу. К Джоэлу еженедельно приходил врач, который приносил ему реальное медицинское оборудование – кислородные маски, стетоскопы и канюли, – а также сумку с игрушечными машинами скорой помощи. Затем мы сказали ему, что его сердце не работает так, как должно, и его нужно починить, используя аналогию с двигателем, который нужно починить в гараже. После этого мы зашли в Грейт Ормонд Стрит, чтобы просто поиграть и осмотреться.

Наконец, примерно за четыре дня мы сообщили Джоэлу, что ему предстоит операция, на этот раз предоставив больше информации. Мы рассказали про «особый сон» и предупредили, что ему может быть больно после того, как он проснется (я всегда чувствовала: важно быть честными, чтобы наш мальчик знал, что может нам доверять).

От всего этого планирования и того, что Джоэл долгое время не знал, что должно было случиться, мне каждый раз хотелось рыдать, когда я говорила об операции. Мне было страшно от мысли, что я должна быть сильной ради своего сына, потому что именно во мне он нуждался особенно остро.

Наши приготовления помогли, но я изучила весь вопрос лишь много лет спустя, – а что говорить о Джоэле, который был слишком мал, чтобы действительно осознавать происходящее. От этого непонимания, казалось, он терял доверие к единственным своим защитникам.

Его поведение походило на страдания маленького зверька: у вас не выйдет объяснить животному, что ветеринар поможет ему и не причинит вреда. Мы проходили в кабинет анестезиолога через одни двери и видели напротив другие – двери в операционную, в которую отправлялся наш сын. Добрый – всегда добрый – анестезиолог сразу же брал ситуацию в свои руки, медсестра выдувала мыльные пузыри и шутила – мы все занимались только тем, что отвлекали Джоэла. А он сидел у меня на коленях, обнимал меня и повторял: «Мне не нравится эта комната». Когда он немного повзрослел, ему стали давать успокоительное. Не помогало. Как только пластиковая маска приближалась к нему, производя неестественный запах, мальчик инстинктивно отворачивался. Я понимала его страхи. Самой мне подобную анестезию не проводили, но я каменела от одного этого ужасного запаха.

– Мне это не нравится, – говорил Джоэл, отворачиваясь, чтобы спрятаться от маски, и повторяя все громче: – Мне не нравится, мамочка, мне страшно!