Совладание: Руководство по выживанию для людей с синдромом Аспергера

Марк Сегар Совладание: Руководство по выживанию для людей с синдромом Аспергера

Coping: A Survival Guide for People with Asperger Syndrome

by Marc Segar 

Предисловие

Насколько мне известно, эта книга уникальна. Некоторые люди, страдающие от синдрома Аспергера, в первую очередь, Темпл Грандин, Донна Уилльямс, Дэвид Миедзианик, Тереза Джолифф, Кэти Лисснер и «Даррен Уайт» позволили нам узнать о своем опыте, причем с очень личной, а иногда и неповторимой точки зрения. Однако Марк пошел на шаг дальше и написал практическое и доступное руководство, которое разъясняет повседневную и будничную жизнь другим людям с синдромом.

Марк по собственному опыту знает, что важно понять людям с синдромом Аспергера, и многие эти знания – результат его собственных горьких разочарований. Марк хотел, чтобы другим людям не приходилось проходить через то же самое, чтобы те, кто придет за ним, смогли избежать катастроф, которые пережил он сам.

У Марка была личная теория о том, как могут конструироваться проблемы аутизма, и это может заинтересовать тех, кто пытается разгадать его «тайну», находясь изнутри или снаружи. Любому человеку с синдромом Аспергера может помочь откровение Марка: «Аутичным людям приходится понимать с научной точки зрения то, что не аутичные люди уже знают инстинктивно». Его взгляды сформировались не только на основе личного опыта, и многие его предложения основаны на тех трудностях, которые испытывали другие люди, а не он сам.

Эта книга содержит действительно полезные советы, некоторые из которых редко услышишь от специалиста, который может недооценивать их актуальность. Марк может подтвердить их значимость, и это само по себе очень ценно для любого молодого мужчины или женщины, которые пытаются совладать с синдромом Аспергера; но это также может стать откровением для семей и специалистов, которые пытаются помочь, но часто чувствуют, что не справляются с этой задачей. И Марк напоминает нам о тех вещах, о которых мы склонны забывать: например, о том, что «медленный прогресс – это все равно прогресс».

Поскольку я часто консультирую как людей с синдромом Аспергера, так и их семьи, я знаю, что я буду пользоваться этой книгой как своим самым важным пособием. Я верю, что она значительно облегчит разочарование и депрессию, от которых страдают многие молодые люди, которые пытаются интегрировать себя в отнюдь не сочувствующий им мир. Все мы должны быть благодарны Марку за его достижение. Мы очень гордимся возможностью опубликовать эту книгу.

Элизабет Ньюсон

1997

Введение

Сколько я себя помню, у меня всегда были запутанные мысли и идеи, которые делали меня уникальным. Будучи маленьким ребёнком в начальной школе, почти всё свое время я проводил сам по себе, и другие люди не могли понять, что со мной такое. Мои интригующие мысли и идеи были заперты в моей голове, и я был неспособен сообщить о них остальным.

Когда мне было семь лет, у меня диагностировали аутизм в той форме, которую сейчас называют синдромом Аспергера. Вскоре после этого меня перевели в коррекционную школу, которая называлась Уитфильдс в Уолтамстоу, Лондон, где в течение следующих восьми лет я получал помощь специалиста. В наибольшей степени мне помогла жизнерадостная, энергичная женщина по имени Дженни. Вскоре после начала учебы в этой школе мы с моей семьей начали посещать семейную группу поддержки, которая называлась «Приятели и ребята». Теперь я регулярно работаю добровольцем и ведущим на этой группе, поддерживаю её активность и креативность.

В возрасте четырнадцати лет я начал учиться в школе, которая называлась Уэст-Ли в Эдмонтоне, где я, в конечном итоге, смог сдать экзамены на аттестат о среднем образовании, и их результаты оказались весьма неплохими. Меня признали достойным кандидатом для экзаменов главным образом благодаря моему учителю французского, мистеру Коулу, которому я очень благодарен.

В семнадцать лет я смог начать учебу в Уинчморе, где я очень серьезно работал над отметками, но ухитрился стать главной мишенью остальных студентов, которые дразнили и издевались надо мной. Именно в этот период я начал учиться, как постоять за себя, а также начал понимать, что существуют некие неписаные правила в отношении поведения, которые известны всем, кроме меня.

Меня приняли в Университет Манчестера, где я недавно получил степень по биохимии. Я приступил к учебе в университете всё с той же пожизненной иллюзией, что новое начало в новом месте означает, что меня больше не будут дразнить. Тем не менее, мой социальный статус на первом курсе был ниже некуда. Целый год я жил в квартире с семью другими парнями, но по сути находился в изоляции.