Софи и американские родители оказались перед выбором, который требовал от них придать ценность своим детям. Чтобы сделать это, им нужно было отделиться от детей, но поскольку они не могли этого сделать, их разрывали на части. Как будто их привязали к дыбе и растягивали до тех пор, пока их структуры не сломались. Для американских родителей это привело к неослабевающему чувству вины, гневу, а в некоторых случаях и к депрессии. Для Софи, которая также страдала во время войны во многих других отношениях, это закончилось самоубийством. Когда мы читаем сцену, в которой эсэсовский врач просит ее сделать выбор, мы сразу понимаем, что он намеренно мучает ее, но в нашей собственной жизни нам иногда трудно признать трагическую цену некоторых решений.
Мы все надеемся, что нам никогда не придется делать такой выбор. Однако суровая правда заключается в том, что с большой долей вероятности каждый из нас в какой-то момент своей жизни столкнется с почти таким же мучительным решением. В настоящее время в Соединенных Штатах насчитывается 4,5 миллиона человек, страдающих болезнью Альцгеймера, и ожидается, что к 2050 году это число возрастет до 11-16 миллионов. По оценкам Американского онкологического общества, вероятность развития инвазивного рака в течение жизни может составлять 1 к 2 для мужчин и 1 к 3 для женщин. Каждый год диагностируется около 60 000 новых случаев болезни Паркинсона. Я не хочу вгонять вас в депрессию, но суть в том, что никто из нас не застрахован от столкновения подобными обстоятельствами. Качество медицинского обслуживания продолжает улучшаться, люди живут дольше, но эти события означают, что в конечном итоге мы, скорее всего, окажемся в ситуации, когда нам придется делать сложный выбор в отношении наших родителей, других близких или даже самих себя, который в конечном итоге будет сводиться к оценке ценности и стоимости.
Эти решения могут быть еще более сложными, чем в сценарии Джули: вместо одного душераздирающего выбора вам приходится решать все мелочи повседневной жизни, которые так легко принять как должное. Приходится оценивать степень качества жизни близкого человека - стоит ли сделать выбор в пользу безопасности и спрятать ключи от машины или уступить желанию мамы вести максимально независимую жизнь, насколько это еще возможно? Как сделать так, чтобы дедушка не вышел на улицу и не заблудился в районе, который он когда-то знал как свои пять пальцев? Если папа больше не может сам себя кормить, лучше поместить его в дом престарелых, где за ним будет постоянный уход, или найти альтернативные варианты, например частную сиделку, чтобы он оставался в привычной обстановке и был в какой-то степени самостоятельным?
Это скорее баланс, чем дилемма "да" или "нет"; конечно, здоровье и безопасность являются важными факторами при расчете, но не должны ли мы также позволить людям сохранить как можно больше свободы и независимости? Нелегкая задача - постоянно сопоставлять защиту и достоинство на шкале ценностей и постоянно переоценивать эти суждения в зависимости от текущего состояния страдальца. Не помогает и то, что даже при ухудшении состояния души и тела инстинкт самоконтроля сохраняется - порой страдальцы сопротивляются помощи окружающих, надеясь отстоять те свободы, которые у них остались. Члены семьи снова и снова называют процесс принятия решения о том, когда и как лишить близкого человека права выбора, самой сложной частью и без того мучительного опыта.
Как мы узнали из исследования Джули, когда врачи представили вариант отключения Джули от системы жизнеобеспечения как наиболее подходящий с медицинской точки зрения, люди, сделавшие выбор, чувствовали себя лучше, чем когда врачи просто представили варианты, не озвучивая их предпочтений. Мы часто обращаемся к авторитетным и опытным источникам, чтобы облегчить бремя трудного решения - найти кого-то, кто скажет нам, что мы пошли правильным путем в трудной ситуации, может помочь нам чувствовать себя лучше, даже если фактический результат останется неизменным. В культуре, где наше представление о выборе настолько связано с достоинством и независимостью, нежелание отказывать кому-то - даже если он страдает от дегенеративного заболевания мозга - в праве на выбор может быть настолько сильным, что перевешивает даже заботу о физическом благополучии. Одна из доступных стратегий преодоления проблемы - переложить самые деликатные аспекты ухода на медицинские органы; когда у сына, дочери или супруга не хватает духу спрятать ключи, предписание врача не ездить по дорогам может послужить необходимым толчком для лишения бабушки прав. Когда дело доходит до таких сложных решений, кажется, что выбор - это право, которое мы предпочли бы реализовать с посторонней помощью.