У меня на это аллергия. Первая научно доказанная программа против пищевой аллергии

Необоснованно строгая ограничительная диета – это распространенное явление среди аллергиков. Такое поведение может вывести родителей из терпения, потому что, выражаясь словами Мартэ, «это, кажется, уже слишком». В результате отношения между родителями и детьми накаляются, провоцируя дополнительный стресс.

ОТСЛЕЖИВАНИЕ УРОВНЯ ТРЕВОЖНОСТИ У ЛЮДЕЙ, СТРАДАЮЩИХ ПИЩЕВОЙ АЛЛЕРГИЕЙ, НА ЧТО ОБРАТИТЬ ВНИМАНИЕ

• Чрезмерно ограничительная диета

• Отказ участвовать в социальной активности

• Замкнутость, страхи, раздражительность или уныние

• Отсутствие интереса к любимому хобби и друзьям

• Злость, агрессия, вызывающее или просто плохое поведение

• Проблемы со сном: слишком много, недостаточно, часто просыпается среди ночи и/или часто снятся кошмары

Семьям аллергиков нужно вооружиться знаниями, быть сильными и никогда не терять бдительность. Болезнь – это всегда испытание, а испытания, как известно, закаляют. Преодолевая трудности, какими бы они ни были, мы облегчаем путь другим.

Тревоги и иммунотерапия

Очень важно устранить угрозу, связанную с пищевой аллергией. «Это полностью изменило мою жизнь», – признается 18-летний студент Северо-Западного университета Энди Хартман. Мальчик прошел иммунотерапию у нас в Стэнфорде, когда учился в восьмом классе. Теперь он с удовольствием ездит в путешествия с родителями, которые больше не тревожатся о его безопасности, не спрашивает у официанта состав блюда и спокойно живет в общежитии. Однако, как оказалось, на пути этих жизненных изменений могут быть неожиданные преграды.

Для некоторых детей аллергия становится признаком некоторой уникальности, и, выздоровев, они учатся жить в новой реальности, вынужденные вновь обретать свою индивидуальность.

Одна из эмоциональных сложностей связана с идентичностью. Для детей, которые растут с пищевой аллергией, заболевание становится частью их самих. И чем сильнее аллергия, тем больше она сливается с личностью. Именно с этой проблемой приходится сталкиваться многим семьям, которые планируют пройти иммунотерапию. Мама Энди, Ким, помнит свой разговор с врачом, когда мальчик только начал лечение. «Мы говорили о детях, которые вместе с аллергией утрачивают свою индивидуальность», – признается она. Не попасться в ловушку семье помогла работа с терапевтом. Протестовала против иммунотерапии и Тесса, которая упорно не хотела расставаться с шаблонным поведением. «Меня сформировала пищевая аллергия, – говорила девочка, которая была десенсибилизирована к аллергенам в 10 лет. – Я переживала, что, выздоровев, утрачу свою уникальность и буду такой же, как все».

Мэттьюс считает, что восприятие себя как аллергичного ребенка можно заменить другой самоидентификацией – ребенок-футболист или ребенок, который победил болезнь. «Это длительный процесс, – предупреждает врач. – Он требует поступательности». Для Тессы выздоровление стало шагом к формированию новой идентичности. «Иммунотерапия подарила мне новую жизнь», – признается она. На место изоляции и страха пришла уверенность, свобода и ощущение безопасности.

Иммунотерапия может порождать и другие тревоги. Если ребенка всю жизнь пугали каким-нибудь продуктом, попробовать его, пусть даже в мизерном количестве, оказывается непросто. «Когда тебе говорят, что нечто может тебя убить, а потом вдруг заставляют есть это каждый день в течение неопределенного периода времени, – признается Энди, – становится страшно». Энди считает каждодневное потребление мизерных доз аллергена самым сложным из того, что ему приходилось делать. «И здесь мне никто не мог помочь», – говорит он. Родители всеми силами поддерживали его и терпели истерики, которые он закатывал, когда нужно было съесть пудинг, яблочное пюре или другой продукт с ореховым порошком («Мне так стыдно за свое поведение», – признается он). В конце концов мальчик пересилил свой страх, но в этом случае окружающие бессильны. «Ты должен побороть самого себя», – считает Энди.

В Стэнфорде мы стараемся снизить уровень тревоги, рассказывая людям, как будет проходить лечение. Мэттьюс объясняет пациентам, что иммунотерапия – это не то же самое, что случайно съесть в ресторане арахис или пролить на себя молоко. При случайном воздействии вы имеете дело с бóльшими дозами аллергена, рядом с вами нет врача с эпинефрином и реанимационным набором. Мэттьюс знает, что для детей и подростков съесть продукт, которого они привыкли избегать и который они, возможно, никогда не пробовали, – задача архисложная.