Сьюзан и Рой вспоминают, как впервые поняли, что что-то не так в поведении их сына Алекса, когда вокруг были другие люди. Это был его второй день рождения. Родственники и друзья пришли в гости. Алекс был в центре внимания, хотя, казалось, он не слишком рад этому. «Он выбегал на улицу, на тротуар, – рассказывал мне Рой. – Помню, мне пришлось тащить его обратно, а гости видели это и выглядели очень смущенными».
Но еще до этого случая было ясно, что мальчик гиперчувствителен к звукам и прикосновениям. «Его нельзя было долго обнимать», – говорит Сьюзан. Он носил только мягкую хлопковую одежду со срезанными ярлычками (ярлычки вызывали раздражение). Громкие звуки были просто проклятием: он закрывал уши и выглядел очень обеспокоенным. Еду ему приходилось измельчать в пюре, без кусочков (ничего, что можно было бы жевать или грызть), иначе он давился. Из-за всего этого ему поставили диагноз «расстройство сенсорной обработки». Тем не менее были признаки того, что Алекс имел дело с чем-то большим, чем просто тактильная и слуховая гиперчувствительность.
До того самого дня рождения (который стал первым тревожным звонком для Роя и Сьюзан) был такой случай: медсестра приходила проверять состояние здоровья Алекса. У мальчика была огромная коллекция игрушечных машинок. «Когда она зашла и увидела, что Алекс выстроил их в одну длинную линию, она застыла как вкопанная», – рассказывает Рой. Если кто-то нарушал порядок в строю машинок, Алекс очень расстраивался.
Тем не менее Алекс не жадничал. У большинства детей начинает развиваться чувство собственности по отношению к игрушкам, но у Алекса такого не было. «Просто не было, и все, – говорит Сьюзан. – Кто угодно мог играть в его игрушки или даже взять себе». Алексу также диагностировали задержку экспрессивной речи. Его языковые навыки соответствовали возрасту, но он не говорил об эмоциях и чувствах (не говорил что-то вроде «мне весело» или «мне грустно»), как другие дети его возраста.
Тем временем воспитатели в дошкольной группе замечали тревожность у Алекса. Например, когда дети сидели в кругу, отвечая по очереди на вопросы или просто разговаривая о чем-то, Алекс начинал нервничать, когда подходила его очередь. Он кусал ногти и катался на спине. Вскоре Алексу поставили диагноз ПРР-БДУ, подтип расстройств, включенный в расстройства аутического спектра в DSM-V.
К тому времени как он поступил в начальную школу, его любовь к уединению дала знать о себе, в том числе и на детской площадке. На площадке все дети носились и играли друг с другом, а он был сам по себе, не играл ни с кем и не хотел ни с кем играть, – говорит Рой. – Это было основное, что замечали все учителя и обсуждали с нами».
Алекс прошел долгий путь: годы разнообразной терапии (речевой, физической, трудовой), которая знакома всем родителям детей с аутизмом. Он хорошо учится, занимается спортом. «Он популярный парень, он очень приветливый, добрый, никого никогда не обижает, – говорит Сьюзан. – Он умница, и многие дети обращаются к нему с просьбой помочь с математикой. Он ничуть не высокомерен. Его обычно очень-очень любят во всех классах».
Но, по словам Роя, «у него до сих пор нет близких друзей».
Алекс как будто ко всем относится одинаково. «Когда говоришь с детьми, они обязательно скажут что-то вроде: “Этот добрый”, или “Он хороший”, или “Этот мне нравится больше, чем тот”», – говорит Сьюзан. У Алекса она такого не видит. «Он не рефлексирует особо о том, что он сделал или что другие сделали. Он в этом смысле нетребователен. Вообще, с ним довольно просто».
Для Алекса и многих похожих на него детей в этом поведении содержится модель того, как они будут функционировать в обществе, когда вырастут. Алекс находится в группе, которая проходит языковую терапию. Одним из заданий было пойти в магазин и купить что-то. Сценарий много раз проговаривается: попросить о чем-то, представить себе, что может ответить человек за кассой, ответить ему, дать деньги, получить сдачу и так далее. «Такие мелочи, о которых мы делаем логические умозаключения, этим детям преподаются особо», – говорит Рой.