Время генома

Раньше в онкологии для всех видов рака был принят подход в стиле «одно лечение годится всем». Для распространенных типов раковых опухолей препараты для пациента выбирались на основе доказательной медицины, построенной на широкомасштабных испытаниях. С помощью информации, полученной благодаря этим героическим усилиям, исходя из рациональных соображений, подбиралась определенная комбинация препаратов для химиотерапии. Клинические испытания, упорядоченные, естественно, по месту возникновения раковой опухоли, могут проводиться с участием многих тысяч мужчин и женщин, в них используется статистическая обработка и тщательная диагностика, точная до такой степени, что позволяет выявить разницу в несколько дней жизни при разных способах лечения. Все это предоставляет врачу точную информацию о том, какой способ лечения лучший среди тех, что были доступны на момент проведения исследования.

Этот подход важен для национальной политики в области здравоохранения и для определения того, какие лекарства надо оплачивать. И действительно, качественно выполненные широкомасштабные клинические испытания и доказательная медицина относятся к самым выдающимся достижениям XX в., они способствовали постепенному росту продолжительности жизни. Однако такие работы чрезвычайно дороги, стоимость может достигать более $10 млрд за определенное клиническое испытание. Кроме того, они занимают очень много времени. Как следствие, сейчас есть множество вопросов, для ответа на которые нам не хватает точных данных.

Отчасти поэтому пациенту и его лечащему врачу, непосредственно участвующим в сражении с болезнью, такой подход не всегда годится. Для каждого человека, которому только что диагностировали рак, последствия будут его личными, не статистическим усреднением по сотням или тысячам пациентов. Получая свой план лечения рака, данный конкретный человек хочет, чтобы это было не усредненное решение для среднего гипотетического пациента с серо-коричневой кожей, в которой смешались тысячи разных цветов, а чтобы это была программа, специально разработанная для него или для нее. Этого требует XXI в. Этого требуют наши пациенты.

В борьбе за победу в этой игре Тим и его семья готовы были делать все возможное, чтобы вернуть Тиму жизнь, чтобы с помощью технологий, как на машине времени, возвратиться к тому, что было до того, как ему поставили диагноз. Тима сбивал с толку широкий выбор возможностей. Стоит ли ему остаться дома, принять свою судьбу и максимально увеличить количество времени, проводимое с семьей и друзьями? Или согласиться на экспериментальные препараты и летать туда-сюда из Бостона? Должен ли он гнаться за новыми, связанными с РНК способами терапии, успешно вылечившими от рака мышей в Техасе, но не протестированными на людях? Или отправиться за похожей генетической процедурой в Калифорнию? Чтобы быстро разобраться в теме рака желчных протоков и определить оптимальный план борьбы, Тим искал и взвешивал разные мнения о том, что делать дальше. Он сравнивал и оценивал возможные варианты в Институте рака Дана-Фарбер в Бостоне и в нью-йоркских больницах – Мемориальной и Пресвитерианской, фактически мотаясь между аэропортами Ла-Гуардия и Логан. Таким образом, можно было обговорить и обдумать множество вариантов. Детальное обсуждение и взвешивание всех рисков и преимуществ позволило бы увериться, что построенный на самых современных знаниях план уничтожения микроскопического врага будет точен и надежен.

Затем, чтобы улучшить связь между врачами и выписками в разных организациях и даже на разных континентах, Тим с семьей наняли куратора из PinnacleCare – частной консультативной медицинской службы в Нью-Йорке. Эта служба, помогающая ориентироваться в сложном ландшафте здравоохранения, работает как личная финансовая консультация, но в области здоровья, а не богатства. Она изучает возможности лечащих врачей, представляет независимые медицинские заключения, записывает на прием к труднодоступным специалистам, пытается смягчить риск при принятии решений и делает все остальное, что необходимо. Все это не бесплатно, разумеется.

Медицинским куратором Тима стал бывший работник реанимации. Он сопровождал Тима с семьей в клиники, переводил термины онкологии и генетики на бытовой язык и передавал информацию консультирующим Тима врачам. Они, в свою очередь, изучали ситуацию и советовали, что сделать дальше.