Время генома

Среди жертв, в итоге получивших компенсацию от штата Вирджиния, был афроамериканец Луис Рейнольдс. Когда ему было 13 лет, в результате несчастного случая в игре он получил удар камнем по голове. Впоследствии врач диагностировал у Рейнольдса врожденную эпилепсию, вызванную генетическими причинами и передающуюся по наследству, хотя на самом деле его симптомы были временными и вызванными травмой головы. Пока подросток был в больнице, его стерилизовали с помощью вазэктомии без его согласия, даже не изложив ему суть медицинской процедуры, которую проводили под наркозом. Он узнал об этом только спустя годы, когда женился и захотел иметь детей. Он служил в морской пехоте в течение 30 лет, а затем, уйдя со службы, стал электриком. В 2015 г. Рейнольдс сказал новостному агентству Associated Press: «Я думаю, что со мной поступили неправильно. Я не мог завести семью, как все остальные. Они лишили меня моих прав». Он был среди всего 11 доживших до наших дней жертв, получивших $25 000 компенсации от штата из тех примерно 7000 человек, кого подвергли стерилизации в Вирджинии{68}.

Вскоре, когда в 1990-х гг. Национальные институты здравоохранения начали проект «Геном человека», его первый руководитель Джеймс Уотсон, который был также директором лаборатории в Колд-Спринг-Харбор, ввел этическую программу. «Я сразу же вынес на обсуждение этические вопросы, поскольку боялся, что очень скоро критики проекта напомнят, что я был представителем лаборатории в Колд-Спринг-Харбор, где раньше располагался сомнительный евгенический отдел», – рассказывал Уотсон. Позже, в 2007 г., заявление Уотсона для британской газеты, что чернокожие люди не такие умные, как белые, вызвало бурную критику{69}.

Сегодня санкционированная штатом принудительная стерилизация людей с генетическими мутациями кажется неправдоподобной, но страх перед различными формами генетической дискриминации становится все более распространенным. В 1997 г. ЮНЕСКО сформулировала заявление о политике, направленной против «дискриминации на основе генетической информации»{70}. Однако явных документально подтвержденных примеров генетической дискриминации в то время было мало. В журнале Genetics in Medicine в 2000 г. в статье о том, как пациенты воспринимают генетическую дискриминацию, утверждалось: «По-видимому, дискриминация настолько незначительна, что невозможно подобрать подходящие прецеденты» и «опасаясь генетической дискриминации, пациенты и врачи сильно сгущают краски»{71}.

В 2001 г. первый случай предполагаемой дискриминации был зарегистрирован комиссией США по соблюдению равноправия при трудоустройстве: в нарушении обвинялась железная дорога Burlington Northern Santa Fe (BNSF). Этот инцидент широко известен и подробно задокументирован, но это тот случай, когда реальность диковиннее любых вымыслов. Железная дорога BNSF была создана в 1995 г. в результате слияния компаний Atchison, Topeka, Santa Fe и Burlington Northern Railroads. Сейчас перевозимого по ней угля хватает для производства примерно 10 % всей электроэнергии в континентальной части США. Компания Уоррена Баффетта Berkshire Hathaway приобрела эту железнодорожную компанию в 2009 г. за $44 млрд. Эта железнодорожная компания не имеет прямого отношения к генетическим методам, анализам и даже к здравоохранению вообще, и, конечно, никогда раньше ее репутация не была связана с какими-либо медицинскими или генетическими проблемами.

Синдром запястного канала (СЗК) – распространенное заболевание, при котором возникает слабость, боль и онемение вблизи большого пальца. Чаще всего это бывает вызвано повторяющимися движениями (вроде печатания и управления мышкой – то, чем я занимаюсь прямо сейчас) или давлением на запястье. К другим распространенным причинам относятся переломы запястья, которые возникают, когда при падении человек подставляет руку, чтобы смягчить падение, игра на музыкальных инструментах, ожирение или беременность (последнее актуально для тех, у кого две Х-хромосомы). Если врач потратит время на то, чтобы провести тщательный физический осмотр и постучит пальцем по внутренней стороне запястья, это может вызвать стреляющую боль, идущую от запястья к кисти (тест Тинеля). А сгибание запястья в течение примерно минуты может вызвать некоторое покалывание, дискомфорт или слабость (тест Фалена). Для лечения обычно используют фиксирующие шины, эргономично обустраивают рабочее пространство и стараются не делать запястьем повторяющихся движений. При работе, связанной с повторяющимися движениями, такого рода заболевания возникают очень часто.