Жизнь продолжается. Как живут люди с болезнью БАС

Владимир Чуксин:«Сначала я пошел к неврологам. Те решили, что у меня «рассеянный склероз». Для меня тогда это было ужасно. Это сейчас я понимаю, что рассеянный склероз – «цветочки». МРТ не подтвердила рассеянного склероза. Проскакивали подозрения и на БАС, но мне тогда его не написали даже под вопросом. Вместо этого – что-то по поводу кортикоспинальных трактов.

Я сам врач, поэтому с диагностикой мне чуть полегче. Было у меня подозрение на боррелиоз, симптомы я видел. Я всю жизнь занимался водным туризмом и рыбалкой, поэтому клещи кусали часто. Сделал такое исследование – иммуноблот, оно достоверно подтверждает наличие антител к боррелиям. Боррелиоз подтвердился. От неврологов я убежал к инфекционистам.

Терапия боррелиоза – это даже не терапия, а химиотерапия антибиотиками. Я столько цефтриаксона съел, что хватило бы вылечить 10 средних пневмоний. Но были и положительные моменты: за 28 дней в больнице бросил курить, не употреблял алкоголь, начал нормально питаться. В продаже появилось цельное молоко – начал пить его. Заказал еще разные закваски, делал всякие кефиры.

Ну а потом, в процессе лечения, меня отправили повторно на МРТ, где уже поставили болезнь моторного нейрона под вопросом. В РНПЦ ННХ диагноз подтвердили.

После этого меня из инфекционки хотели перевести обратно к неврологам. Это как в юриспруденции: поглощение менее тяжкого преступления более тяжким. Типа, какая тебе теперь забота, что боррелиоз, если у тебя БАС? Но я настоял, чтобы весь курс от боррелиоза провели до конца».

Все-таки это было замечательное лето нашей жизни. Три летних месяца мы жили на даче: мама, папа, я и моя младшая дочь, которой в конце июля исполнилось три года. Проблемы с рукой у мамы были еще не очень заметны, речь немного замедлена, но это никак не влияло на наше общение. Мы с дочкой наслаждались жизнью под крылышком у родителей.

Я каждый день делала с мамой специальную гимнастику, которую ей рекомендовал наш семейный остеопат. У неё не получалось делать правильно, но я думала, что мама просто делает все немного по-своему, как понимает.

Было несколько моментов, которые настораживали. Мама делала еще всю обычную работу, но ей необходимо было отдыхать гораздо чаще. Потом она не поехала на похороны двоюродного брата, хотя раньше представить такое было невозможно. Мама была искренне верующим воцерковленным человеком, и для нее было очень важно проводить умершего по-христиански. Ночью у гроба с телом она читала псалтирь, будучи многие годы едва ли не единственным человеком в нашей родне, кто это делал. Ещё мама отказалась от работы в Воскресной школе в новом семестре («Вот подлечусь, тогда вернусь»). Это тоже было удивительно. Она очень любила свою преподавательскую работу, и ее очень любили ученики – уговаривали продолжить, но она не согласилась. И я уже не могла оставить трехлетнюю дочь с мамой, чтобы отлучиться по делам – видела, что маме не хватит сил, чтобы побыть с ней даже пару часов.

В сентябре я начала искать работу и нашла одну интересную, подходящую мне вакансию. Но даже туда не позвонила – что-то меня остановило. Кроме общего беспокойства, еще не было серьезных забот о маме, мы не знали диагноз и не могли догадываться, что нас ждет. Но уже было какое-то ощущение, что не придется мне работать.