Жизнь продолжается. Как живут люди с болезнью БАС

В конце сентября в первый раз прозвучало слово «БАС». Сестра отвезла маму на прием к знакомому спортивному неврологу, и та сказала: «Сделайте электронейромиограмму, это похоже на БАС». Когда Ирина спросила, что это такое, услышала в ответ: «Ничего хорошего». Но мы почувствовали некоторое облегчение: хорошо, что не инсульт. Мы стали искать, где сделать электронейромиограмму (ЭНМГ), но как-то не очень торопились. Меня в тот момент сильно отвлекала адаптация малышки-дочки к детскому саду – она почему-то не очень хотела адаптироваться.

Наша обычная жизнь продолжалась. Но недолго. Однажды утром в конце октября я вышла во двор (мы живем в частном доме в раздельных квартирах) и увидела маму. Но это была совсем не та мама, которую я видела вчера. Она выглядела как человек, с которым действительно случился инсульт: плечи ссутулены, руки висят, ноги еле-еле передвигаются, осипший голос. Уже изменилась и мимика, потому что ослабла выразительность лицевой мускулатуры.

Папа повез маму в поликлинику к неврологу. Оттуда позвонил: они едут в Больницу скорой помощи (БСП) – невролог предположила инсульт и отправила немедленно. У меня осталось большое чувство благодарности к этому молодому доктору, хотя, наверное, она сделала то, что должна была сделать в такой ситуации. Но из жизни мы знаем, что бывает и по-другому, поэтому чувствуем благодарность за исполненный долг.

В БСП снова сделали КТ и всё необходимое для диагностики инсульта. И снова: нет никакого инсульта! По правилам, маму могли выписать из БСП – и разбирайтесь дальше сами! Но заведующая отделением сказала: «Оставайтесь, нам интересно разобраться, что же с вами такое. Мы здесь быстро сделаем все нужные исследования, а в поликлинике вы потратите на это месяцы». И снова горячее чувство благодарности к этому врачу – теперь уже за сделанное сверх долга, за интерес и человечность.

Конечно, мама осталась. В палате на тот момент она была самая здоровая: там лежали женщины после инсульта, а мама могла потихонечку ходить, сидеть и говорить. Я приходила в больницу и видела, что мама во всю силу своих уменьшившихся возможностей работает в палате сестрой милосердия: кому воды подаст, кому руки или одеяло поправит, кого словом утешит. Часто мама звала в палату санитарку или медсестру, потому что не всё могла сделать для больных сама, а иногда для кого-то нужно было попросить обезболивание, особенно ночью. Уставшие, измотанные тяжелой работой санитарки и медсестры сердились на маму за то, что она их дергает, и им приходится бегать в эту палату гораздо чаще обычного.

В больнице я впервые стала помогать маме одеваться и раздеваться: ей это делать стало уже сложно – левая рука не слушалась, мама могла лишь немного ее приподнять. В этом процессе я по доброте душевной стремилась полностью заменить маму. Это теперь я понимаю: несмотря на то, что человеку приятно ощущение заботы, ему еще важнее быть самостоятельным. И когда мы, ухаживающие, берем на себя работу по обслуживанию, которую человек еще может выполнять сам, мы невольно делаем ему больно. Мама мне часто говорила: «Это я сама». А я удивлялась: «Ну что ты, мамочка, мне же не трудно!»

За десять дней в больнице маме провели исследования, свозили в Республиканский научно-практический центр неврологии и нейрохирургии, сделали электронейромиограмму. Затем вызвали в больницу специалиста из РНПЦ ННХ. И, наконец, был поставлен диагноз. Нам сказали, что это боковой амиотрофический склероз.

Виктор Дзыс:«Мне предложили лечь на обследование. В феврале сделали МРТ, а запись в РНПЦ ННХ была только на апрель. Я попросил своего друга-профессора ускорить дело насколько возможно. 9 марта с утра зазвонил телефон: если хочу быстрее, то к 13 часам должен прибыть в РНПЦ. Передвигался я еще самостоятельно, тяжело было только ноги поднимать на подножку автобуса. Дочка помогла доехать.