Жизнь продолжается. Как живут люди с болезнью БАС

Сделали мне ЭНМГ. Доктора, который ее делал, звали Василием Николаевичем. Я на него посмотрел и спрашиваю: «Ну, что со мной делать будем, доктор? Жить буду?». Он: «Ваш врач вам все скажет». «Василий, – говорю, – Я – адекватный человек. У меня – болезнь, у тебя – на стенке восемь дипломов висит. Говори, как есть!». Он говорит: «Если честно, мое мнение – это полная неподвижность и медленная смерть». Я: «Как быстро?» Он: «Это одному Богу известно. А все остальное тебе скажет врач». Я говорю: «Спасибо, друг!».

Но и тогда я не воспринимал это как приговор. Я видел людей, которые чуть двигаются. Думал, может, меня эта чаша минет. Я и сейчас так думаю».

Что я знала на тот момент о БАС? Только слышала про акцию в социальных сетях с обливанием холодной водой, которая освещалась в прессе в августе 2014 года. Этой болезнью заболел известный американский бейсболист, и его друзья запустили в интернете впечатляющий флешмоб для сбора денег на исследование болезни. В этой акции участвовали многие известные люди по всему миру.

Вот и все, что я знала об этой болезни на 11 ноября 2014 года, когда маму выписали из больницы. При выписке заведующая сказала, что болезнь не лечится, и теперь надо питаться очень калорийно, как спортсмену с большими физическими нагрузками или шахтеру. Еще надо стать на учет в РНПЦ ННХ.

Мы уехали домой. Мама стала осваиваться с жизнью при изменившихся физических возможностях, а я – узнавать в интернете, что такое БАС.

«Этого не может быть!». Узнавание болезни

И вот я начала читать. Сначала небольшие популярные статьи. Первая реакция: этого не может быть с нами!!! У мамы не может быть БАС, потому что это слишком страшно! Те же чувства испытывали и сестра, и папа, которого мы немного просветили насчет болезни.

Через сутки мысли немного смягчаются. Может быть, это все-таки не БАС? Все ли проверили? Ведь столько болезней с похожими клиническими проявлениями.

Я распечатываю большущую главу про БАС из официального учебника по неврологии для медицинских университетов России. Она хороша тем, что там есть подробная сравнительная таблица симптомов различных неврологических болезней, в том числе БАС. Старательно изучаю эту главу и эту таблицу, с трудом продираясь сквозь текст, переполненный медицинской терминологией («ну почему нельзя писать проще, по-русски!»).

В процессе моего анализа все более легкие и излечимые варианты отпадают, остается только одна надежда – болезнь «лайм-боррелиоз», которая возникает от укуса клещей и лечится антибиотиками. В БСП брали анализ крови на эту болезнь, но на момент выписки результат еще не был готов. Ждем еще неделю, звоним: результат готов – нет, это не боррелиоз!

Елена Горлукович:«Моя знакомая по работе говорит: «Я слышала, что у Саши твоего инсульт. Вези его в Витебск к доктору, у которого лечились Ядвига и Александр Тихановичи (популярные эстрадные артисты, во времена СССР – ансамбль «Верасы» – прим. автора)». Приехали мы к этому доктору. Он посмотрел: «У вас БАС».

Саша стал смотреть в интернете, что это за болезнь, и поначалу у него опустились руки. Но мы начали действовать, искать, как ему помочь. Обращались ко всем, кого нам кто-то где-то советовал. К врачам, к бабкам ездили. Все время искали другие причины, но врачи везде подтверждали, что это БАС.