Сначала я думала, что моей работой будет удостовериться, что пациент имеет четкое представление о том, что с ним будет происходить в процессе подготовки к трансплантации и после нее. В общих чертах это была правильная мысль. В фильме мы приводим статистику выживаемости, объясняем, почему после пересадки приходится принимать так много лекарств, и предупреждаем, что выздоровление может оказаться куда более тяжелым, чем пациенты себе представляли, особенно в первые месяцы или даже год. Мы говорим, что, даже если последуют осложнения, если собственное тело покажется им чужим, если они проведут в больнице месяцы, врачи продолжат делать все возможное и будут подбадривать своих пациентов. Больные будут нести ответственность не только перед собой, но и перед новыми легкими в своей грудной клетке.
Если у пациентов возникают какие-то специфические вопросы об операции или о побочных эффектах лекарств, мы или сами отвечаем на эти вопросы, или направляем к профильным специалистам. Просмотр видео объясняет самое главное: пересадка легких не панацея. Всех проблем не решит ни лечение в ОИТ, ни имплантируемые аппараты и устройства, ни ультрасовременные лекарства. Если наши пациенты думают, что медицина способна творить чудеса, то им предстоит разочарование. Все, что мы можем предложить, — не исцеление, а лишь другое болезненное состояние, возможно, более предпочтительное, — часто только с нашей точки зрения. Мы разбиваем иллюзии и несбыточные надежды. Мы понимаем, что до посещения нашей клиники пациенты практически ничего не слышали о пересадке легких, и едва ли они многое осознают после этого первого визита. Но будут и другие встречи в течение следующих месяцев, а то и лет. Если мы правильно выполним свою задачу, люди действительно будут понимать, о чем речь, когда с ними заговорят о пересадке легких. Наверное, это большее, что мы можем сделать.
Видео закончилось. Все молчат. Медсестра разводит пациентов по смотровым кабинетам, а я остаюсь, чтобы просмотреть истории болезни. Выясняю некоторые подробности про свою первую пациентку: у нее есть собака; взрослые дети живут далеко; в колледже она несколько раз курила марихуану, но ей не понравилось; она любит мороженое, но позволяет его себе не каждый день; уже четыре года дышит кислородом. Я стараюсь уложить в голове факты, которыми она сочла нужным с нами поделиться, чтобы она почувствовала, что врачу, которого она видит в первый раз в жизни, можно доверять.
Взглянув на часы, я поняла, что читала очень медленно и задержалась уже на семь минут. Я представила, как нервничает эта женщина, возможно, собирается уйти, и заторопилась, собрала документы, по дороге протерла руки дезинфицирующим раствором и распахнула дверь в кабинет. Пациентка смотрела в телефон. При моем появлении она хотела было встать, но я, заметив, что шланг от кислородного баллона обвился вокруг ножки стула, жестом попросила ее не беспокоиться. Мы пожали руки, и я представилась: «Доктор Лэймас, рада вас видеть. Мы в этой клинике разъясняем пациентам, что, собственно, происходит. Для начала я задам вам несколько вопросов, потом осмотрю, а затем мы поговорим о пересадке легких и вместе подумаем, показана ли она вам, хорошо?» Женщина кивнула.
Для начала я попросила ее рассказать о себе. Да, я уже прочла ее автобиографию, но хотела услышать ее саму. Женщина заколебалась — рассказ мог занять некоторое время, а она не хотела его отнимать у других, но я убедила ее начать, мы никуда не спешим. Она перевела дыхание и начала повествование. Она рассказала о постоянном кашле, о бесконечных обследованиях у разных врачей, о неверных диагнозах — начиная с астмы и заканчивая рефлюксом[14] и аллергией, об ингаляторах, таблетках и кислороде, и, наконец, о диагностированном фиброзе легких, из-за которого она и оказалась здесь. Я внимательно слушала, иногда задавала уточняющие вопросы, кивала и печатала на компьютере текст. Моя запись будет сопровождать больную при всех остальных посещениях врачей, и поэтому я не могла допустить неточностей.
— И как вы считаете, нужна мне трансплантация? — спросила она, окончив рассказ.
Несмотря на то, что она уже много лет дышала кислородом из портативного баллона, несмотря на прогрессирующее ухудшение состояния, несмотря на то, что силы ее покидали, сама мысль о пересадке легких казалась ей нелепой и неуместной. Наверное, она надеялась, что я посмотрю на нее и скажу, что она ошиблась дверью, что ей надо уйти и вернуться только когда ей станет по-настоящему плохо. Но вместо этого я сказала, что обычно мы рекомендуем людям с такой болезнью, как у нее, задуматься о пересадке легких как можно раньше. Поэтому ответ — да, ей, скорее всего, потребуется трансплантация. Даже если операция не будет показана прямо сейчас, она может потребоваться в будущем, и ее доктора поступили правильно, направив на консультацию в наше отделение.
— При вашем заболевании легкие могут отказать очень быстро. Мы не хотим оказаться в ситуации, когда останется только развести руками и сказать, что уже слишком поздно и время упущено.