Я шла за каталкой до палаты, где больного переложили на кровать. Руки и ноги пациента были тонкими из-за атрофии мышц, кожа имела сероватый оттенок, глаза обведены синими кругами. Кислородная маска так долго была на его лице, что от нее остались красные следы и вмятинка на спинке носа. Он прожил с муковисцидозом до 37 лет, то есть почти на 12 лет больше, чем ему было отпущено, благодаря непрерывному прогрессу медицины. Но когда я, приложив фонендоскоп к его груди, выслушивала колотящееся сердце, все это не имело никакого значения. Я стояла у постели больного, который уже не мог дышать без аппарата, подключенного к маске. Остались только отчаянное биение сердца, запах пота и болезни и охватившая меня печаль. Как все это внезапно — ведь он еще молод, всего 37, а смерть уже стоит за его спиной.
Когда я собиралась написать о муковисцидозе, я планировала сосредоточиться на генной терапии, которая сулит резкое изменение в лечении этой болезни, и рассказать о новых правилах инфекционного контроля, которые запрещают пребывание больного муковисцидозом в одной палате с другим больным с той же болезнью. Я связалась с несколькими специалистами, и приблизительно через неделю после того, как посетила Меган и приняла в ОИТ больного с муковисцидозом, сидела в кабинете доктора Ахмеда Улуэра, руководителя программы лечения муковисцидоза у взрослых, которая проводится в больнице Brigham and Women's и Бостонской детской больнице. К тому времени я уже размышляла об этом заболевании в более широком контексте, чем новые методы лечения и профилактики инфекций. И все же мне хотелось узнать, какие изменения ожидают этих больных в перспективе.
Мы с доктором Улуэром пили кофе и обсуждали книги и конструкторы Lego, которые стояли в его небольшом уютном кабинете в детской больнице. В тот день доктор Улуэр выглядел более официально, чем обычно одеваются врачи. По дороге в его кабинет он пояснил, что днем собирается на похороны одного из своих пациентов. Он всегда провожает в последний путь тех, кому не сумел помочь. На первые похороны он ходил вместе с женой, но она так разрыдалась (горше, чем мать пациента), что была не в силах сделать это еще раз. Кроме того, доктор Улуэр пишет некрологи, в которых описывает яркие детали биографии больного, а потом рассылает их членам своей команды по исследованию муковисцидоза. Таким образом его коллеги узнают о смерти пациента и запоминают этого человека.
В тот день он собирался на похороны того самого 37-летнего пациента, которого я незадолго до этого приняла в ОИТ. В последний раз я видела его утром, когда закончилась моя смена. Состояние его несколько стабилизировалось, и я не знала, что он умер. Когда доктор Улуэр сказал мне об этом, я сначала не понимала, как реагировать. Я пришла поговорить о достижениях в области лечения муковисцидоза, но теперь он сам напомнил мне о конечном итоге всех наших усилий. Я спросила, как именно это произошло, и узнала, что дыхание мужчины становилось все более затрудненным, и в итоге он отказался от интубации трахеи, предпочтя смерть мучениям.
Мне захотелось больше узнать об этом пациенте. Доктор Улуэр сказал, что у этого человека было великолепное, хотя порой и грубоватое, чувство юмора. Я не увидела этого во время нашего краткого общения той ночью, пациент был слишком слаб. А в этой больнице он лежал так часто, что его знали все врачи команды доктора Улуэра и с удовольствием навещали его на обходах. Хотя тело отказывалось служить ему, невзирая на недомогание и злость из-за того, что он умирал, этот человек продолжал шутить и на грани смерти. Любимым его фильмом был «Крестный отец», и он, лежа на больничной койке, царственно приглашал всех посетителей посидеть рядом, разыгрывая из себя Дона Корлеоне. Он всегда возил с собой в больницу кофеварку. Это был сложившийся за многие годы ритуал. Даже в свой последний день, утром, перед самой смертью, он не отказал себе в глотке кофе.