Жизнь взаймы: Рассказы врача-реаниматолога о людях, получивших второй шанс

За прошедшие годы Меган пробовала и другие методы лечения. Врачи отменили использование небулайзера[12] с концентрированным раствором соли, когда у нее началось кровохарканье. Приходилось ей и надевать специальный виброжилет, который помогал очищать дыхательные пути. И, конечно же, Меган принимала и принимает таблетки — утром натощак и потом с каждым приемом пищи. Еще нужно иметь дело с массой документов — страховки, компенсации, субсидии. Несколько часов в неделю Меган проводит за заказом лекарств. Она старается добиться предварительного утверждения лечения страховой компанией — это помогает справляться с постоянной тревогой от взаимодействия со всей этой сложной системой. Она хорошо помнит папку с аккуратно подшитыми документами, за которыми следила ее мать, и ведет учет своего здоровья с той же аккуратностью и организованностью. Но и при максимальной оптимизации, сказала Меган, все это смахивает на вторую работу. «И все же это нормальная жизнь — нормальная для меня», — подчеркивает она, пока я конспектирую ее рассказ. Она добавляет, что никто, кроме мужа, не знает, какого труда все это требует.

Пришла Джен, физиотерапевт. Меган принесла несколько декоративных подушек и легла на диван, в то время как Джен устроилась на полу рядом. Сначала это было похоже на простой массаж. Сложенными лодочкой ладонями Джен принялась постукивать по грудной клетке Меган. Пока Джен работала, они беседовали и шутили, как друзья, встретившиеся в кафе. Майлс ушел в подвал, чтобы без помех посмотреть телевизор, следом убежала и собака. Атмосфера была настолько домашней и уютной, что я совсем расслабилась, сидя в удобном кресле в гостиной. Но, когда Джен закончила отстукивание одного легкого, Меган села и откашляла целую чашку густой мокроты, и стало очевидно, что это не легкий массаж, а серьезная медицинская процедура. Потом Меган сменила положение, и Джен начала простукивать второе легкое.

Вторжение медицины в повседневную жизнь Меган неизбежно, и со временем оно будет лишь возрастать. Когда Меган начала встречаться с Майлсом, она не сказала о своей болезни. Ей удалось скрыть даже наличие постоянного внутривенного катетера, и порой она уезжала от Майлса в два часа ночи, чтобы дома поставить очередную дозу антибиотика. Наконец, она собралась с духом и рассказала, что страдает муковисцидозом. Это произошло в баре, и Майлс, услышав ее откровение, лишь пожал плечами — так об этом вспоминает Меган. Впрочем, тогда Майлс мало слышал о муковисцидозе, как он сам мне сказал, и поэтому не особо понимал, как реагировать. Ему еще предстояло узнать больше об этой болезни.

Когда Майлс через несколько месяцев после знакомства заговорил о совместном будущем, Меган попросила его притормозить. Прежде чем строить планы такого рода, считала она, Майлс должен был осознать, с чем придется иметь дело. Ему нужно понять, что муковисцидоз — это нечто большее, чем коробка с таблетками, небулайзеры, лечебная физкультура и вибромассаж. Периодически Майлсу придется навещать ее в больнице. В первую зиму их знакомства Меган заболела и была госпитализирована, как это часто бывало, для внутривенного введения лекарств и активных ингаляций. Обычно ее помещали на один из верхних этажей с обшитыми деревянными панелями стенами и просторными палатами. Медицинские сестры и врачи давно стали хорошими знакомыми. Я посетила Меган в больнице во время одной такой госпитализации. Когда я приехала, Меган вводили в вену антибиотики, и мне пришлось надеть стерильную желтую спецодежду, шапочку, перчатки и бахилы. Сама Меган была в легинсах и безразмерной футболке с портретом Рут Бейдер Гинзбург[13]. Она шутливо пикировалась с отцом, который вдруг решил, что ей очень нужна целая гора кексов (разумеется, для посетителей, объяснял он).

Но той зимой, в первый год знакомства с Майлсом, Меган поместили в палате на другом этаже. Медсестра называла ее муковисцидозницей, и это раздражало. Меган волновалась, понимая, что Майлсу придется узнать, какова ее болезнь на самом деле, и она пыталась сгладить тяжелое впечатление шутками, подчас довольно неуклюжими. Например, однажды, когда он сел на край ее кровати, она вскрикнула, притворившись, что он случайно выдернул катетер из вены. В другой раз она спряталась в туалете, чтобы внезапно выскочить и напугать Майлса. Ему потребовалось некоторое время, чтобы прийти в себя… И он остался.

Он влюбился в улыбку Меган, в ее неисчерпаемый оптимизм и невероятную энергию. К тому времени, когда он сделал ей официальное предложение, муковисцидоз стал частью и его жизни. Он рассказал мне, что осознает всю серьезность диагноза жены и понимает, что ухудшение может произойти в любой момент. Майлс, учитель физики в средней школе, обладает редкой невозмутимостью и всегда спокоен (один из лечащих врачей Меган называет его ее скалой), но мне он признался, что безмятежное отношение к болезни жены — всего лишь маска.