После трансплантации прошло несколько лет, но Эдди до сих пор получает письма от больных из очереди на пересадку. Они спрашивают, как можно получить почку, минуя ожидание. Эдди старается отвечать на все письма. Он считает это своим долгом и ответственно к нему относится, потому что знает, что эти люди не получат ответов в кабинете врача. Он делится с ними тем, что узнал о человеческих надеждах и страхах, которыми вымощен путь в операционную. За кулисами все выглядит намного сложнее, чем я могла представить раньше. «Начиная кампанию по поиску почки, надо вести себя напористо и решительно, как при поиске работы. Надо рассылать свои "резюме" по самым разным адресам», — инструктирует Эдди. Следует выбрать правильный стиль подачи себя в Сети. Важна общая тональность, и текста не должно быть слишком много. Надо сохранять позитивное отношение к жизни и ни в коем случае нельзя жаловаться и роптать на судьбу. Это ключевой момент. Например, вполне реалистично было бы написать в «Фейсбуке»: «Эх, снова четыре часа на диализе». Но Эдди обязательно добавил что-то более оптимистичное, чтобы не распугать всех читателей. Например: «Конечно, это куда лучше, чем альтернатива».
Самый важный совет, который Эдди может дать относительно поиска донорского органа? Один урок, который он усвоил, работая в сфере продаж. И это не имеет ничего общего с тем, чему меня учили на медицинском факультете годы назад. «На самом деле ключ в нетворкинге, создании сети знакомств, — подытожил Эдди, прежде чем мы допили кофе и он отправился на прием к врачу. — Выстраивайте связи с людьми».
8 Нежданное тридцатилетие
Девочка-подросток переминалась с ноги на ногу, ожидая своей очереди у двери кабинета. Меган Кайли посещала врача раз в три месяца с тех пор, как помнила себя. Когда она была маленькая, эти визиты приносили радость. Врач слушал легкие, нажимал на животик и пользовался яркой маленькой лампочкой, когда заглядывал ей в глаза или в уши. Но кроме этого, доктор спрашивал о том, что нового она узнала в школе или кем хочет быть, когда вырастет. Педиатр пророчил Меган, что когда-нибудь она станет большим начальником, и говорил о ее будущем так убедительно, что она безоговорочно ему верила.
Келли была уверена, что все дети регулярно ходят к врачу, как она, — потому что такой была ее реальность, а родители хотели защитить ее от ненужных страхов и волнений. Ей приходилось каждый день вместе с едой принимать лекарства, но таблетки пила и ее лучшая подруга, которая страдала непереносимостью лактозы. Девочка не чувствовала себя больной или хрупкой. Она не знала, что отец просиживал ночи возле ее кроватки, боясь, что дочка в какой-то момент перестанет дышать. Меган играла в волейбол, ходила в балетную студию, а летом ездила в лагерь.
Когда ей исполнилось 15, Меган уже знала, что страдает муковисцидозом — невидимой болезнью, которая будет требовать от нее неустанного внимания до конца жизни. Она знала, что ее мама, которая ходила с ней на все приемы к врачу, собрала папку с рецептами, заметками врачей и страховыми документами — всем тем, с чем скоро ей придется иметь дело самой. Меган знала: чтобы оставаться здоровой, ей надо аккуратно принимать лекарства и регулярно заниматься лечебной физкультурой, изо дня в день, из года в год. Однажды в знак какого-то юношеского протеста Меган не стала утром пить таблетки, которые возмещали недостаток ферментов поджелудочной железы.
Боль в животе была поистине страшной. Меган поклялась себе, что никогда больше не станет нарушать лечебный режим. Но ей еще предстояло признаться в своем проступке. Ее лечащий врач отсутствовал, его заменял коллега, который должен был разобраться с тем, что произошло.
Дверь открылась. Обычно ее педиатр, как бы загружен ни был, входил в кабинет с теплой улыбкой и шуткой наготове. Этот доктор, наоборот, был серьезен, по-деловому сух и даже казался немного черствым. Он осмотрел Меган — приложил фонендоскоп к груди, пощупал живот. Все шло как обычно. Но когда прием подходил к концу, случилось нечто неожиданное. Доктор взял лист бумаги и ручку и нарисовал простые координаты. Меган смотрела, не понимая, к чему ведет врач. По одной оси он отложил время, а по второй — скорость ухудшения легочной функции. Потом он построил график зависимости функции легких от прожитых лет. Врач отметил точкой состояние в 15 лет, а затем провел линию дальше, до точки, соответствующей 30-летию. В этом возрасте, сказал ей врач, легкие окончательно откажут. Это конечный срок. Врач обвел жирным кружком поставленную им точку. Удивление девочки быстро переросло в ярость. Меган знала, что болеет муковисцидозом, но никто и никогда не говорил ей о смерти. Время, которое казалось ей бесконечным, вдруг съежилось до размеров этой точки. Меган побагровела от злости, ее гнев был сильнее страха.