Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Иногда Элейн нужно было вспоминать, что ее сын нуждается в такой же похвале за свои достижения. Линн пошла, когда ей исполнилось почти два года, но она была такой маленькой, что выглядела намного младше. «Люди, приходившие к нам домой, восклицали: „Она ходит!“ – вспоминала Элейн. – Однажды мой сын подошел ко мне и сказал: „Мама, смотри! – Он ходил взад и вперед передо мной. – Я тоже умею ходить!“ После этого я попросила знакомых: „Когда вы приходите к нам в гости, хвалите обоих моих детей“».

Несмотря на внимание, которого требовало состояние Линн, отношения Джо с сестрой были в целом хорошими. Элейн вспоминает историю о школьном товарище, который сказал Джо, что его сестра умственно отсталая. Это прозвучало как оскорбление, но Джо этого не заметил; он просто сказал: «Да, это так», – и стал объяснять, что это означает. «Я хотела, чтобы Джо знал это слово, чтобы оно не было для него шоком, – сказала Элейн. – Он понял это, вот что действительно было открытием. Это было все равно что сказать, что у нее каштановые волосы и карие глаза». Много лет спустя, когда уже взрослый Джо и его жена ждали каждого из следующих своих сыновей, акушер предлагал им пройти генетический тест. Джо соглашался, но каждый раз говорил, что хочет оставить ребенка, даже если у него будет синдром Дауна. «Меня это удивило, – сказала Элейн. – Именно тогда я поняла, что Джо действительно не считает ее второсортным человеком».

Повзрослев, Линн начала работать в кафетерии за минимальную зарплату и жить в общежитии. Когда я познакомился с семьей Греголи, она жила так уже 10 лет. Линн читает на уровне первоклассницы, способна к базовым математическим операциям с калькулятором. Элейн сказала, что часто думает, насколько лучше Линн могла бы функционировать, если бы в ее время уже была доступна программа раннего вмешательства. Когда я познакомился с Элейн, они с Линн только вернулись из поездки в «Диснейленд» с Джо, его женой и двумя маленькими детьми. «Линн была тетей, – сказала Элейн. – Она брала их с собой на каждую прогулку, покупала им рубашки; она отлично справилась. Племянники просто обожают ее. Они играют с ней; и она действительно наслаждается общением с ними. Мне бы очень хотелось, чтобы Линн стала учительницей или врачом. А она работает в кафетерии. Но для нее это идеально. Она довольна зарплатой и ходит в банк, обналичивает деньги и кладет на свой текущий счет. Сама выписывает чеки. Для нее это очень важно. Так что я тоже научилась это любить».

До своей отставки в 2008 году Элейн Греголи занимала должность помощника директора YAI – того учреждения, куда она обратилась, когда Линн было два года. В YAI одной из задач Элейн было рассказывать другим родителям о раннем вмешательстве. «Все родители хотят помочь своим детям, – сказала она, – даже если им мешает бедность или наркозависимость. Поскольку раннее вмешательство бесплатно, они идут на это и в основном повторяют со своими детьми упражнения после ухода социального работника». Организация предлагает психологическое консультирование и временный уход за семьями людей с ограниченными возможностями; они обслуживают 20 тысяч человек в день. Элейн также консультировала родителей, у которых был пренатальный диагноз «синдром Дауна». «Они на четвертом месяце беременности и должны принять решение в течение недели или двух обо том, делать ли аборт, – сказала она. – Я рассказывала им обо всех положительных аспектах и о некоторых трудностях. Родители могут никогда не принять то, что случилось с ними, и все же принять своего ребенка. Это две разные вещи: родительская утрата и реальный человек, которого они почти всегда будут любить».

Двумя ключевыми направлениями в обучении детей-инвалидов после окончания программы раннего вмешательства являются интеграция и инклюзивное образование[508]. В отличие от первого этапа, последующие два подхода затрагивают детей без инвалидности. В 1970-х и 1980-х годах родители выступали за интеграцию, с тем чтобы учащиеся-инвалиды могли обучаться в основном в специальных классах обычных государственных школ. 1990-е годы привели к развитию инклюзивного образования, в рамках которого дети-инвалиды обучаются в классах вместе со своими здоровыми сверстниками, часто – со специальным помощником. Самым последним крупным законодательным актом в этой области является закон об образовании инвалидов 1990 года (IDEA)[509], который требует, чтобы все дети-инвалиды получали бесплатное соответствующее государственное образование в наименее ограничивающих условиях. Эта интеграция детей-инвалидов в обычные школы изменила внешний вид американского класса. Дети с умственными недостатками обычно обучаются частично в специальных и частично в обычных классах, если их инвалидность не является слишком выраженной, лишающей жизнеспособности. Они могут переходить в специальные школы только после того, как будут предприняты все попытки создать наименее ограничивающие условия.