Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Пока в 1984 году Рональд Рейган не подписал поправку к закону Малыша Доу[512], которая классифицировала пренебрежение или отказ в лечении детей-инвалидов как жестокое обращение, родители и врачи, если бы захотели, могли, по большому счету, позволить таким детям умереть. Питер Сингер, специалист в области этики из Принстона, отстаивал право женщин на выбор аборта в течение всей беременности и совершение убийства новорожденных, если они этого захотят[513]. Он защищал эту позицию утилитарным аргументом, что большинство женщин, которые устраняют нежеланного ребенка, со временем произведут желанного и что утрата шанса на счастье убитого ребенка (чья жизнь была бы неполноценной) перевешивается счастьем здорового ребенка, который потом родится. Хотя позиция Сингера довольно экстремальна, она отражает тотальное обесценивание людей с синдромом Дауна и предположение, что их жизнь неприятна и другим, и им самим. Одна из матерей рассказала, как однажды психиатр спросил ее, как она ладит со своим сыном с синдромом Дауна. Она ответила: «Великолепно!» Он парировал – мол, не стоит оправдываться[514]. Марка Бристо, глава Национального совета по вопросам инвалидности, отмечает: «Основная идея Сингера сводится, по сути, к отстаиванию геноцида»[515].

К 2000 году оформилось явное сопротивление пренатальному скринингу со стороны лагеря по защите прав инвалидов. Ученые-инвалиды Адриенн Аш и Эрик Паренс в своем плодотворном обсуждении этой проблемы писали: «Пренатальная диагностика подкрепляет медицинскую модель, согласно которой сама инвалидность, а не социальная дискриминация в отношении людей с ограниченными возможностями является проблемой, которую необходимо решить. Пренатальное генетическое тестирование с последующей возможностью выбора аборта является морально проблематичным и обусловлено дезинформацией»[516]. Спустя несколько лет Аш писал: «Ученые, врачи и политики, которые некритично поддерживают тестирование с последующим абортом, исходят из неверной информации об инвалидности и выражают мнения, которые ухудшают ситуацию для всех нынешних и будущих людей с инвалидностью». Леон Касс, председатель президентского Совета по биоэтике при Джордже Буше, утверждал, что мы «лечим» пренатально диагностированные болезни путем «убийства», а не помощи тем, у кого они развиваются[517].

Предотвращение рождения любой подгруппы людей ведет к обесцениванию ее членов. Общество, в котором беременность человеком с синдромом Дауна регулярно прерывается, явно считает, что синдром – это большое горе. Это не означает, что кто-то ненавидит или хочет убивать людей с этой болезнью. Действительно, многие люди, которые решили бы прервать беременность, будут стараться относиться по-доброму к живому человеку с синдромом. Но я знаю по личному опыту, как доброе сочувствие может быть вредоносным предрассудком. Я не хочу проводить время с людьми, которые жалеют меня за то, что я гей, даже если их сочувствие чистосердечно и преподносится с вопиющей вежливостью. Аш утверждает, что женщины делают аборты при беременности плодом с патологией из-за перспективы несчастной жизни, которая последует за родами, а несчастная жизнь – продукт шовинизма, но этот шовинизм можно преодолеть. Дженис Маклафлин из Университета Ньюкасла пишет: «Демонстрировать скорбь в связи с выбором, который вынуждена сделать женщина, – это не то же самое, что говорить, что она неправа или активно участвует в дискриминации. Скорбь указывает на то, что она тоже является жертвой»[518]. Но поступки этих женщин не просто отражают сознание общества, они его создают. Чем больше таких беременностей прерывается сейчас, тем больше абортов будет совершаться в дальнейшем. Понимание этой общественной проблемы зависит от объема популяции, только повсеместное распространение инвалидности поддерживает разговор о правах инвалидов в принципе. Сокращение популяции означает ухудшение отношения общества к этой теме и судьбам людей.

Из 5500 детей с синдромом Дауна, рождающихся в Соединенных Штатах каждый год, около 625 рождаются у женщин, которые запрашивали пренатальный диагноз, но решили не прерывать беременность[519]. Один врач заверил Тирни Темпл Фэрчайлд, знавшую о диагнозе ее ребенка до рождения: «Произойдет почти все, чего вы хотите. Просто это произойдет по другому расписанию»[520]. Это неправда. У людей с синдромом Дауна очень многое не происходит по расписанию. Тем не менее это замечание было полезно семье, чтобы решить сохранить своего ребенка, и они не стали делать амниоцентез при последовавших беременностях. «У меня был выбор, и я выбрала жизнь, – написала Фэйрчайлд. – Это значит, что я за выбор или за жизнь? Наши политические партии говорят нам, что мы не можем иметь и то, и другое. Я выбрала жизнь, но я благодарна, что у меня был выбор»[521].