Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Как мать Дейрдра удивительно терпелива. Я не раз видел, как она гасила сопротивление Кэтрин, умело избегая прямой конфронтации. Кэтрин, как правило, хочет носить неподходящую одежду; она иногда настаивает на сарафане, когда на улице холодно. «Я спрашиваю: „Почему ты не хочешь надеть штаны под платье или поверх платья?“ Иногда она выглядит так, словно только что вышла из приюта для бездомных. Но ей нормально. Так что же мне делать? Я должна укреплять ее самоуважение, а не рушить его». Однако было сложнее относиться с юмором к неизбежным битвам с системой. Уилсон говорил: «Очень важно, чтобы она не была самым медлительным ребенком в комнате. Может быть, постоянное пребывание в системе инклюзии – не лучший вариант. Мы рассматриваем вариант лагеря для детей с особыми потребностями». У Дейрдры просыпается инстинкт тигрицы, когда речь заходит об образовании ее дочери: «Ее первый детский сад вообще не подходил. Я попросила перевести нас на второй день. Ее образование настолько важно, оно как воздух. Я несколько раз безрезультатно ходила в управление образования, и в конце концов наняла няню для Кэтрин на неделю, упаковала в сумку компьютер, батарею, провода, свой мобильник, зарядку, одежду на несколько дней, книги. Пришла в совет управления и сказала: „Мне нужно встретиться с координатором этого совета по детям с особыми потребностями“. Мне ответили: „Извините, ее сейчас нет, приходите в другой раз“. „Нет, – сказала я. – Я просто останусь здесь. Это вообще не проблема. У меня достаточно вещей на неделю, и я буду сидеть здесь, пока у нее не появится время, но в любом случае я не хочу торопить ее“. И я села там, принялась вынимать из чемодана разные вещи, убеждаясь, что все видят в сумке нижнее белье, под ним зарядное устройство и как я сейчас достану его, а потом положу нижнее белье обратно. Через четыре с половиной часа какой-то человек вышел и спросил: „Чем мы можем вам помочь?“ К концу февраля Кэтрин поступила в новую школу. Я никогда не бываю неприветливой, но ясно даю понять, что мне нужно решить определенную проблему».

Пять лет спустя я спросил Дейрдру, как продвигается обучение Кэтрин. «Я спрашивала ее, хватает ли ей словарного запаса для школы, и она ответила, что ее новые слова были случайными и недостаточными. Я спросила, что значит „недостаточными“. Она подумала немного и наконец ответила: „Ты, мам“. – Дейрдра расхохоталась. – У меня нет страха, что все узнают, что я не представляю, как быть правильной матерью, потому что я уже признала это. Вопрос в том, как вы воспитываете себя. Иногда мне кажется, что я отличная мать. Иногда – что я отстой. Я ни разу за миллион лет не сказала, что знаю, что делаю, будучи чьей-то матерью. Я едва понимаю, что делаю, будучи чьей-то женой».

Люди, рожденные с синдромом Дауна, развиваются медленно и не достигают средней интеллектуальной зрелости, но их развитие обычно идет устойчивым курсом. Любой, кто видит различные стадии развития обычного ребенка, может также видеть их и у ребенка с синдромом. Эти дети медленнее устанавливают зрительный контакт, слабее поддерживают его и медленнее развивают подражательное поведение. Они не начинают говорить, пока им не исполнится два или три года, а фразы из двух-трех слов осваивают только в три или четыре года. Дети с синдромом часто не понимают базовых правил грамматики. Однажды я спросил женщину, которая работала с такими людьми, почему некоторые из них намного умнее других, на что она улыбнулась: «А почему некоторые люди без синдрома намного умнее других?» Хотя параллель сохраняется, у некоторых больных ситуация хуже, чем у других. Дэвид Паттерсон, генетик, работающий над проблемой трисомии 21, недавно написал: «Почти что очевидно, что гены 21-й хромосомы не работают по одиночке, чтобы вызвать признаки, которые мы идентифицируем как синдром Дауна. Они должны работать совместно с генами других хромосом. Это, вероятно, является одной из причин широкого разнообразия проявлений, наблюдаемых у пациентов»[524].

Люди с синдромом Дауна часто приветливые и общительные, стремятся угодить и не страдают цинизмом[525]. Более крупные исследования показывают, что многие люди с синдромом Дауна в то же время упрямы, своенравны, агрессивны и иногда навязчивы. В дополнение к физическим проблемам, с которыми сталкиваются некоторые, у многих есть поведенческие проблемы, включая СДВГ и оппозиционно-вызывающее расстройство, в более мягких случаях они могут быть склонны к депрессии и выраженной тревожности[526]. Образ, сложившийся в обществе, не столько беспочвенный, сколько неполный. Опыт жизни с синдромом не так легок. Согласно недавнему крупному исследованию, эти дети обычно имеют «менее идеализированный образ себя» и испытывают «повторяющийся опыт неудач, который способствует чувству неопределенности и формированию выученной беспомощности, что, в свою очередь, связано с депрессией и другими проблемами».