Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Дейрдра удивилась даже самой себе. «Я была так уверена, что не смогу иметь дело с необычным ребенком, который был в любом случае другим, не таким, как все, – рассказывает она. – Я просто испытала облегчение оттого, что люблю ее. Она была такой милой. У всех моих друзей были дети, которых они считали идеальными, а потом им пришлось смиряться с ограничениями и проблемами своих детей. У меня был этот ребенок, которого все считали кошмаром, и мое путешествие в счастье состояло в том, чтобы найти все удивительное в ней. Я начала с того, что знала, что она была испорчена природой, и с тех пор все новые достижения стали значимыми. Она одна из самых милых, добрых, заботливых, чувствительных людей, которых я когда-либо встречала. Она смешная. Она всегда замечает положительное, я не знаю, насколько это характер или проявление ее синдрома. Ее упрямство – когда она решает, что не будет этого делать – характерно для ее болезни».

Мать ребенка с особыми потребностями неизбежно становится прорицательницей. «Одна знакомая позвонила мне в слезах: „Я только что узнала, что у моего ребенка синдром Дауна. Что мне делать?“ Я спросила: „А что ты хочешь делать?“ Она ответила: „Это мой ребенок, и я хочу, чтобы он был!“ „Вот, что я тебе скажу, – ответила я, – это самое лучшее, что со мной когда-либо случалось. И если бы тогда я знала обо всем, я бы совершила большую, большую ошибку, отказавшись от нее. Ты же видела моего ребенка, мы отлично проводим время“». Рассказывая мне об этом, Дейрдра добавила: «Синдром Дауна – это легко, или, по крайней мере, с Кэтрин легко. Аутизм – это, вероятно, другой опыт. Смогу ли я облегчить ее жизнь? В любом случае могу. Могу ли по щелчку сделать ее нормальной? Нет. Может, к тому времени как она вырастет, Кэтрин захочет сделать операцию на лице или какую-то другую нормализующую процедуру, что бы там ни было. Поддержала бы я ее, если бы она выбрала именно это? Если это произойдет, я поддержу, но надеюсь, что я воспитала в ней самодостаточность и высокую самооценку, чтобы она была счастлива такой, какая есть».

Дейрдре никогда не приходилось пробиваться сквозь стену предрассудков, которые поначалу так влияли на переживания Эмили Перл Кингсли. «Люди все еще отказываются от своих детей. Люди все еще делают аборты, когда узнают об этом, – сказала Дейрдра. – Я здесь не для того, чтобы судить. Ты ненавидишь лимскую фасоль, а я люблю лимскую фасоль. Есть много того, что считается политкорректным, а я нахожу смешным. Но я за все, что продвигает неприемлемость высмеивания ребенка из-за того, что он какой-то другой. Я думаю, что мы менее терпимы к предрассудкам, чем где и когда бы то ни было». Она рассказала, как однажды в государственной школе в Трайбеке, где училась Кэтрин, пятилетняя девочка сказала: «Я слышала, что, когда Кэтрин была внутри тебя, ты сломала яйцеклетку, и поэтому она вышла такой смешной». Дейрдра ответила: «Если сломать яйцеклетку, то вообще не будет ребенка». Маленькая девочка спросила: «Ты хочешь сказать, что она не испорчена?» Дейрдра ответила: «Нет, она не испорчена. Она немного другая. – И, оглядев игровую площадку, добавила: – Видишь вон ту маленькую девочку? У нее рыжие вьющиеся волосы, а у тебя светлые. Этот маленький мальчик – черный, а его мама и папа белые, и они итальянцы, и его сестра – все равно его сестра, хоть они не связаны биологически». Одна из мам поблизости сказала: «Я кореянка, а мой муж белый». Другая тоже включилась в разговор: «Я не вышла замуж за мужчину и живу с девушкой, поэтому мой ребенок тоже отличается». В этом мире бесконечного разнообразия Кэтрин была просто еще одной вариацией идеи о том, что единственная норма – это отсутствие нормы. «Иногда я вижу кого-то с ребенком с синдромом Дауна, и я могу сказать: „Моя дочь в такой же ситуации, ей восемь лет“, – сказала Дейрдра. – В девяти случаях из десяти люди скажут: „Поздравляю! Добро пожаловать в наш клуб“. Я думаю, многие из нас чувствуют себя счастливчиками».