Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Подобно глухоте и карликовости, синдром Дауна может быть важным элементом личности или бедой, или и тем и другим: он может быть чем-то, что нужно лелеять или искоренять, или он может быть обогащающим и полезным как для тех, кого он затрагивает непосредственно, так и для тех, кого затрагивает косвенно. Он может быть бесполезным и изнуряющим предприятием. Он может быть смесью всего этого. «Я никогда не видела семью, которая выбрала бы ребенка, а потом по-настоящему сожалела бы об этом», – сказала Элейн Греголи. Существует активное движение за то, чтобы знакомить будущих матерей с пренатальным диагнозом «синдром Дауна» с семьями, уже воспитывающими таких детей. Многие родители написали мемуары[522], в которых выражали благодарность за воспитание таких детей, утверждая, что в синдроме Дауна меньше плохого, чем во многих принятых в мире устоях. Конечно, люди, которые страдают из-за детей с синдромом Дауна, вряд ли будут писать мемуары, как и люди с низким социально-экономическим статусом, для которых препятствия на пути к хорошему лечению могут быть устрашающими.

Мое собственное наблюдение таково: некоторые родители создают положительный образ инвалидности своего ребенка, чтобы скрыть свое отчаяние, в то время как другие имеют глубокий и подлинный опыт радости от ухода за детьми-инвалидами, и иногда первая категория порождает вторую. Я встречался с активистами-инвалидами, которые настаивали на том, что радость каждого была подлинной, и я встречался с психологами, считавшими, что ни один положительный опыт не был подлинно искренним. Правда в том, что некоторые люди попадают на строго противоположные сегменты этого спектра, но большинство разбросаны в его широком диапазоне.

Дейрдра Фезерстоун не хотела иметь детей, поэтому с радостью узнала, что она бесплодна[523]. Однако в 1998 году она забеременела и решила оставить все как есть. Ей было 38 лет, но она не стала делать амниоцентез. «Мне кажется, некоторые вещи не в нашей власти, – сказала она. – Если этот ребенок должен быть внутри один в течение девяти месяцев, то нужно оставить его в покое. Не нужно внедряться в его среду». Ее муж, Уилсон Мэдден, предпочитал сделать амнио. «Я хотела сделать это только для него, потому что он любит все планировать, – вспоминала она. – Но накануне вечером сказала: „А что, если мы что-нибудь выясним?“ „Не думаю, что это имеет какое-то значение“, – ответил он. „Ну, если я узнаю, что что-то не так, ребенка не будет, потому что, как ты прекрасно знаешь, я не хочу рожать. У меня даже не хватает смелости быть матерью обычного ребенка. Я абсолютно готова сделать аборт, если что-то не так. Так что тебе лучше перестать настаивать на амнио“».

Они не стали делать тест. «Слава Богу, потому что это было бы самой большой ошибкой в моей жизни, – сказала Дейрдра. – Ты не можешь оценивать то, чего не знаешь». За день до того, как родилась ее дочь Кэтрин, Дейрдра, ювелир и стилист по профессии, должна была заниматься аксессуарами на модном показе. В тот день она просматривала наряды, а потом пошла домой и заказала тайскую еду. Когда ночью ее начало тошнить, Уилсон понял, что начались схватки; она настаивала, что это было просто из-за еды на вынос. Акушерка доставила Кэтрин домой в 10 утра следующего дня и велела немедленно обратиться к педиатру. Педиатр после осмотра подтвердил, что у Кэтрин синдром Дауна. «А я уже знала, что Кэтрин – самый чудесный человек, которого я когда-либо встречала, – сказала Дейрдра. – Тяжелее это было для Уилсона. Наверное, отцам всегда тяжелее, потому что у них на протяжении девяти месяцев не было физического контакта с ребенком». Педиатр отправил их на генетический скрининг на следующий день, чтобы подтвердить диагноз. «У меня по лицу текли слезы, а она протянула ручку, – сказала Дейрдра. – У нее была одна слезинка на глазу, и она провела мне ручкой по лицу. Младенец 23 часов от роду!»

Кэтрин родилась в совершенно ином мире, чем тот, в котором жили Линн Греголи и Карсон Гудвин, и Уилсон чувствовал, что они должны изучить все доступные способы лечения. «Одной из причин, затруднявших ранний период, было то, что она три раза в неделю проходила курс лингвотерапии, затем трудотерапию, затем физиотерапию, а также краниосакральную терапию. Ее расписание было настолько насыщенным, что мне было трудно выйти из дома. Это было, пожалуй, единственной трудностью, помимо приспособления к тому, что еще чья-то жизнь теперь зависит от тебя. Я сказала Уилсону: „Если это больше, чем ты можешь выдержать, ты можешь уйти. Я не буду держать на тебя зла и не буду думать, что ты плохой человек. Но ты не можешь вечно страдать“. Уилсон объяснил: „Мне и в голову не приходило уйти. Но я медленнее, чем Дейрдра, привыкал ко всему этому“».