Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Когда Карсон было два года, Бетси снова забеременела и решила сделать амниоцентез. Она не была уверена, что сделала бы аборт, если бы знала, что Карсон родится с синдромом Дауна. «Я не совсем понимала, зачем делаю это, – сказала она. – Чтобы, если что, прервать? Честно говоря, не могу сказать. Я хотела по крайней мере знать. Но по какой-то причине плод все время попадал под иглу, поэтому мы никак не могли взять анализ. Амниоцентез делается на 22-й неделе, а ребенок может выжить в 24 недели, так что мне все это становилось очень неприятно. В конце концов я сказал Бартону: „Ты можешь развестись со мной завтра, но я не собираюсь продолжать этот процесс. Пусть будет, что будет“». У Бетси родился сын, и несколько лет спустя – еще один сын. «Мои трое детей прекрасно ладят, – сказала Бетси. – А акушер предупреждал меня: это разрушит ваш брак, и любые дети, которые у вас будут впоследствии, пострадают. Я действительно думаю, что почти всегда братья и сестры детей с синдромом Дауна растут более чувствительными и вдумчивыми, – возможно, даже более самодостаточными, чем остальные люди».

Гудвины любили Нью-Йорк, но, когда Карсон исполнилось 11 лет, Бетси подумала, что Нью-Йорк – не то место, где можно воспитывать независимость в человеке, который не может сформировать взрослые суждения. «И вот я приехала в Гринвич, штат Коннектикут, где на каждом углу стоят полицейские. Мне показалось, что это очень безопасный город для такой юной девочки, как она». Карсон – теплый и приятный в социальном плане человек. Когда ее братья учились в средней школе, она любила танцевать. «Я часто видела, как ее рука высовывалась из спальни и она хватала одного из друзей своих братьев и заставляла их танцевать с ней, – рассказывала Бетси. – Некоторые из них, уже взрослые, и по сей день говорят: „Я никогда не научился бы так танцевать, если бы не Карсон“».

Когда я познакомился с Карсон, она недавно потеряла работу в Whole Foods, потому что постоянно клала помидоры на дно пакетов. «Она никогда не любила помидоры, – говорит Бетси. – Можете быть уверены, что пончики она всегда положит сверху». Карсон с трудом может понять, что другие люди думают или чувствуют иначе – например, мама предпочитает Джона Колтрейна Бритни Спирс, и это ставит ее в тупик. Она знает, что ее синдром Дауна делает ее не такой, как другие, хотя точно не понимает, в чем именно. Вот почему, объяснила Бетси, танцы доставляют ей столько радости: «Она любит все, что делает ее такой же, как остальные».

За последние три десятилетия NDSS выросла вместе с ребенком, который вдохновил ее создание. С тех пор, как родилась Карсон, организация получила миллионы долларов в виде научных грантов, а также поддержала ученых-социологов, ориентированных на улучшение образовательных стратегий для людей с умственными недостатками. Раз в год NDSS организует конференцию, на которой ученые представляют свои наработки родителям. Общество организовало ежегодную «Прогулку приятелей», которая проходит в двухстах городах по всем Соединенным Штатам. Люди с синдромом Дауна гуляют вместе, чтобы собрать деньги и привлечь внимание к проблеме. Мероприятия «Прогулки приятелей» теперь приносят организации около полумиллиона долларов в год. Это также формирует сообщество для людей с синдромом Дауна и их семей.

Национальному обществу синдрома Дауна пришлось прокладывать себе путь через огонь, воду и медные трубы. Некоторые родители обеспокоены тем, что организация, которая исследует способы лечения или сглаживания симптомов синдрома, не поддерживает идею о том, что люди с синдромом нуждаются в помощи. Активисты по борьбе с абортами уже давно утверждают, что выборочное прерывание беременности обесценивает жизнь инвалидов, некоторые пытались убедить руководство NDSS занять твердую позицию против абортов. NDSS хотело бы видеть больше людей, которые воспитывают детей с синдромом Дауна, но не потому, что их к этому принудил закон.