Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Люди с синдромом Дауна относительно пассивны и последовательны в своем поведении, что означает, что они менее требовательны к опекунам, чем люди с расстройствами, при которых на первый план выступают хаотичность и эмоциональные вспышки (такими, как биполярное расстройство и аутизм)[527]. Как дети, так и взрослые с синдромом подвергаются повышенному риску физического и сексуального насилия[528]. Тех, у кого есть поведенческие проблемы, семьи чаще всего помещают в специализированные учреждения, они плохо вписываются в условия таких учреждений и изматывают персонал, их труднее вывести на публику[529]. Все это, конечно, усугубляет симптомы, лежащие в основе их поведения.

Существует много методов для подавления симптомов синдрома Дауна, но ни один не решает биологическую проблему этого состояния. Лишнюю хромосому нельзя удалить, хотя существуют исследования и попытки генной терапии[530]. С 1940-х годов для лечения людей с синдромом Дауна использовались комбинации витаминов, антигистаминные препараты и диуретики, но ничто из этого не показало никакого результата – разве что некоторые побочные эффекты[531]. Также существует пластическая хирургия, которая позволяет нормализовать внешний вид людей с этим недугом[532]. Такие процедуры включают в себя укорочение уздечки языка, которое, как говорят, уменьшает слюнотечение, улучшает речь и помогает людям с синдромом лучше дышать, а также широкий спектр косметических вмешательств, таких как коррекция носа, удаление лишнего жира с шеи и изменение формы глаз для смягчения их «монголоидных» черт. Национальное общество синдрома Дауна и другие группы выступают против этих мер как излишне болезненных и даже жестоких, напоминающих удлинение конечностей при карликовости, их также задевает предубеждение против людей, которые выглядят так, как будто у них есть синдром Дауна[533]. Они занимаются просветительской общественной работой, чтобы изменить реакцию на человека с синдромом Дауна, а не изменить его внешний вид.

Мишель Смит, финансовый консультант Wachovia Bank, – перфекционистка, а перфекционистам нелегко иметь детей с ограниченными возможностями[534]. Так что она направила свой перфекционизм в русло материнства; если существует идеальный способ справиться с ребенком с инвалидностью, то Мишель Смит нашла его. Уже сам отказ от совершенства является прекрасным результатом. Примерно на 15-й неделе беременности Мишель сделала анализ крови на альфа-протеин. Акушер-гинеколог сказал, что ее результаты свидетельствуют о повышенном риске синдрома Дауна, и предложил ей амнио. «Я даже не сказала своему мужу, что такое можно было сделать, – вспоминала она. – Я безоговорочно отказалась. Женщина, которой я всегда являлась, должна была быть суперконкурентоспособной нью-йоркской мамочкой: идеальная одежда, идеальный стилист, идеальная работа. Увидев инвалидов, я бы так перепугалась, что просто не стала бы смотреть туда. Но во время моей беременности происходили странные вещи. Как-то раз я включила телевизор и случайно увидела эпизод из сериала Touched by an Angel с парнем с синдромом Дауна. Потом я была в Home Depot на 8-м месяце беременности, и одна маленькая девочка с синдромом Дауна подошла прямо ко мне, без мамы или папы рядом, и положила руку мне на живот. Я подумала, что, очевидно, кто-то вверяет мне эту беременность».

Когда родился Дилан, сын Мишель, акушерка сказала, что у него немного толстовата шея. Она посмотрела анализ крови Мишель. Через час она сказала, что у ее сына синдром Дауна. «Они положили его мне на живот, и он посмотрел на меня таким жутким взглядом, что ощущалось будто он – мудрый взрослый, а я младенец, – сказала Мишель. – Я была напугана им в таком действительно прекрасном смысле».

Мишель была полна решимости не смотреть на вещи пессимистично, но поначалу это было трудно: ребенок всколыхнул все ее собственные страхи и неуверенность. Когда она привезла Дилана домой из больницы, то вошла в дом через черный ход, потому что боялась, что вдруг что-то скажет консьерж. Когда они с Диланом поднимались в лифте, она все же проговорилась соседям о его диагнозе. «Мне казалось, что все таращатся, – сказала она. – Но все дело было в моих собственных мыслях об этом».

Как рассказывала Мишель, ее муж Джефф не мог справиться с мыслью, что у его ребенка синдром Дауна. «Прежде чем жениться, надо поговорить о детях, – рассуждала она. – Иногда о деньгах, иногда о религии. Люди редко обсуждают, что бы делали в случае беременности ребенком с особыми потребностями». Джефф сказал, что ничего не случилось бы, если бы Мишель сделала тот тест. «Да, так и есть, – подтвердила Мишель. – Дилан все равно был бы здесь». Джефф восемь месяцев был в депрессии, и к тому времени, когда он начал из нее выходить, она решила, что хочет развестись.