Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

В 2007 году Американский колледж акушеров и гинекологов рекомендовал всем беременным женщинам делать тест на затылочную полупрозрачность в первом триместре[543] с возможностью генетического консультирования и амниоцентеза или CVS во втором триместре для тех, кто имеет плохие прогнозы. Группы по защите прав инвалидов выступают против этого; консервативный обозреватель Джордж Уилл, у которого есть сын с синдромом Дауна, назвал это «миссией поиска и уничтожения»[544]. Представители умеренных взглядов попросили, чтобы люди просто были лучше информированы об опыте воспитания детей с синдромом[545]. Стивен Квейк, профессор Стэнфорда, разработавший один из новых анализов крови для диагностики синдрома Дауна, сказал: «Будет грубым упрощением предполагать, что эти тесты приведут к полной ликвидации детей с синдромом Дауна. У двоюродного брата моей жены синдром Дауна. Он замечательный человек. Прерывание такой беременности – не единственный очевидный шаг»[546]. Тем не менее активисты опасаются, что женщины, которые хотят сохранить ребенка с синдромом, могут почувствовать, что на них давят, предлагая аборт, ведь пренатальная диагностика становится легче. Люди без медицинской страховки имеют гораздо больше сложностей в получении пренатального тестирования, и некоторые беспокоятся, что это сделает синдром Дауна участью малоимущих[547].

Напротив, Майкл Берубе указывает, что наличие детей с синдромом Дауна может стать прерогативой богатых людей, если пренатальный скрининг станет всеобщим, а страховка перестанет покрывать медицинские и образовательные расходы для тех, кто имеет таких детей[548]. Само существование тестов подталкивает к их использованию и действию в соответствии с ними. В одном исследовании говорилось, что женщины, которые не делают пренатальное тестирование или сохраняют беременность, ведущую к рождению ребенка-инвалида, «были признаны более ответственными за это, виноватыми в этом и менее заслуживающими как сочувствия, так и социальной помощи после рождения ребенка-инвалида, чем женщины, которым тестирование не было предоставлено»[549]. Эти демографические предположения, похоже, противоречат друг другу и указывают на путаницу в вопросе таких состояний, как синдром Дауна, которые могут рассматриваться иногда даже одним и тем же человеком как бремя и как роскошь. Майкл Берубе писал: «Очень многое зависит от того, служат ли наши технологии нашим социальным желаниям или же наши социальные желания созданы, чтобы служить нашим технологиям»[550]. В газетном интервью он добавил: «15 миллионов долларов, потраченных на новый тест для диагностики синдрома Дауна Национальным институтом детского здоровья и развития человека, могли бы пойти вместо этого на столь необходимые исследования по биохимии для людей, живущих с этим заболеванием».