Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

В своих мемуарах Expecting Adam Марта Бек пишет: «Если вы не забыли школьную программу по биологии, то, возможно, вспомните, что вид определяется, в частности, количеством хромосом в каждой особи. Лишняя хромосома Адама делает его таким же не похожим на меня, как мул не похож на осла. Адам не просто делает меньше, чем „нормальный“ ребенок его возраста, – он делает другие вещи. У него другие приоритеты, другие вкусы, другие взгляды»[558]. Бек пишет о преобразованиях, которые произошли в ее собственной жизни благодаря сыну. «Непосредственность и радость, с которыми он идет по жизни, делают желание достигать, прямо-таки гарвардское, очень похожим на тихое отчаяние. Адам замедлили мою жизнь так, что я замечаю, что находится передо мной, таинство и красоту во всем, вместо того чтобы продираться через лабиринт ярлыков и требований к достижениям, которые сами по себе не приносят радости».

Дети с синдромом Дауна, как правило, сохраняют детские черты лица, которые эксперты называют словом babyface. Эти дети имеют «маленький, вогнутый нос со впалой переносицей, мелкие черты лица, слишком высокий лоб и более короткий и круглый подбородок, а также полные щеки, что еще больше округляет лицо»[559]. Недавнее исследование показало, что как регистр, в котором родители общаются со своим ребенком с синдромом, так и особая тональность напоминают голосовые паттерны, которые обычные родители используют для разговора с младенцами и маленькими детьми. Таким образом, инфантилизация исходит от родителей, которые делают это инстинктивно в ответ на биологическое строение лица, хотя не осознают этого. Интеллектуальное неравенство накладывает определенные ограничения на близкие отношения между детьми и родителями, однако исследования показывают, что отцы детей с синдромом Дауна проводят гораздо больше времени со своими детьми, чем большинство отцов проводят с нормальными детьми[560].

Другие исследования показывают, что в среднем дети действуют более доброжелательно, более щедро и с меньшей враждебностью по отношению к братьям и сестрам с синдромом Дауна, чем к обычным, здоровым маленьким родственникам[561]. Они также более зрелы и способны к состраданию. Это верно, даже если братья и сестры умственно отсталых детей могут страдать от социального остракизма и подвергаются повышенному риску эмоциональных и психологических проблем. Отношения родственников с этой патологией и без нее являются одновременно теплыми и этичными, лишенными неустойчивости, что свойственно для отношений между равными. Их игры более иерархичны, в них меньше смешного. Тем не менее Колган Лиминг написал в Newsweek о своем брате с синдромом: «Мой брат – это не его инвалидность. Он подросток, который любит спорт и приставку PlayStation, излишне заботится о своих волосах и излишне уверен в себе, добр к каждому встречному и заставляет вас смеяться до колик в животе. Он такой же мальчишка, как и все остальные. У Кевина нет особых потребностей. Все, что ему нужно – это шанс»[562].

Реакции членов семьи больного ребенка могут выражаться в попытках минимизировать инвалидность, наоборот, пестовать ее, или же в некоторой комбинации этих двух стратегий. И то, как все будет в каждом конкретном случае, зависит от особенностей каждой семьи и от тяжести состояния ребенка. Легко впечатлиться рассказами людей с синдромом Дауна, которые способны участвовать в жизни общества на триумфально высоком уровне, чьи родители получают огромное удовольствие от того, насколько они умны и успешны в рамках борьбы с болезнью. Однако, учитывая, насколько меньшего эти дети могут достичь по сравнению с обычными детьми, уравнивание интеллектов и достижений в качестве меры ценности в некотором смысле означает отрицание того, кто они есть. Они не так умны и не могут достичь многого по общим стандартам, но имеют много хороших качеств и способны к самореализации. Многие родители людей с синдромом начинали свой разговор со мной со слов о том, насколько сверхвысокофункциональными были их дети, и я стал задаваться вопросом: как это получается, что я встречаю только родителей таких высокоэффективных детей? Когда я начинал говорить с их детьми, я обнаруживал, что некоторые из них были необычайно умны и продвинуты для своей болезни и что у многих было несколько продвинутых умений, из-за которых родители считали их очень успешными в целом. Представления родителей о высоком уровне функционирования часто превосходили реальный уровень достижений детей.

Все без исключения родители сообщали, что их дети изо всех сил старались угодить им. Упрямые, несговорчивые, когда зацикливались на какой-нибудь идее, эти дети тем не менее проявляли рвение, не столь характерное для других патологий, рассмотренных в этой книге, которое постоянно радовало их родителей. Дети с синдромом Дауна, как известно, добродушны, но их менее приятная характеристика заключается в том, что они воинственно-упрямы.