Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

К этому времени Сьюзен и Джен расстались, и Сьюзен изо всех сил старалась устроить Адама в новую школу. «Обратная сторона раннего вмешательства заключается в том, что оно создает ожидания и давление, – сказала она. – Вы видите всех этих чудесных детей, таких как Джейсон Кингсли, или таких, как актер из сериала Life Goes On. Сегодня я думаю, что Адам достиг своего максимума, но в то время я чувствовала, что, возможно, он был не так успешен, как другие, потому что я делала не все, что делали другие родители. В этой маленькой когорте детей с синдромом Дауна здесь, в Итаке, он был самым отсталым». Сьюзен согласилась с этим, потому что это было то, что делали все остальные, но Адам знал, что он не вписывается: однажды он снял всю свою одежду на уроке математики. «Дети должны быть там, где они чувствуют себя успешными, где они ровня всем остальным, – сказала Сьюзен. – Да, им нужны образцы для подражания, но они и сами должны быть образцами для подражания». Ее родители нашли летний лагерь для детей с умеренной и тяжелой умственной отсталостью, куда Адам с тех пор ездил каждый год и где его уровень был достаточным, чтобы он мог помогать другим.

Сьюзен выросла в достаточно либеральной еврейской семье. У нее была привязанность к иудаизму как культуре, но она не была излишне религиозна. Однажды Тиган сказала, что хочет узнать больше об иудаизме. Сьюзен отправилась в ближайшую синагогу, чтобы записать ее в воскресную школу, и начала водить Тиган и Адама на службу. «Он любит рутинный распорядок, – сказала Сьюзен. – Ему нужны расписание, ритуалы, пение. Иудаизм действительно влияет на него благотворно, потому что в нем есть и борьба, и мистические аспекты». В еврейской философии она особенно опирается на строки из Исхода 37:9[564] о том, что Бог существует в диалоге. «В Торе описывают строительство этой огромной скинии в пустыне, – сказала она, – где на вершине колесницы со скрижалями они ставят двух ангелов лицом друг к другу, потому что именно там существует Бог – между людьми. В тот день, когда родился Адам, моя жизнь обрела цель, и с тех пор она сохраняется. Бог существует между нами. Я поняла это вскоре после его рождения, но иудаизм дал мне слова, чтобы это выразить».

Адаму удалось достаточно освоить иврит для бар-мицвы. Вскоре после этого в старой синагоге Сьюзен встретила Уильяма Уокера Рассела III, звукорежиссера WASP со студии звукозаписи, и, когда он увидел, как она общается с Адамом, он влюбился в нее. Он вспоминал: «Сьюзен вначале говорила мне: „Я мать двоих детей, у одного синдром Дауна, и он будет со мной всю жизнь. Мы с тобой никогда не останемся вдвоем“». Через полгода Сьюзен и Уилл поженились. «Адам сразу захотел одеваться, как я, и мне это было невероятно лестно, но мне также было невероятно неловко выходить на публику, – сказал Уилл. – К примеру, я иду в джинсах с коричневым кожаным ремнем и в белой рубашке с воротником-стойкой из Gap. На нем точно такая же одежда. Я понял, что я принят».

Свадьба Сьюзен и Уилла совпала с началом подросткового возраста Адама. Подростковый возраст – это испытание для любого мальчика 14 лет, но оно еще сложнее для того, кому по многим параметрам всего четыре с половиной. «Уилл с достоинством пережил стадию всплеска тестостерона, – сказала Сьюзен. – Адам внезапно решил разрушить все вокруг и включил пожарную сигнализацию». Уилл вспоминает: «Адам испытывал нас на прочность. Когда четырехлетний ребенок плохо себя ведет, вы берете его и отправляете в его комнату. Но Сьюзен физически не может справиться с Адамом. Поэтому она пыталась говорить с ним, проявляя невероятное терпение, затрачивая порой на эти переговоры огромное количество времени. Как-то раз он брыкался и плевался. Я подошел к нему сзади, с любовью взял его на руки и отнес наверх, в его комнату. Я помню выражение лица Адама – он был в шоке. Его плохое поведение прекратилось довольно быстро».

Сьюзен любит танцевать, и она занялась контактной импровизацией, которая основывается на идее, что танец – это способ общения. Коллектив под названием Dance New England устраивает еженедельные встречи, где люди могут танцевать босиком и в свободном стиле в гостеприимной трезвой обстановке. Сьюзен давно поняла, что большей частью общалась с Адамом невербально, поэтому это сообщество вызвало в ней особый отклик. «Некоторые люди с синдромом Дауна очень общительны и коммуникабельны, – сказала Сьюзен. – А Адам не очень. Одна из причин, по которой мне нравится танец в разных проявлениях, в том, что он дает способ взаимодействия и общения с людьми без необходимости говорить». Каждое лето коллектив арендовал место на озере в штате Мэн на две недели, и они танцевали в костюмах, и все они были командой и помогали друг другу. Адам каждый день по два часа работал на кухне. «Все ходят в фиолетовом, – сказала Сьюзен. – Это очень хорошее место для нас. Это время, когда все, чему Адам научился за год, сливается воедино, и это готовит его к следующему году».