Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Сьюзен перестала пытаться разрешить противоречия, которые преподносит ей жизнь с Адамом. «Когда он родился, больше всего я хотела, чтобы он мог общаться. Теперь я знаю, что даже люди, которые не могут говорить, могут общаться». Однажды Сьюзен купила Адаму на день рождения черную фетровую шляпу, похожую на те, что носили в мюзикле Fiddler on the Roof. Она купила ему компакт-диск с бродвейскими каверами, и любимой песней Адама стала One из мюзикла A Chorus Line. Вечером Адам сказал, что хочет мне кое-что показать, и я сел в гостиной. Он заставил Сьюзен отыскать ее шляпку, поставил диск, и они вдвоем исполнили небольшую пародию Майкла Беннета на танец из A Chorus Line, поднимая шляпки, кружась, делая движения ногами в нужные моменты. Каким-то образом Адам выучил эти движения и с минимальными подсказками от Сьюзен проделал все это, немного неуклюже, но обаятельно. Глядя на этот самодельный кордебалет, я был поражен настойчивостью Сьюзен в отношении танца как средства общения, и я подумал, что то, чего достигло все семейство, это близость. Искренняя вера Сьюзен в то, что счастье – понятие растяжимое, казалось, наполнила их дом любовью.

Около трех четвертей умственно отсталых людей в Соединенных Штатах живут со своими родителями[565]. «Естественное желание родителей воспитывать своих детей в период их взросления имеет особое значение для детей, чей прогресс идет медленно, – отмечается в одном из исследований на эту тему. – Когда семьи решают, что они больше не могут нести бремя ухода, процесс перевода ребенка в учреждение должен быть максимально легким. Расширение прав и возможностей людей с ограничениями не может не учитывать тех, кто обеспечивает повседневный уход за этими людьми»[566]. Вероятность передачи маленьких детей с синдромом Дауна государству коррелирует с тяжестью их инвалидности, степени, в которой их поведение нарушает домашний уклад, и способности родителей противостоять стрессу от присутствия ребенка-инвалида[567]. Братья и сестры такого ребенка могут нуждаться во внимании, которое их родители не в состоянии им обеспечить; в то же время они могут быть весьма огорчены из-за перевода брата или сестры в спецучреждение, чувствуя отчасти собственную вину[568].

Одно исследование показало, что почти 75 % родителей констатировали чувство вины после помещения туда ребенка, половина из них утверждали, что они чувствовали вину «постоянно» или «каждый день»[569]. Многие считают, что отказ от ребенка означает, что как родители они не состоялись. Когда ребенок, которого поместили в учреждение, приезжает побыть дома, семьи часто чувствуют и радость, и стресс, а когда ребенок возвращается в учреждение, они чувствуют и грусть, и облегчение. Родные чувствуют себя хуже, если их ребенок находится в небольшом учреждении, хотя в таких, как правило, условия гуманнее, небольшие учреждения напоминают дом, и это сходство заставляет родителей постоянно пересматривать свое решение отправить ребенка подальше. Когда уход обеспечивается небольшим по численности персоналом, дети чувствуют себя, как в семье. Родственники чаще всего сообщают, что перевод ребенка облегчил им жизнь в бытовом отношении, но не эмоционально. Тем не менее они редко забирают детей назад. Суть в том, что нужно придерживаться того решения, которое вы приняли. Исследователи отмечают положительное отношение родителей к переводу ребенка после того, как они это уже совершили; они также отмечают положительные чувства родителей, решивших оставить своих детей дома. В какой-то степени люди, которые будут более счастливы, отказавшись от своего ребенка, скорее всего, так и сделают, а люди, которые будут более счастливы со своими детьми дома, как правило, оставляют их дома. В конечном счете, это вопрос разрешения когнитивного диссонанса: люди испытывают эмоции, соответствующие своим решениям, чтобы избежать внутреннего психологического конфликта.