Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Некоторым людям с синдромом Дауна лучше живется дома, а другим лучше вдали от дома, это зависит от личностного склада людей с этой патологией и особенностей их семей. Жизнь дома означает знакомую обстановку и, в идеале, больше любви. Взрослые с синдромом, живущие с родителями, могут, однако, страдать от отсутствия контакта со сверстниками и сильного чувства одиночества. По мере того как они становятся старше, у них остается все меньше дел вне дома, и они, как правило, не умеют строить дружеские отношения. Один отец девочки с синдромом Дауна[577] из сельской местности в Пенсильвании, рабочий-строитель, рассказывал о том, как счастлива была его дочь в школе; она была чирлидером и членом местного совета со множеством друзей. Как только она окончила школу, ее одноклассники уехали в колледж или продолжили свою насыщенную жизнь, он каждый день возил ее с собой на своем грузовике. Она работала в Walmart несколько часов в неделю и вообще не имела никакой социальной жизни. Ее единственной радостью было ожидание проводимого дважды в год бала на встречах в Arc. В одном недавнем исследовании выявили, что только около четверти взрослых с синдромом, живущих дома, могли назвать друга, который не был человеком из круга общения их родителей[578].

Наряду с мемуарами, написанными родителями, все чаще появляются мемуары людей с синдромом Дауна, что является важной частью движения по защите прав. Только в Соединенных Штатах существует более 800 групп самозащиты, члены которых обращаются к законодателям, соцработникам и родителям. Многие из них собираются под эгидой People First[579], международной организации самозащиты, которая сформировалась в Швеции в 1968 году. В 1973 году первая северо-американская встреча общества состоялась в Ванкувере, где «умственно отсталые» люди собрались на конференцию под названием May We Have a Choice. People First работает в 43 странах и насчитывает, по оценкам, около 17 тысяч участников. На их сайте написано: «Мы считаем, что, если мы можем научиться говорить на наших встречах и между собой, мы можем научиться говорить о вещах, важных для нас, с кем-то еще. Мы говорим с нашими родителями, нашими поставщиками услуг, соцработниками, городскими советами и мэрами. Мы разговариваем с законодателями и исполнительными комитетами, с губернаторами и даже с президентом. Даже если иногда нас бывает трудно понять, люди слушают нас, потому что знают, что мы понимаем, о чем говорим». Удивительно, что людям с умственными недостатками удалось создать организацию такого масштаба – пусть и с посторонней помощью, – особенно если учесть представления о прогнозе заболевания, существовавшие еще несколько десятилетий назад.

До конца 1960-х годов ни один человек с синдромом Дауна никогда не достигал какой бы то ни было известности, но с тех пор появились актеры, активисты, писатели и художники с этой болезнью. Первой крупной публикацией человека с синдромом был «Мир Найджела Ханта. Дневник юного монголоида»[580], опубликованный в Великобритании в 1967 году. Хант был сыном директора школы, который вместе со своей женой пытался обучать Найджела, как и любого другого ребенка, вписав его в обычное расписание уроков в своей школе. Книга Найджела рассказывает о его повседневной жизни; там есть также трогательная линия о болезни и смерти его матери. Книга Джейсона Кингсли и Митчелла Левитца Count Us In[581] – это радостный и местами юмористический рассказ об их жизни, включающий в том числе описание конкретных проблем, с которыми они столкнулись. В 2000 году Винди Смит с синдромом Дауна обратилась к республиканскому Национальному Конгрессу в Филадельфии, прочитав вслух письмо, которое она отправила Джорджу Бушу; она продолжала работать в Президентском комитете по делам людей с умственными недостатками в Департаменте здравоохранения и социальных услуг[582]. Многие обсуждали, является ли это эксплуатацией и манипулированием со стороны администрации Буша, и один из критиков описал ее как «самое гротескное произведение политического театра, которое я когда-либо видел».