Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Когда Дэвиду исполнилось семь лет, у Робардсов родился второй ребенок, Кристофер, шустрый и активный. В 13 месяцев у него начались приступы и в конце концов развилась эпилепсия; он часто бывал при смерти, когда приступы продолжались почти постоянно и не поддавались блокаде. «Я все время думала: „О, ну если это всего лишь припадки, а мы справились с синдромом Дауна, сможем справиться и с этим“, – сказала Карен. – Но это были не просто припадки». У Кристофера были задержка когнитивного развития, умственная отсталость, задержка речи и проблемы с моторикой. «Я не плакала из-за Дэвида, – сказала Карен. – Но из-за Кристофера я плакала не переставая. Как такое могло случиться дважды в одной семье?» Позже у Кристофера будет диагностирована частичная агенезия мозолистого тела, соединительной структуры между левым и правым полушариями мозга. Нормальное мозолистое тело примерно в 10 000 раз больше, чем у Кристофера. Синдром, возможно, был вызван вирусом, которым заразилась Карен в первом триместре беременности.

«Проблема синдрома Дауна, – говорит Карен, – в том, что большинством детей перестают заниматься раньше, чем находится решение их проблемы». У Кристофера есть некоторые сильные стороны характера и некоторые явные недостатки. Когда я познакомился с Робардсами, Кристофер только научился раскладывать пасьянс на компьютере, чего никак не мог сделать Дэвид. Зато Дэвид чрезвычайно эмоционально развит; Кристофер никогда не проявлял большого интереса к другим людям и в Рождество мог не заметить, что это особенный день. «В течение примерно пяти лет у него случались приступы, – рассказывала Карен. – Мы не могли выйти из дома, не беспокоясь, как бы чего не случилось. Так что это было напряжение другого рода – не то, что связано с нашим первым ребенком».

Когда проблемы Кристофера начали выступать, Карен снова забеременела, и, когда мальчику было 18 месяцев, родилась Кейт, здоровая девочка. Когда Кейт была маленькой, ей было трудно общаться с Кристофером, и она сблизилась с Дэвидом, несмотря на девятилетнюю разницу в возрасте. «Когда Дэвид заметил, что она превосходит его, он стал усиленно соревноваться с ней, и не всегда по-доброму», – сказала Карен. В то время как Робардсы боролись с этой ситуацией дома, Cooke Center, который они продолжали курировать, рос и развивался. Когда я посетил центр, через 20 лет после его создания, там работали 186 сотрудников. «Вы не можете научиться жить в обществе, если вы изолированы от него, – сказал Том об инклюзии. – Ты учишься у своих сверстников не меньше, чем у учителей». Карен поделилась: «Специальное образование – это набор услуг, которые могут быть предоставлены везде. Но их нужно предоставить. Вы не можете просто забросить ребенка в обычный класс, не обучив специальным навыкам преподавателя или не создав дополнительную поддержку. Наш слоган в Cooke: „Вместе мы можем больше“. Здоровые дети учатся сопереживанию; они учатся ценить разнообразие». Cooke теперь помогает чартерным школам с программами для детей с особыми потребностями, обучает работников государственного сектора и ассистентов, специалистов инклюзивного образования. Cooke также работает с корпорациями, чтобы обеспечить работой детей-инвалидов.

Дэвиду было 23, когда я познакомился с Робардсами, и он занимался сбором средств для Международного общества синдрома Дауна. Он прошел стажировку в новостном агентстве и Sports Illustrated. «Они заставили его архивировать материалы журнала после публикации выпуска, – сказал Том. – Никто больше не хотел делать такую работу. А ему это нравилось». Он жил полунезависимо, под присмотром. Как и Джейсон Кингсли, он в одиночестве стоял на верхнем полюсе своей болезни. «Дети с синдромом Дауна, которые хорошо социализированы, острее чувствуют, что они отличаются от здоровых, – сказала Карен. – Дэвид уже давно сказал, что ему нужна работа, квартира и жена. Мы сказали, что можем помочь ему с двумя первыми пунктами, а с третьим он справится сам».