Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

В качестве едкого отзыва на «Добро пожаловать в Голландию», где инвалидность трогательно изображается как странное, но прекрасное место, полное тихих радостей, одна мать аутичного ребенка написала «Добро пожаловать в Бейрут»[598], приравнивая опыт воспитания аутичного ребенка к опыту человека, неожиданно оказавшегося в эпицентре военных действий. Ассоциации с адом отчасти связаны с наиболее тяжелыми симптомами аутичного ребенка, которые могут проявляться в виде тенденции размазывать экскременты по стенам, не спать по много дней, проявляя бешеную энергию, очевидной неспособности сосуществовать или общаться с другим человеком и склонности к внезапным актам насилия. Лечения атипичной неврологической основы аутизма не существует, но такого ребенка можно обучать, лечить медикаментозно, корректировать питание или образ жизни, что может облегчить депрессию, беспокойство, физические и сенсорные проблемы. Неясно, что делает одно лечение эффективнее другого в каждом конкретном случае. К сожалению, многие дети не реагируют на любые виды лечения, но единственный способ выяснить это – долго лечить их. Наиболее эффективные методы лечения чрезвычайно трудоемки и дорогостоящи. Многочисленные истории о «явлении чуда» побуждают родителей бороться ради иллюзии. Поэтому велика вероятность, что родитель дойдет до безумия, окажется на грани банкротства, но его ребенок будет оставаться таким же, его проблемное поведение не может быть исправлено. Большинство родителей в конечном счете смиряются с тем, что ребенка вылечить нельзя, и посвящают себя лечению тех, кого вылечить можно.

Распространенное мнение гласит, что аутизм препятствует способности любить, и я начал это исследование, желая узнать, насколько родитель способен любить ребенка, который не может ответить ему тем же. Дети, страдающие аутизмом, часто живут в мире, на который мало влияют внешние стимулы; может показаться, что им не нужны ни комфорт, ни участие со стороны родителей, и они не стремятся отвечать им любовью. Уход за такими детьми может быть очень неприятным, поскольку часто непонятно различие между дефицитом эмоций и дефицитом их выражения. Не совсем ясно, в какой степени аутичные люди могут слышать и понимать происходящее вокруг, а также слышать и понимать самих себя, и насколько им не хватает каких-то признаков осознанности. Вопрос о том, как можно любить человека с аутизмом, – в духе философии Паскаля. Если человек способен воспринимать эмоции, но не получает их, он, несомненно, страдает. Если он не может их воспринимать – это просто расточение чувств близких и, видимо, меньшее из двух зол. Проблема в том, что эмоции дорогого стоят. Любить ребенка, который явно не отвечает на твои чувства, – невероятное мужество, и оно сильнее, чем любовь взаимная. Тем не менее у большинства аутичных детей, вопреки распространенному мнению, все-таки формируется некоторая привязанность к близким.

Есть другой взгляд на аутизм. Под знаменем движения нейроразнообразия[599] некоторые люди, многие из которых страдают аутизмом, объявили, что аутизм – это богатство личности, даже если оно сопряжено с инвалидностью. Противоречие между идентичностью и болезнью – общее для большинства описанных в этой книге состояний, но ни в одном другом случае конфликт не проявляется настолько ярко, как при аутизме. Говорить отчаявшимся родителям, что аутизм – это не беда, равносильно оскорблению. Однако некоторые родители воспринимают особенности своих детей в более позитивном свете. Активисты нейроразнообразия лоббируют их достойное поведение; некоторые выступают за расширение аутистического сообщества и отвергают методы лечения, которые могут искоренить аутизм. Поскольку такого лечения не существует, это остается на уровне разговоров, однако ведутся споры о том, когда и как использовать те ограниченные вмешательства, которые у нас есть.

Бетси Бернс и Джефф Хансен[600] планировали только одного ребенка, но когда их дочери Сиси было почти два года, Бетси решила, что хочет еще одного, и почти сразу забеременела. По пути на амниоцентез она спросила Джеффа: «Что бы мы сделали, если бы узнали, что что-то не так?» И он ответил: «Просто любили бы этого ребенка, – вспоминает она. – Так что мы обещали себе полюбить ребенка с особыми потребностями, даже не подозревая, что такой ребенок у нас уже есть».