Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Сиси была хорошей девочкой, любила играть одна и еще в младенчестве мало спала; новый член семьи, Молли, требовала больше внимания, но и больше вовлекалась в контакт. Со временем Джефф и Бетси обеспокоились тем, что Сиси не разговаривает. Она никогда не просила «молоко»; она давала им чашку. Их доктор заверил Бетси, что она просто излишне тревожная молодая мать. Затем Джефф, учитель английского по профессии, нашел работу в средней школе Миннесоты, поэтому семья переехала в Сент-Луис-Парк за пределами Миннеаполиса. Бетси стала общаться с группой других мам, когда Сиси было три года, и услышала, как другие женщины рассказывают о своих детях. «Я похолодела. Что-то было ужасно неправильно», – говорит она. Бетси с Сиси записалась на диагностику по программе раннего вмешательства в местном отделении здравоохранения. Диагност сказала: «Беспокоит то, что она интересуется моими украшениями, но не мной, не моим лицом». Затем она добавила: «Я не хочу, чтобы вы подумали, что вы с мужем в чем-то виноваты. Я не хочу, чтобы вы испугались при слове „аутизм“». Джефф пошел в публичную библиотеку за книгами об аутизме. «Никогда не забуду ошеломленный вид библиотекаря в тот момент, когда я выложил мой список на стол», – говорит он.

Поскольку при аутизме ключевая стратегия коррекции – раннее вмешательство, Бетси почти сразу отвела Сиси в государственный детский сад, где несколько детей с особенностями развития находились в классах с обычными детьми. Сиси проходила занятия с логопедом, трудотерапию, физиотерапию и музыкальную терапию. Тем не менее она все более дистанцировалась; она плохо спала и была склонна к самоповреждениям. Когда Сиси было четыре года, они посетили местного невролога, который сказал: «Если она вообще не разговаривает после такого раннего вмешательства, говорить она уже не будет, и с этим нужно смириться. У нее выраженный аутизм»[601].

Сиси что-то произнесла всего четыре раза в жизни, и каждый раз слова соответствовали ситуации. Когда Сиси было три, Бетси дала ей печенье; она оттолкнула его, говоря: «Ешь ты, мамочка». Джефф и Бетси переглянулись в надежде, что их мир изменится[602]. Но больше Сиси ничего не говорила в течение года. Затем однажды Бетси встала, чтобы выключить телевизор, а Сиси сказала: «Я хочу телевизор». В школе, три года спустя, она включила свет и спросила: «Кто оставил свет?» Однажды в класс приходил кукловод, и, когда он спросил: «Дети, какого цвета занавес?» – Сиси ответила: «Фиолетовый». Способность формулировать и произносить эти предложения говорит о мучительном понимании всего, что было скрыто молчанием. «Я думаю, что для нее речь – это как пробка, – говорит Бетси. – Пробка не дает мысли дойти до языка». Иметь ребенка, совершенно не способного к говорению – это, безусловно, трагедия, но иметь ребенка, который говорил четыре раза, означает прокладывать путь в ужасающей темноте. Если пробка рассосалась достаточно для того, чтобы она могла что-то сказать в тех случаях, то может ли правильное вмешательство убрать ее вообще? При разговоре с Сиси нужно оставаться агностиком, осознавая, что она или все понимает, или ваши слова кажутся ей ерундой.

«Я думаю, что она могла бы уметь читать, – говорит Бетси. – Я верю, что в ней скрыт невероятный интеллект. Жаль, что ее душа в ловушке». В детстве IQ Сиси оценили на 50 баллов; ее последний психотерапевт считает, что у нее нет умственных недостатков. Когда я встретил Сиси, ей было 10 лет, и ее любимыми занятиями были носить охапку карандашей и гладить поверхность стола, переходя на лежавшую на столе бумагу, чтобы почувствовать изменение текстуры. Но в короткие промежутки времени она внезапно начинала рисовать лица, продолговатые, с глазами, ртом и в шляпах. Затем она останавливалась. «Что-то происходит внутри нее, – говорит Бетси. – Так же, как когда она начинает произносить слова».

В первый раз Сиси делали общую анестезию у стоматолога в раннем детстве. Бетси тогда подумала, не будет ли легче, если она умрет от наркоза. «Моя мать сказала: „Ты просто хочешь избавить ее от страданий“, – вспоминает Бетси. – Но Сиси не была несчастна. Несчастной была я. Я была безумна. Когда она вышла из наркоза, я посмотрела на это бледное личико, на ее светлые волосы и высокие скулы. И я поняла на каком-то уровне, что нас ждут новые отношения. Потому что она осталась здесь навсегда». Неясно, в какой степени Сиси узнает людей или нуждается в их присутствии. «Иногда в общении с ней вы чувствуете себя предметом мебели, – рассказывает Бетси. – Даже когда она прижимается к тебе, это может быть просто потому, что ей нужно какое-то глубокое ощущение. Это не „О, я люблю тебя“, а „Тут тепло, можно прижаться к этому предмету“. Я не знаю, узнает ли она меня».