Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Однажды Бетси размышляла в беседе со мной: «Для нее звуки и ощущения – как шум радиоприемника между каналами. Я имею в виду то, как мир проникает в вас, с его гудками и требованиями, а также с телефонными звонками, запахом бензина, нижним бельем, планами и выборами. Сиси любит надевать туфли, которые хорошо сидят на ноге. Иногда весной она надевала ботинки, чтобы просто почувствовать их на ногах. Она любит играть с кудряшками африканцев. И она любит картофель фри, это хрустящее соленое ощущение. А кто нет? Она любит соус „сальса“ и вообще то, что пробуждает ощущения во рту. Ей очень нравится прижиматься к вещам. Она любит двигаться, кататься и смотреть в окно. Раньше ей нравилась мягкая кожа на локтях людей, и она ходила за человеком, держа его за локти. Если я пытаюсь понять, что она чувствует, все, что мне нужно сделать – немного приуменьшить ее чувства, и тогда они мне понятны. Я люблю ходить по очень тонкому льду, наступать на него, чтобы он хрустел под моими ногами. Есть вещи, которые пугают меня, и, если я подойду к ним слишком близко, я буду долго их ощупывать. У моей мамы была шуба из бобра, такая красивая и мягкая. В то же время так много других вещей, к которым я не хотела бы приближаться. От лимузинов у меня мурашки по коже, и чем они длиннее, тем больше меня пугают. Но я всегда пыталась понять, почему люди женятся и разводятся, как они отпускают друг друга после долгой жизни вместе. Она этого не замечает. Ей это все равно, ее интеллекту эти проблемы недоступны и не нужны. Хочешь понять Сиси – отступи на уровень интуиции».

Хотя Сиси не говорит, ей доступны некоторые знаки, и она беспорядочно использует некоторые слова: «больше», «пожалуйста», «пора идти», «на улицу», «вода» и «сок». Когда Бетси приезжает в гости, Сиси достает пальто и ботинки, чтобы показать, что она хочет выйти на улицу. Если она не хочет на улицу, она берет пальто Бетси и уверенно кладет его на пол. «Она что-то делает, и она знает, что в этом есть смысл, – говорит Бетси. – Мы должны выучить ее язык, который может оказаться для нас таким же странным, как наш язык – для нее».

Для личного контакта с Сиси трудно найти нейтральное место. Из всех развлечений Бетси больше всего любит плавание. Но для этого нужно ходить в общий бассейн, где Сиси все равно будет вести себя по-своему. Однажды Бетси и Сиси пошли в бассейн на базе отдыха «Сент-Луис-Парк», как раз после нашей первой встречи. Они прибыли за час до закрытия, когда там было много семей. Когда они зашли в бассейн, Сиси сняла трусики от купальника, испражнилась в воде, поиграла с фекалиями, а затем голая стала бегать вокруг, чтобы никто не мог ее поймать. Одна из матерей закричала: «Опасно, можно заразиться!» Все начали вытаскивать своих детей из воды. Спасатели свистели и кричали, а Сиси стояла среди всего этого хаоса и громко смеялась.

Я отправился с Джеффом, Бетси и Молли навестить Сиси в ее десятый день рождения. Мы принесли с собой торт, но из соображений безопасности не стали брать свечи. Достали подарки из сумки-шоппера. А Сиси залезла в сумку и осталась там сидеть. Единственное, что ей понравилось – это ленты, которые она скручивала и раскручивала. «Этот праздник так нарушает обычную рутину, что, вероятно, приносит ей стресс, – сказал Джефф. – Не знаю, для кого мы все это делаем». Фактически они хотели, чтобы персонал увидел, что родители Сиси любят ее и заботятся о ней. «Что происходило в ее голове, когда она увидела, как мы вошли? – сказал Джефф. – „О, опять эти люди“».

По словам Бетси, разные люди постоянно дают ей советы. «Они спрашивают: „Вы пробовали витамины? Вы пробовали аудиоинтеграцию? А если это пищевая аллергия?“ Мы попробовали аудиоинтеграционное обучение. Мы давали ей эти ужасные витамины. Мы сделали сенсорную интеграцию. Прошли специализированную диету: убрали пшеницу и кукурузу, убрали молочные и глютенсодержащие продукты, исключили казеин; убрали арахисовое масло. Но в надежде на перемены мы просто мучаем ребенка. Я чувствую, что бросила ее; не сделала все возможное. А если бы я отправилась в Россию? А если бы я отрубила себе голову? Самобичевание, самосожжение. Надо ехать в Лурдес. Я читала, что родители детей с психологическими особенностями открыли исследовательский центр и проводили терапию по 40 часов в неделю, и все это действительно трудно для тех, кто не может себе этого позволить и задается вопросом, были бы наши дети нормальными, если бы мы все это сделали? Она такая, какая есть, и я могу узнать ее особенности и попытаться понять, что ей удобно, а что нет. Это все, что я могу сделать».