Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Об этом периоде своей жизни Бетси написала роман «По наклонной» (Tilt); в нем она описала свою обычную жизнь с Сиси[603]. «Специалист по поведению сказал нам, что если мы дадим ей еду, пока она истерит, – а мы знаем, что она хочет еды, потому что стоит у буфета и стучит кулачками по дверцам, – то мы вознаградим ее за истерику и поощрим безмолвие. Но кто не захочет есть, будучи настолько ужасно дезориентированным в мире? В такие моменты ребенок превращается в переливающийся шар». В другом отрывке Бетси пишет: «Я возвращаюсь в ванную, а она счастливо барахтается, играя с маленькими коричневыми распадающимися штучками. Маленькие коричневые штучки оказываются фекалиями. О Боже! О Боже, помоги мне. Я кричу, чтобы она вылезала. Но почему я думаю, что она может меня понять? Она все еще улыбается. Я хватаю ее, вытаскиваю ее, тяжелую и скользкую, из ванны, в ее волосах фекалии, на моих руках фекалии, а она смеется. Я не могу посадить ее обратно в ванну, потому что дерьмо должно уйти в канализацию, но и в раковине не могу помыть, потому что она уже слишком большая, поэтому я кладу полотенца на пол, пропитываю мочалку водой, выжимаю над ее головой и смотрю, как вода стекает по ней. А потом я вижу раны у нее на ноге, все еще не зажившие, и думаю: „Отлично, дерьмо в открытой ране!“»

Джефф и Бетси должны были обустроить свой дом с учетом особенностей Сиси. Полки были на высоте 6 футов, чтобы она не могла достать до них; холодильник был навесным, потому что Сиси проделывала с едой странные вещи. Ее часто госпитализировали из-за того, что она переставала спать или получала травмы. Врачи неоднократно предлагали поместить Сиси в интернат. Бетси впадала в ужасную депрессию, из-за чего ее саму тоже госпитализировали[604]. «Я хотела, чтобы этот ад происходил с кем-то другим, не со мной», – говорила она позже. Под конец пребывания Бетси в больнице Джефф обнаружил, что Сиси пытается задушить Молли. Социальные работники сказали, что заберут Сиси на три месяца. «Они не сказали мне, что навсегда, потому что знали, что я умру от такого сообщения, – говорит Бетси. – 1 января 2000 года она навсегда покинула наш дом». Ей было семь лет.

Директор учреждения предложил Бетси и Джеффу подождать как минимум месяц до посещения, чтобы позволить Сиси адаптироваться. Хотя у Сиси, казалось, все было в порядке, Бетси не могла вынести произошедшего, и через несколько недель, в день рождения Сиси, Бетси снова попала в больницу. «Избавиться от чего-то, что было частью нее, – для нас было равнозначным избавлению от нее самой, – сказала Бетси. – Мы сохранили замки и высокие полки в качестве небольшого памятника тому времени, когда Сиси жила с нами». Бетси состояла в группе поддержки для матерей детей-инвалидов, и члены группы лоббировали создание интерната в их округе. Когда я впервые пришел к Сиси, она находилась там уже два года. Одна из девочек в интернате болела церебральным параличом, и она всегда плакала, когда мама уходила. «Я сказала сестре: „Сиси не плачет, когда я ухожу“. И она ответила: „Представь, что бы ты чувствовала, если бы она плакала“». Родители таких детей, как Сиси, с одной стороны, боятся того, что их любовь к детям бессмысленна, а с другой – того, что нехватка любви для их детей губительна, и им трудно определить, что страшнее. Через три года жизни Сиси в интернате Бетси призналась, что ненавидит эти посещения, что чувствует себя очень виноватой, если не навестит ее в один из предписанных дней. Женщина из ее родительской группы ответила: «Это потому что ты боишься, что если однажды не поедешь, то не поедешь уже никогда».

Когда я встретился с Бетси за обедом, она, извиняясь, пояснила, что должна оставить мобильник включенным, потому что Сиси в больнице и, возможно, оттуда позвонят. Я выразил сожаление, что наша встреча состоялась в такое сложное время. «Наоборот, – парировала Бетси, – это единственные моменты, когда я знаю, что есть польза от того, что я ее мать. В основном меня можно заменить на любой объект с такими же базовыми функциями».

Иногда в аутизме Сиси случаются просветы. «Однажды я уходила и сказала: „Поцелуй меня!“, и она потерлась своим лицом о мое. Один из работников сказал: „Сиси целует маму!“ Я не знала, что она не делала такого по отношению к другим людям. Это конечно не то, что мы называем поцелуем, но эта доверчивая ласка была такой теплой, что ощущалась мною, как поцелуй. Целовать ее в щеку – все равно что целовать что-то такое нежное и дорогое, чего почти нет».