Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Сама личность Дэвида была его лучшим и привлекательным качеством. «Я всегда говорила, что Дэвид пойдет очень далеко, потому что он такой очаровательный. Когда он просто смотрит на тебя своими голубыми глазами, – она покачала головой и засмеялась от удивления, – если он встретит кого-нибудь и узнает, что родственник этого человека болен, в следующий раз обязательно спросит, к примеру: „Как твой отец?“ Если он говорит по телефону, то всегда спрашивает, как поживает кто-то из знакомых. Он спрашивает у моей сестры: „Как дела у девочек?“ В нем много любви». Том согласился, поясняя: «IQ измеряет два параметра: математическое мышление и языковые способности. Но ведь у вас есть еще эмоциональный интеллект. У Дэвида очень развита эмпатия: он остро ощущает, что чувствуют другие люди. Может быть, не то, что они думают, но то, что чувствуют. Мы все знаем, что у нас есть сильные и слабые стороны. Я никогда не смогу играть в баскетбол. Это грустно, когда ты понимаешь, что ты другой? Или ты просто примиряешься с этим в контексте собственной личности?»

Когда Дэвид окончил среднюю школу, государственное специальное образование отменили. «Программа среднего образования – это очень мало», – сказала Карен. В конце концов они нашли школу в Пенсильвании, где Дэвид мог учиться, и в 21 год он впервые уехал из дома. Это было нелегко и для Дэвида, и для его родителей. Когда я познакомился с Робардсами, Дэвид только начал принимать эффексор в связи с эмоциональным переживанием из-за неудачного романа. Ему нравилась девушка с синдромом Дауна в его школе. Она принимала его знаки внимания, но у нее уже был парень, который был другом Дэвида. Когда Дэвид отстранился от них обоих, он ощутил жуткую тревожность. У Дэвида есть множество друзей и картотека Rolodex, с которой он работает каждый день. Карен сказала: «Дэвид – гуру мобильного телефона, и ему нравится поддерживать отношения, но он также любит порядок. Так что встреча с вами, вероятно, была бы поставлена на вечер вторника. Каждый вторник вечером он будет звонить вам. Нам – по воскресеньям и средам. „Дэвид, ты не мог позвонить в другой вечер?“ – „Нет. Вы же записаны по воскресеньям и средам“. Я думаю, что жесткие рамки помогают ему поддерживать стабильное состояние. Мне нравится знать, что я буду делать в любой день, и он такой же».

Мы перешли к вопросу о лечении. «Если вы поговорите с людьми, вовлеченными в сообщество людей с синдромом Дауна, – сказал Том, – вы столкнетесь с целым спектром взглядов на то, является ли поиск лечения синдрома Дауна легитимной целью. Есть люди, которые даже не говорят об этом, потому что говорить о лечении – значит умалять ценность людей, живущих с недугом. Некоторые даже говорят, что, если бы они могли по мановению волшебной палочки сделать своего ребенка нормальным, они бы этого не сделали». Я спросил Тома, что бы он сделал, если бы у него была волшебная палочка. «Если бы у меня был Дэвид, такой, какой есть, но без синдрома Дауна? – спросил он. – Я бы сделал это немедленно. Я бы сделал это, потому что думаю, что Дэвиду трудно жить с болезнью, и я хотел бы дать ему более счастливую и легкую жизнь. Так что для Дэвида я бы сделал это. Но разнообразие человеческих существ делает мир лучше, и, если бы мы вылечили всех, это было бы потерей. Личные желания и желания общества находятся в оппозиции. Вопрос в том, узнаем ли мы вместе больше, чем причиним себе боли». Карен покачала головой: «Я согласна с Томом. Если бы я могла вылечить Дэвида, я бы сделала это для него. Но думаю, что мы так выросли благодаря всему этому опыту. У нас было так много целей. 23 года назад, когда он родился, я никогда бы не поверила, что могу дойти до того, что есть сейчас, но это так. Что до Дэвида, я бы вылечила его в одно мгновение, но что касается нас, я не променяла бы эти переживания и опыт ни на что другое. Они сделали нас такими, какие мы есть, и мы стали намного лучше, чем были бы в ином случае».

Глава пятая Аутизм

Отличительная черта научного прогресса – снижение распространенности болезней. Ныне бесчисленные инфекционные заболевания предотвращают с помощью вакцины или лечат антибиотиками; ВИЧ контролируют антиретровирусной терапией; при смертельных видах рака можно достичь стойкой ремиссии. Знание о том, что воздействие вирусов во внутриутробном периоде может привести к глухоте, позволило сократить число глухих детей, рожденных от слышащих родителей, а благодаря кохлеарным имплантам уменьшается число функционально глухих людей. Лечение патологии гипофиза снизило количество людей с карликовостью. Синдром Дауна можно обнаружить на очень раннем сроке, так что некоторые будущие родители прерывают беременность; его лечение стало гораздо эффективней. Развитие шизофрении сдерживается благодаря нейролептикам. Гениальность и преступность продолжают оставаться на неизменном уровне. Но, как ни странно, распространенность такой патологии, как аутизм, похоже, растет.