Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

«У меня были истерики со слезами, – рассказывал Том. – Потом кто-то, кого мы даже не знали, позвонил нам в больницу и сказал: „Вы не одни“. Это был первый момент надежды для нас». Звонила Барбара Чандлер, глава Манхэттенской группы поддержки родителей. «Я помню, как спросила: „Может ли вообще быть что-то хорошее в воспитании ребенка с синдромом Дауна?“ – вспоминала Карен. – Она ответила: „Да. Есть радость. Есть еще и разбитое сердце“». Этот честный ответ дал Карен сил, в которых она нуждалась. Робардсы отправились к педиатру в Верхний Вест-Сайд. «Вы ничего не сможете с этим сделать», – сказал он. Том и Карен были потрясены: «Значит ли это, что нам не нужно даже пытаться?» Они нашли врача, специалиста по генетическим дефектам. Та рекомендовала им обеспечить сыну все возможные формы стимуляции. Программа раннего вмешательства штата Нью-Йорк организовала им работу физиотерапевтов на дому. Логопеды работали над кормлением и жеванием, чтобы развить двигательные способности мышц рта. Робардсы присоединились к группе поддержки. «Некоторые из наших самых близких друзей были в этой группе, – рассказала Карен. – Мы решили написать брошюру о возможных вариантах после раннего вмешательства. Мы юристы, инвестиционные банкиры, мы знаем, как проводить исследования. Мы просто обзванивали государственные, частные и приходские школы и работали с информацией. Все было очень нелегко. Мы столкнулись с ошеломляющей бюрократией государственных школ. Я помню, как позвонил в частную школу и сказал: „Я правильно понимаю, что вы принимаете особенных детей?“. Они ответили: „О да“. Я сказал: „Хорошо, я хочу поговорить о моем ребенке. У него синдром Дауна“. А мне говорят: „О нет, не настолько особенных“. Потом мы попробовали зайти в приходской сектор. И снова „нет“. Что же нам было делать?»

Так, Карен и группа родителей собрали 40 000 долларов, чтобы открыть организацию Cooke Foundation, теперь называемую Cooke Center, одно из крупнейших в Нью-Йорке учреждений, ориентированных на инклюзивное образование для детей-инвалидов. С самого начала она была открыта для детей всех социально-экономических слоев общества. Это была нерелигиозная организация, но началось все с архиепископства Нью-Йорка: Карен Робардс убедила директора специального образования при церкви предоставить им помещение. Это были два больших общественных туалета, они были отремонтированы и трансформированы в два класса одним из участников группы поддержки – подрядчиком, который выполнил все работы по себестоимости. «Если бы кто-нибудь сказал мне, что я собираюсь провести следующие 20 лет, занимаясь строительством Cooke Center, я бы сказала, что они сошли с ума, – делилась Карен. – Но мы встретили других людей, сплотились, а затем у нас появилась общая миссия. Как только у вас появится этот огонь в душе, вы сможете справиться с эмоциональным опустошением, которое мы отрицали. Эта работа засасывает».

Они наняли двух учителей специального образования: «По одному на, так сказать, каждую уборную», – рассмеялась Карен. Принцип с самого начала был в том, что их дети должны проводить время со здоровыми детьми, поэтому на занятия по некоторым предметам они записывали их в государственные школы, а другие преподавали в Cooke Center. Дэвид продолжал посещать как Cooke Center, так и государственную школу, став первым ребенком-инвалидом в Нью-Йорке, который ходил в обычный класс. «У него должно быть место в обоих мирах, – сказала Карен. – Джейсон Кингсли и его родители распахнули множество дверей. Мы смогли войти в эти двери. Чем младше дети, тем более полноценно они могут быть включены в обычные классы, потому что младшие школьники изучают только цвета и некоторые социальные навыки. По мере развития разрыв между ними становится все больше, и нашим детям действительно нужно сосредоточиться на жизненных навыках. Как записаться в спортзал? Как снять деньги в банкомате? Вещи, которые другие дети осваивают походя, от наших детей требуют усилий. Поэтому мы работаем над развитием этих навыков, чтобы они могли быть включены не только в образование, но и в жизнь».