Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Помещение в учреждение – это процесс, а не одномоментное действие. Предварительные разлучения, программы дневные или выходного дня помогают родителям лучше понять, как все это выглядит и ощущается. Так они могут уже издалека почувствовать облегчение, отложив при этом перевод ребенка. В дополнение к постепенной психологической адаптации родителей сталкивают с бытовыми проблемами в изучении этого вопроса: им приходится выяснять, какую подать заявку исходя из предпочитаемых условий. Специалист, работавший над этой темой, сообщал, что одна из мам говорила: «Я никогда не смогу поместить своего ребенка в одно из этих мест!»[570] Два года спустя она поместила его именно в то место, которое так ей не понравилась. «Звонок в областной центр был самым страшным телефонным звонком, который я когда-либо делала», – делилась одна из матерей. Многих людей с синдромом Дауна помещают туда в возрасте от 18 лет до 21 года, как раз когда обычные дети покидают отчий дом[571]; некоторые эксперты считают это весьма правильным для детей с синдромом – формировать жизненный путь, который имитирует этапы развития здоровых людей.

Доля детей и молодежи в учреждениях сократилась примерно на три четверти[572], но общее число людей в учреждениях увеличилось, потому что увеличилась продолжительность жизни. Хотя в 39 штатах все еще существуют крупные государственные учреждения, в основном они уступили место огромному множеству небольших частных пансионатов по уходу. Более половины родителей посещают только один объект и отправляют туда своих детей иногда по географическим причинам и часто не учитывая качество обслуживания[573]. В 2011 году The New York Times сообщила о чудовищных злоупотреблениях в этих учреждениях по всему штату Нью-Йорк. «Сотрудники прибегали к сексуальному насилию, избивали пациентов или издевались над ними, а увольняли их редко, даже после повторных правонарушений»[574], – говорится в документе. «Государственные отчеты показывают, что в 2009 году из примерно 13 000 заявлений о злоупотреблениях в государственных и лицензированных домах менее 5 % были переданы в правоохранительные органы. Любые усилия для наказания сотрудников, обвиняемых в злоупотреблениях по отношению к тем, кто находится на их попечении, затрудняет одно препятствие: жертвы часто не способны рассказать об этом или имеют выраженные когнитивные нарушения. Местные сотрудники правоохранительных органов указывают на этот факт, чтобы объяснить отсутствие уголовного преследования по подобным делам. Но, похоже, есть еще один фактор. Во многих случаях у инвалидов по развитию нет семей, активно участвующих в их жизни, и, следовательно, нет и адвокатов». Эти злоупотребления бросают тень на опыт семей, которые стремились к помещению своих детей в учреждения. Хотя расходы на жилье и лечение для людей с умственными недостатками в Соединенных Штатах составляют в среднем 380,81 доллара на человека в день, фактическая сумма колеблется в широких пределах от штата к штату и даже от округа к округу[575].

Если раньше семьям советовали эмоционально отстраниться от детей, которых они отправили в специализированные учреждения, то теперь многие остаются глубоко вовлеченными; размещение вне дома – не то же самое, что размещение вне семьи. Большинство из них навещают детей по крайней мере раз в месяц и чаще общаются по телефону. Многие родители хотят присутствовать в жизни ребенка, чтобы избежать «травмы сепарации». «Если вы все еще рядом – это время для адаптации ребенка к учреждению, – подчеркивала Элейн Греголи. – Я слышу страшные истории о родителях, у которых дома живут 40-летние и 50-летние дети. Потом родители умирают, и эти несамостоятельные взрослые вынуждены переходить в новую среду, делать то, чему их никогда не учили». Многие родители-пенсионеры, которые все еще заботятся о своих детях с синдромом Дауна, описывают их как свою отдушину в мире, где многие пожилые люди изолированы и ощущают бессмысленность существования[576]. Тем не менее большинство людей с синдромом в конечном счете нуждаются в какой-то помощи извне, если их родители умрут, а братья, сестры или друзья не захотят обременять себя заботой; немногие способны жить полностью независимо. Около трех четвертей людей с синдромом, которые все еще находятся дома, когда их родители умирают, перенаправляются в спецучреждения.