Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Адам Делли-Бови находился на нижнем полюсе функциональности спектра синдрома Дауна и имел расстройство аутистического спектра[563]. К 26 годам он достиг уровня развития четырех-пятилетнего ребенка, и встретившись с ним после выступления Джейсона Кингсли в Barnes & Noble, невозможно было поверить, что у них одна и та же болезнь.

Матери Адама, Сьюзен Арнстен, которая жила в Итаке, штат Нью-Йорк, было 22 года, когда она узнала о беременности: «Это было в конце 1970-х, люди жили совсем иной жизнью. Я знала, что хочу детей, и, поскольку не была занята ничем другим, все и произошло». Родители поспешно устроили ей свадьбу. У ее новоиспеченного мужа, Яна Делли-Бови, был племянник с синдромом Дауна, но им никогда не приходило в голову провести генетический скрининг. Адаму поставили диагноз на следующий день после рождения. «Не было ни секунды, когда бы я подумала отдать его на усыновление, – сказала Сьюзен. – Я быстро стала соображать, как можно использовать этот вызов во благо. Я не дала себе времени горевать. Мои родители думали, что это трагедия, поэтому мне пришлось сделать все наоборот. Мне было всего 22 года». Сьюзен подала заявку на федеральную дотацию для Адама. Когда пришел первый чек, Сьюзен воспользовалась им, чтобы записаться на курсы для выпускников в Корнелле под названием «Обучение и дети». Она начала работать волонтером в детском саду и стала участвовать в программе раннего вмешательства.

Исследования и обучение Сьюзен имели решающее значение. «Обычный ребенок будет проявлять инициативу. Он будет познавать, несмотря ни на что, – сказала Сьюзен, – но Адаму нужно все разжевывать и постоянно подталкивать во всем». Вскоре после его первой улыбки физиотерапевт заметил, что у него были странные спазмы. Ему сделали сканирование мозга, которое выявило патологическую мозговую активность, провоцирующую постоянные миоклонические приступы, которые могут вызвать задержку поступления кислорода в ткани. Сьюзен и Джен записали Адама на шестинедельный курс уколов АКТГ, адренокортикотропного гормона. Казалось, что Адам тяжело переносит уколы, поэтому они пошли к неврологу. Невролог сказал: «Если что-то и улучшится, оно улучшится само, и действительно, лучшее, что вы можете сделать, – это молиться».

«В этом городе было очень сильное сообщество под названием „Семья“, – вспоминала Сьюзен. – У всех его членов были имена, которые дал им их лидер, к примеру, Свобода, Благодарность, Искомое, Океан и Пребывание. Они стали проводить для нас целебные ритуалы. У них было чудесное место с красивым прудом, где мы купались голышом с нашими детьми, и все плавали и разговаривали. Они придумывали, как душа каждого пыталась решить, быть ли ей в этом мире. Даже будучи новорожденным, вы должны взять на себя ответственность за жизнь в этом мире, и, казалось, Адам не принял решения, когда впервые прибыл сюда».

Когда Сьюзен отвела Адама к врачу, приступы прошли. Однако Адам постоянно страдал от инфекции верхних дыхательных путей, и его левое ухо почти не слышало. Зрение тоже было слабым, и один глаз западал. Какое-то время он носил повязку на глазу, а позже – крупные очки. На его первый день рождения Сьюзен купила ему игрушечную собачку, и он полюбил подарок матери больше всего остального. «А потом у него появились все эти странные привычки, – сказала Сьюзен. – Он действительно любил крутить вещи в руках и смотреть на них. И я решила, что буду „очень злой“. Я относила собачку в другой конец комнаты. И он полз, полз, полз и наконец хватал ее. Я снова ее переносила, и он снова полз за ней. Затем я начала класть собачку в прозрачные коробки, чтобы он мог видеть ее там и стараться понять, как ее вытащить».

Сьюзен и Джен родили еще одного ребенка, «чтобы у Адама была компания». Молчаливая, подозрительная, красивая и полная энергии Тиган была отчаянно предана своему брату. Когда Адам учился в государственной школе, Тиган постоянно защищала его. «Если учителя не понимали его, я старалась им помочь, – сказала она. – По утрам я приходила к нему в класс и была с ним там, пока не начинала опаздывать на свой собственный урок. Видеть, как его дразнят, мне было гораздо неприятнее, чем ему самому. Думаю, большую часть времени он этого даже не замечал». Тиган всегда приводила домой своих друзей, чтобы те пообщались с братом: «Я судила о них как о людях по тому, как они общались с моим братом».