Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Хотя Анжелика была католичкой, она работала в администрации Епископальной церкви Троицы[557] на Нижнем Манхэттене, а у ее коллеги была подруга с ребенком с синдромом Дауна. «Она разговаривала со мной по телефону больше часа и советовала, какие книги прочесть. Держаться подальше от всех методов, которые были разработаны до 1980-х годов. Присоединиться к группе поддержки родителей. Вот тогда я и вырвалась из этого „Зачем?“» Помогло и то, что Эрика родилась в том же году, когда Джейн Поли включила Джейсона Кингсли в свою программу. Представления о людях с синдромом Дауна широко распространялись, чего не было еще за несколько лет до этого.

За шесть недель Анжелика записала Эрику в программу раннего вмешательства. «Когда ваш ребенок рождается с инвалидностью, все ваши большие надежды и мечты разбиваются вдребезги. Когда ей был год, я всегда следила, идет ли она в ногу с другими детьми в центре. Она боролась со своей моторикой, своими двигательными навыками. Однажды ей хватило ловкости, чтобы поднять маленький лепесток хлопьев Cheerio, и мне хотелось прыгать от радости. Через несколько лет ей понадобился слуховой аппарат. Конечно, мы хотели сделать все возможное. Ведь если ребенок не может слышать, как будет развиваться его речь? Поэтому доктор сказал: „Она не будет идеальной“. Я подумала: да как он смеет так говорить?! Он сам тоже никогда не будет идеальным».

Развитие речи продолжалось. «Она могла указать на то, чего ей хотелось, и мы подбадривали ее: „Скажи нам, чего ты хочешь?“ Как-то раз у нее была аттестация в школе, и психолог спросила меня, убирает ли Эрика постель по утрам. Я ответила: „Ну, нет. Мы обычно торопимся. Я убираю сама, и мы выходим“. „Не дав возможности“, – подчеркнула психолог. Теперь я всегда стараюсь дать ей такую возможность – застегнуть молнию на пальто или завязать шнурок. Она может написать свое имя, адрес и номер телефона».

Эрика, как и многие люди с синдромом Дауна, борется с ограниченностью мышления. «Мы пытаемся научить ее, что опасно, а что нет, – сказала Анжелика. – Она очень доверчива, но без лишней тревожности. Мы научили ее, что, когда она встречает кого-то в первый раз, можно пожать ему руку. Мы пытаемся объяснить, что нельзя обнимать всех. Не все люди милашки». Эрика выглядела благоразумной. «Ей никто не звонит, не приглашают особо на вечеринки. Мы отправляли ее на курсы балета и музыки с другими детьми-инвалидами. Я чувствую, что эти другие дети с особенностями – ее референтная группа. Я хочу, чтобы у нее был близкий друг, с которым они могли бы разделить общие переживания. Я организовала отряд скаутов для особых девочек. У нас есть девочки, страдающие аутизмом, девочки с синдромом Дауна, девочки, прикованные к инвалидному креслу».

Эта работа отнимает у Анжелики очень много времени. «У меня есть младшая дочь Лия, которой сейчас 15, и иногда она беспокоится о том, как она выглядит в глазах других людей: „Примут ли они меня, если узнают, что у меня сестра с особыми потребностями?“ Мы говорим Лие, что тут нечего стесняться. Бог дал нам ее такой». Эрика не дает никакого повода ее стыдиться. «Она понимает, что не может бегать так же быстро или прыгать через скакалку, как другие дети. Но она никогда не спрашивала меня, почему. Эрика говорит: „Если ты хорошо ко мне относишься, я буду хорошо относиться к тебе“. Часть меня хочет, чтобы она была в курсе, а другая часть… ох, если она будет знать, она не будет счастлива».

Анжелика с самого начала была серьезно настроена на поиск смысла в своем опыте, и она стала воспринимать инвалидность Эрики как повод для собственного личностного роста. Когда Эрике было девять, Анжелика заболела раком груди. «Опыт воспитания Эрики сделал меня сильнее, в том числе помог справиться и с этой напастью, – сказала Анжелика. – Я стала таким сильным человеком благодаря ей». Церковь Святой Троицы находится всего в нескольких кварталах от башен-близнецов, и Анжелика была там 11 сентября. Она сумела сохранить хладнокровие посреди этого хаоса и за это тоже благодарит Эрику. «Бог посылает нам эти испытания скорее раньше, чем позже, потому что, возможно, наша роль будет заключаться в том, чтобы помогать другим и расти из этого опыта, – сказала она. – Я чувствую, что мое служение сейчас в том, чтобы давать людям знание, пригласить их к себе домой, чтобы поговорить. Я не могла остановить те самолеты. Я не могла остановить ни свою болезнь, ни ее состояние. Ты не можешь остановить то, что уготовано судьбой».