Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Сразу после родов Мишель начала изучать вопрос о лечении детей с синдромом Дауна. Она прочла «Добро пожаловать в Голландию», и ей это помогло. «За первые две недели я прочла 11 книг, – сказала она. – Потом я познакомилась с другими мамами, которые стали моей спасительной благодатью. У нас есть группа из четырех человек, и мы называем себя „мамы Даунов“, и все они – женщины, с которыми я дружила бы в любом случае». Они научили ее, как сориентироваться в программе раннего вмешательства, и всему, что за этим следовало.

Мишель нашла офис программы раннего вмешательства, расположенный во Всемирном торговом центре. Через три месяца после рождения Дилана случилась трагедия 11 сентября. Центр был разрушен. Пытаясь сообразить, что делать дальше, Мишель почувствовала, как внутри нее поднимается боец. «Координатор службы вашего агентства ходит по лезвию ножа между тем, чтобы дать вам помощь, на которую вы имеете право юридически, и сэкономить государственные деньги. Одна из матерей сказала после моей первой неудачной встречи: „О, бедная малышка-неофит. Так, возьми себя в руки“. Поэтому я наняла адвоката, чтобы он пошел со мной на вторую встречу. Я не знаю, что вам делать, если вы бедный или необразованный родитель ребенка с синдромом Дауна, ведь вы даже не знаете, чего именно вы не знаете».

Вскоре у Дилана появились проблемы, в которых раннее вмешательство не могло помочь. Рецидивирующие кишечные кризы неоднократно доводили его до больницы – 41 визит в отделение неотложной помощи за первые 11 месяцев. «У меня была карточка постоянного клиента в „скорой“, – рассказывала Мишель. – Мне достаточно было просто позвонить и представиться». Дилану потребовались три крупные операции. Врачи Колумбийского университета давали ему 2 % шансов на выживание. Джефф и Мишель лежали с ним в отделении интенсивной терапии девять недель подряд. «Он был подключен к 14 аппаратам, – вспоминала Мишель. – Они привезли 15-й, аппарат для диализа. Я сидела, смотрела на него и думала: „Просто терпи. Все нормально. Я тоже не могу ничего поделать“. Я чувствовала себя такой виноватой, говоря, что не могу смотреть, как умирает мой ребенок. Священник приходил четыре раза, чтобы совершить последние ритуалы. На втором этаже этой больницы были женщины, которые так переживали за моего сына, что приходили каждый день и молились над ним с четками». Когда Дилан боролся за свою жизнь, синдром Дауна отошел на второй план. К этому моменту Джеффу удалось преодолеть свое первоначальное негативное отношение к ребенку. И хоть возвращаться к браку было уже поздно, но еще было не поздно вернуться к сыну. «Только когда мы почти потеряли его, Джефф понял, как сильно он его любит, – сказала Мишель. – Теперь они неразлучны. Джефф обожает этого мальчика».

Дилан, лишенный 22 дюймов толстой кишки и с залатанным сердцем, выкарабкался к году, и с тех пор его физическое здоровье было превосходным. «У него небольшая проблема с кишечными газами, но кого это волнует?» – улыбается Мишель. Дилан хорошо отреагировал на раннее вмешательство. «Я была одной из тех, кто был бы раздражен присутствием в детском саду моего сына детей с особыми потребностями, которые могли бы тормозить остальных, – призналась Мишель. – Так что я веду себя совершенно чудесно по отношению к другим матерям. Женщина, которая руководит его детским садом, верит в инклюзию как образ жизни. Она позвонила мне на второй неделе занятий и сказала: „У него серьезные проблемы с газами. Не заблуждайтесь на этот счет: он уже отличается. Если теперь он вонючий маленький ребенок с синдромом Дауна, дети не захотят играть с ним“. Это было жестоко, но честно. Мы нашли Beano, фермент, контролирующий газообразование». Мишель тем не менее ожидает, что Дилана вытянет его обаяние. «У моей бабушки был маленький щеночек, и Дилан пытался привлечь его. В руке у него был фрагмент его любимого паззла, и он отдал его собаке. Он легко может отдать свои любимые вещи. У него чистое сердце».

Мишель обладает огромным рвением: «Это было похоже на то, как я пыталась поймать FM-частоты на AM-волне в моей прежней жизни. Каким-то странным образом все это произошло, чтобы я смогла увидеть, на что способна. Благодаря ему мне пришлось развиваться во всем, где я недотягивала. Я жила поверхностно и была привязана к своему эго, своим вещам и своему имиджу. Я была очень склонна осуждать, критиковать. Но как я могу судить что-либо сейчас? Мы должны делиться нашими талантами и дарами, но сначала мы должны узнать о них. Теперь я должна помогать людям, а не просто использовать свои таланты, чтобы зарабатывать деньги».